Com a ampliação feita em 5 etapas, o teste feito na rede pública passará de 6 para 53 doenças rastreadas
Na última quinta (29), foi aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS – o projeto apresentado pelo deputado federal Eduardo da Fonte aguarda sanção do presidente
O Senado Federal aprovou na última quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020 , que amplia para 53 o número de doenças diagnosticadas pelo Teste do Pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, o teste aplicado na rede pública de saúde só identifica seis doenças.
O teste é feito a partir da coleta de gotas de sangue dos pés dos recém-nascidos. Para determinar a ampliação, o projeto altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990 ). Para começar a valer, o texto aguarda a sanção do presidente da República. Um dos autores do projeto é o deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE).
“Conseguimos democratizar o Teste do Pezinho ampliado, que antes só era feito na rede privada. Essa é uma luta nossa junto às associações de doenças raras, especialmente de atrofia muscular espinhal (AME), que também teve o diagnóstico inserido no exame. Temos que celebrar esse importante avanço na saúde pública brasileira que possibilitará a promoção de maior qualidade de vida para as crianças brasileiras”, afirmou Eduardo da Fonte.
A advogada especializada em Direito da Saúde, parceira da AAME e autora da nossa coluna Advogada Responde, Viviane Guimarães, também celebrou. “A ampliação possibilitará a pesquisa genética da atrofia muscular espinhal. Esta conquista não seria possível sem a ajuda do deputado e da associação AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal. Agora temos o tratamento e em breve, o diagnóstico precoce”, afirmou.
Aprovação do texto e etapas do Teste do Pezinho pelo SUS
O parecer do senador Jorge Kajuru (Podemos-GO), relator da matéria no Senado, foi favorável ao texto que já havia sido aprovado pelos deputados federais — Kajuru rejeitou as seis emendas apresentadas no Senado.
Hoje, o teste realizado pelo SUS engloba apenas o hipotireoidismo congênito; a fenilcetonúria; a anemia falciforme; a fibrose cística (também conhecida como mucoviscidose); a hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase.
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Com a mudança prevista no projeto, o exame passará a alcançar 14 grupos de doenças, medida que será implementada de forma escalonada, em prazo a ser regulamentado pelo Ministério da Saúde. De acordo com a Agência Senado, a ampliação do teste deverá entrar em vigor 365 dias após a publicação da lei originada pelo projeto.
A implementação do PL 5.043/2020 deverá ser feita em cinco etapas, na seguinte ordem:
- 1ª Etapa:
Inicialmente, além da continuidade da detecção das doenças já previstas, está prevista a ampliação do teste para a detecção de doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.
- 2ª Etapa:
Seriam acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).
- 3ª Etapa:
Nessa etapa, seriam acrescentados os exames para doenças lisossômicas (que são aquelas que afetam o funcionamento celular).
- 4ª Etapa:
Na etapa seguinte, seriam incluídos os exames para imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico).
- 5ª Etapa:
Por fim, seriam acrescentados os testes para atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia).
Teste do Pezinho ampliado na prática
A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho deverá ser revisada periodicamente, com base em evidências científicas e priorizando-se as doenças com maior prevalência no país, com protocolo de tratamento aprovado e incorporado ao SUS.
Durante os atendimentos de pré-natal e pós-parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e a seus acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e eventuais diferenças existentes entre a modalidade do exame oferecida pelo SUS e a modalidade oferecida pela rede privada (que rastreia um número maior de doenças).
Ao recomendar a aprovação do projeto, Jorge Kajuru lembrou que é o autor do PL 2.696/2019 , projeto de lei que também dispõe sobre a ampliação dos exames de triagem neonatal. No parecer ao PL 5.043/2020, ele observou que o teste do pezinho realizado em laboratórios privados consegue detectar até 53 doenças, muitas consideradas raras. E lamentou que a maioria da população não tenha acesso à ampla testagem, tendo em vista seu alto custo.
“Por isso, é essencial ampliar a lista de doenças triadas no âmbito do SUS, para que toda a população brasileira possa ter a escolha de diagnosticar tempestivamente uma ampla variedade de enfermidades congênitas e tratá-las de forma rápida, possibilitando a cura ou, pelo menos, o controle da progressão das doenças”, argumentou Kajuru em seu parecer.
O relator também destacou acordo firmado com a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) para apresentarem projeto conjunto prevendo a inclusão, na testagem neonatal, de exames específicos para detecção de doenças neuromusculares.
Apesar de reconhecer o mérito das emendas apresentada no Senado, Kajuru explicou que as rejeitou para evitar que a proposta tivesse de voltar à análise da Câmara dos Deputados e, assim, houvesse uma demora maior na entrada em vigor da ampliação da testagem.
FONTES:
- Assessoria Eduardo da Fonte
- Agência Senado
Pingback: Entenda a importância da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras » Jornalista Inclusivo
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