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Dia das Doenças Raras 2021: Assista ao vídeo oficial

Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.

Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto “Dia das Doenças Raras 2021” imagem em fundo branco com pinceladas coloridas nos cantos superiores, como adereços de design gráfico. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul com o slogan: Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J

6 continentes, 6 retratos, 6 heróis, 6 vidas conectando a comunidade mundial de doenças raras

Lançada em Paris, no dia 28 de novembro, campanha global de conscientização 'Dia das Doenças Raras 2021' é destacada pelas histórias de 6 pessoas vivendo com uma condição rara. Mas você sabe como essa campanha surgiu?

A campanha global de conscientização para as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo foi lançada pela Eurordis – Rare Diseases Europe, três meses antes deste 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras 2021.

O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano, tendo como principal objetivo sensibilizar o público em geral e os decisores sobre as doenças raras e o seu impacto na vida das pessoas.

A campanha visa principalmente o público em geral e também sensibilizar os políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras.

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Porque?

A conscientização sobre as doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento da vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas. 

O Dia das Doenças Raras melhora o conhecimento do público em geral sobre as doenças raras, ao mesmo tempo que incentiva os pesquisadores e tomadores de decisão a atender às necessidades das pessoas que vivem com essas doenças.

Quem?

Os eventos do Dia das Doenças Raras são reduzidos a centenas de organizações de pacientes em todo o mundo que trabalham em nível local e nacional para aumentar a conscientização para a comunidade de doenças raras em seus países.

Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS  e seu Conselho de Alianças Nacionais , em 2008, milhares de eventos ocorreram em todo o mundo, alcançando centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande cobertura da mídia. 

Onde?

A campanha começou como um evento europeu e tornou-se progressivamente um fenômeno mundial, com a adesão dos EUA  em 2009 e a participação em mais de 100 países em todo o mundo em 2020. Esperamos que ainda mais participem em 2021.

Banner divulgação Dia Mundial das Doenças Raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco, pinceladas coloridas como adereços de design e letras coloridas, com as frases: Ser raro é ser muitos, ser raro é ser fortes, ser raro é ter orgulho em o ser. No canto esquerdo superior, o logo do Jornalista Inclusivo, e no inferior o logo Rare Disease Day. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição JI

Quando?

O primeiro Dia das Doenças Raras foi comemorado em 2008 em 29 de fevereiro, uma data ‘rara’ que acontece apenas uma vez a cada quatro anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras ocorreu no último dia de fevereiro, um mês conhecido por ter um número ‘raro’ de dias.

Em rarediseaseday.org é possível encontrar informações sobre os milhares de eventos que aconteceram em todo o mundo no último dia de fevereiro. Para quem planeja um evento, também é possível registrar os detalhes na página  Publique seu Evento  para que seja listado no site.

Dia das Doenças Raras 2021: 6 continentes, 6 retratos, 6 heróis, 6 vidas

Ao acessar site oficial www.rarediseaseday.org , em inglês, é possível escolher o idioma português para ter uma melhor experiência. O site tem diversas funcionalidades, entre elas a seção Tell your story! (Conte sua história), onde você enviar sua foto e falar sobre sua doença rara, ou mesmo descobrir outras histórias parecidas com a sua.

Pc e mobile web rarediseaseday.org, Dia das Doenças Raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Mulher negra está com o notebook e celular acessando o site www.rarediseaseday.org. Foi adicionado digitalmente uma seta azul em cada dispositivo, indicando a localização da caixa de idiomas para traduzir as páginas. Créditos: Designer by Freepik/Edição JI

Da Europa para o mundo, a Eurordis organiza a comunidade internacional de pacientes e  produz a campanha “Rare Disease Day”, em português Dia da Doença Rara, com mais de 60 organizações parceiras que formam a National Alliance.

Essa aliança convida todos a se juntarem digitalmente, reunindo toda a comunidade que representa as doenças raras nesta 14ª edição, com o slogan Raros são muitos. Raros são fortes. Raros se  orgulham.

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Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.

O vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2021 está disponível em 36 idiomas. Se você não vir as legendas, certifique-se de ativá-las clicando no botão de legenda no canto inferior direito da tela.

