A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras para a campanha do Dia das Doenças Raras de 2022.
Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.
Selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre diferentes tipos de doenças raras, além de locais que prestem serviços e apoio a pessoas com essas patologias, a depender da sua localização.
Somos uma iniciativa independente de Jornalismo Inclusivo, focada no protagonismo e na representatividade da pessoa com deficiência. Aqui, você encontra conteúdo sobre direitos, mercado de trabalho, saúde, educação, cultura e outros ligados à inclusão.
Esta iniciativa conta com o apoio da Associação Brasileira de Jornalismo Investigativo (Abraji), através do programa de mentoria “Acelerando a Transformação Digital”, em parceria com o International Center for Journalists (ICFJ) e o Meta Journalism Project.
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