Campanha mundial realizada pela Eurordis, convida a sociedade para celebrar o Dia das Doenças Raras 2022 junto das comunidades das Alianças Nacionais
A campanha global de conscientização para mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo – “100 dias antes do Dia das Doenças Raras”, que acontece nesse 28 de fevereiro de 2022, foi lançada em novembro de 2021 .
O Dia das Doenças Raras deste ano destaca a comunidade global e diversificada das pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias. Confira no video oficial, abaixo, lançado com legendas em português no último mês de janeiro:
A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras na campanha do Dia das Doenças Raras.
Para esta edição, a campanha compartilha 16 histórias individuais de pessoas que vivem com uma doença rara, representando todos os continentes. As histórias de Reza, Nitzia, Jelena, Shambhavu, Zixuan, Tsepiso, Wafic, Syafiq, Regina, Vasco, Nada, Taka, Angelina, Harvey, JK e Tristan visam mostrar que, embora cada doença rara seja rara, como comunidade há muito o que compartilhar.
Todos os anos, esta campanha global de conscientização liderada por pacientes reúne milhões em todo o mundo em solidariedade aos milhões de pessoas que vivem com uma doença rara.
Em 2021, milhares de eventos aconteceram em mais de 100 países, mobilizando pessoas com doença rara e suas famílias, profissionais de saúde, tomadores de decisão e políticos, representantes da indústria e empresas.
“Esperamos que isso cresça ainda mais em 2022!”
- Acesse o nosso ‘Especial Doenças Raras 2022’
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Saiba mais sobre o Dia das Doenças Raras
Uma campanha liderada pela comunidade, o Dia das Doenças Raras foi lançado pela Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008 e reúne milhões de pessoas em solidariedade.
Imagem com ilustração dos rostos de sete das 16 pessoas que participam da campanha. No rodapé, sobre uma faixa azul, o texto: Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham. (Foto: Divulgação. Créditos: Organização Europeia de Doenças Raras Eurordis)
A Eurordis coordena a comunidade global na organização do Dia das Doenças Raras, que ocorre no último dia de fevereiro de cada ano para aumentar a conscientização sobre o impacto que as doenças raras têm em milhões de pessoas em todo o mundo.
Eurordis e parceiros das Alianças Nacionais
A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras organiza a comunidade internacional de doentes e produz os elementos da campanha para o Dia das Doenças Raras com mais de 60 parceiros de organizações de doentes das Alianças Nacionais.
A Eurordis é uma aliança única e sem fins lucrativos de mais de 900 organizações de pessoas com doenças raras de mais de 70 países, que trabalham em conjunto para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa.
Ao conectar pacientes, famílias e grupos de pacientes, bem como reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade de doenças raras, a Eurordis fortalece a voz do paciente e molda pesquisas, políticas e serviços aos pacientes. Siga @eurordis ou consulte a página da Eurordis no Facebook . Para mais informações, visite eurordis.org .
Quais os desafios universais enfrentados por quem vive com uma doença rara?
- A falta de conhecimento científico e de informações de qualidade sobre a doença muitas vezes resulta em atraso no diagnóstico;
- A necessidade de cuidados de saúde adequados e de qualidade gera desigualdades e dificuldades no acesso ao tratamento e aos cuidados. Isso geralmente resulta em pesados encargos sociais e financeiros para os pacientes;
- Devido à ampla diversidade de distúrbios e sintomas relativamente comuns que podem ocultar doenças raras subjacentes, o diagnóstico inicial incorreto é comum. Além disso, os sintomas diferem não apenas de doença para doença, mas também de paciente para paciente que sofre da mesma doença;
- A pesquisa precisa ser internacional para garantir que especialistas, pesquisadores e clínicos estejam conectados.
SOBRE DOENÇAS RARAS
A União Europeia considera uma doença rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 cidadãos. Mais de 6.000 doenças raras diferentes foram identificadas até o momento, afetando cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.
Pelo menos 72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras resultam de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Além disso, 70% dessas doenças genéticas raras começam na infância.
Devido à baixa prevalência de cada doença, a perícia médica é rara, o conhecimento é escasso, a oferta de cuidados inadequada e a pesquisa limitada. Apesar de seu grande número global, os pacientes com doenças raras são órfãos dos sistemas de saúde, muitas vezes negados o diagnóstico, o tratamento e os benefícios da pesquisa.
Editor na Jornalista Inclusivo e na PCD Dataverso. Formado em Comunicação Social (2006), foi repórter, assessor de imprensa, executivo de contas e fotógrafo. É consultor em inclusão, ativista dedicado aos direitos da pessoa com deficiência, e redator na equipe Dando Flor e na Pachamen Editoria.
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