Assista ao vídeo abaixo:

Cada uma dessas histórias apresenta indivíduos que vivem com uma doença rara diferente, cada um deles enfrentando desafios semelhantes. Confira abaixo um resumo de cada um deles:

Vamos começar com Angelina . Dançar e assistir desenhos animados são as atividades favoritas de Angelina, de 5 anos. Da Austrália, Angelina está vivendo com distúrbios relacionados ao gene CASK – mais precisamente, ela está vivendo com uma deficiência intelectual ligada ao cromossomo X, microcefalia com hipoplasia pontina e cerebelar (MICPCH).  

São muitas as razões que tornam a Angelina única – mas relativamente à doença rara mencionada, existem apenas 50 casos conhecidos mundialmente. O irmão mais velho de Angelina tem muito orgulho dela, ela adora brincar e desenhar com ele. 

Não muito longe da Austrália podemos encontrar Syafiq , que vive com displasia ectodérmica hipoidrótica (DEH). Morando na Malásia, ele adora caminhar na selva e correr. Ele também gosta de saborear as muitas variedades da culinária da Malásia! 

“Eu me sinto especial e único. Esse sentimento só veio a mim depois que prestei mais atenção ao meu transtorno, depois de sair de casa para entrar na universidade e pesquisar sobre DEH.” Você não encontrará ninguém mais na moda do que Tristan ! Ele é um defensor de pacientes, dos EUA, que vive com anemia falciforme. Sua paixão na vida é design e entretenimento. Como designer de moda, Tristan passa todos os momentos possíveis desenhando. “Meus maiores apoiadores são minha família, especialmente minha mãe e minha avó (avó), que sempre cuidaram de mim.”

Regina, do Brasil , adora viajar e conhecer novas culturas, além de ajudar outras pessoas por meio de sua função como vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Ela está em remissão após ter leiomiossarcoma, um tipo de câncer raro. “Eu vejo a vida nos mínimos detalhes. Até mesmo o cheiro de café sendo feito me traz alegria. O cheiro do mar, as ondas tocando a pele. A sensação de alegria de estar onde estou, mesmo que apenas no conforto da minha CASA. ”

E do Brasil ao Quênia, onde você pode conhecer Harvey, de 4 anos,  que vive com atrofia muscular espinhal (SMA). Ele adora bolhas e massagens. Harvey gosta de ouvir sons, ver e ouvir as pessoas falando ao seu redor e assistir desenhos animados. Ele se comunica com pessoas próximas a ele, como sua mãe, Nancy, através de seus belos olhos.

Personagens mapas do Dia das Doenças Raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco com a ilustração colorida simulando pintura com pincel, do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar o Dia das Doenças raras. Acima de cada rosto, os nomes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul com os contornos dos mapas: Oceania, Europa, América do Sul, África, Ásia e América do Norte. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição JI

O norte da Noruega é onde Jon-Kristian  e sua família vivem. Com apenas 12 anos, Jon-Kristian planeja, faz compras e cozinha o jantar para sua família uma vez por semana com a ajuda de sua assistente pessoal. Sua recompensa, depois uma lata de refrigerante gelada! Jon-Kristian está vivendo com Osteogenesis imperfecta. Assistir seus amigos jogar futebol, e-sport e jogar jogos de tabuleiro com sua família são apenas algumas das coisas que Jon-Kristian adora fazer! 

Acesse o site e conheça a história completa de cada um acima, e também de mais quatro personagens:

  • Nitzia , do México, com a Doença de Turner
  • Reza , do Irã, com Cistinose
  • Shambhavi , da Índia, com Síndrome de Algaille
  • Zixuan , da China, com Mucopolissacaridose tipo I
Artes visuais e ilustrações são edições feitas por este portal, utilizando partes do material que é disponibilizado para a  Comunidade Global Rare Disease Day® , organizada pela Eurordis Rare Diseases Europe Outras fontes de informações e dados oficiais estão creditadas.
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Rafael Ferraz Carpi

Rafael Ferraz Carpi

Rafael Ferraz Carpi - Founder & Publisher (MTB: 0089466/SP). Jornalista formado em Comunicação Social (2006), Rafael assina como Editor responsável pelo conteúdo, edição geral e publicações. Autor do projeto Jornalista Inclusivo (JI) nas redes sociais e na Web, foi repórter em jornais impressos e em rádio AM, fotógrafo em navios internacionais de cruzeiro e assessor de imprensa. Ativista social, é criador de conteúdo digital acessível, redator web, e estrategista de marketing digital em mídias sociais.

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