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Campanha mundial realizada pela Eurordis, convida a sociedade para celebrar o Dia das Doenças Raras 2022 junto das comunidades das Alianças Nacionais
A campanha global de conscientização para mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo – “100 dias antes do Dia das Doenças Raras”, que acontece nesse 28 de fevereiro de 2022, foi lançada em novembro de 2021 ↗.
O Dia das Doenças Raras deste ano destaca a comunidade global e diversificada das pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias. Confira no video oficial, abaixo, lançado com legendas em português no último mês de janeiro:
A Eurordis ↗ – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras na campanha do Dia das Doenças Raras.
Para esta edição, a campanha compartilha 16 histórias individuais ↗ de pessoas que vivem com uma doença rara, representando todos os continentes. As histórias de Reza, Nitzia, Jelena, Shambhavu, Zixuan, Tsepiso, Wafic, Syafiq, Regina, Vasco, Nada, Taka, Angelina, Harvey, JK e Tristan visam mostrar que, embora cada doença rara seja rara, como comunidade há muito o que compartilhar.
Todos os anos, esta campanha global de conscientização liderada por pacientes reúne milhões em todo o mundo em solidariedade aos milhões de pessoas que vivem com uma doença rara.
Em 2021, milhares de eventos aconteceram em mais de 100 países, mobilizando pessoas com doença rara e suas famílias, profissionais de saúde, tomadores de decisão e políticos, representantes da indústria e empresas.
“Esperamos que isso cresça ainda mais em 2022!”
- Acesse o nosso ‘Especial Doenças Raras 2022’
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Saiba mais sobre o Dia das Doenças Raras
Uma campanha liderada pela comunidade, o Dia das Doenças Raras foi lançado pela Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008 e reúne milhões de pessoas em solidariedade.
Imagem com ilustração dos rostos de sete das 16 pessoas que participam da campanha. No rodapé, sobre uma faixa azul, o texto: Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham. (Foto: Divulgação. Créditos: Organização Europeia de Doenças Raras Eurordis)
A Eurordis coordena a comunidade global na organização do Dia das Doenças Raras, que ocorre no último dia de fevereiro de cada ano para aumentar a conscientização sobre o impacto que as doenças raras têm em milhões de pessoas em todo o mundo.
Eurordis e parceiros das Alianças Nacionais
A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras organiza a comunidade internacional de doentes e produz os elementos da campanha para o Dia das Doenças Raras com mais de 60 parceiros de organizações de doentes das Alianças Nacionais.
A Eurordis é uma aliança única e sem fins lucrativos de mais de 900 organizações de pessoas com doenças raras de mais de 70 países, que trabalham em conjunto para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa.
Ao conectar pacientes, famílias e grupos de pacientes, bem como reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade de doenças raras, a Eurordis fortalece a voz do paciente e molda pesquisas, políticas e serviços aos pacientes. Siga @eurordis ou consulte a página da Eurordis no Facebook ↗. Para mais informações, visite eurordis.org ↗.
Quais os desafios universais enfrentados por quem vive com uma doença rara?
- A falta de conhecimento científico e de informações de qualidade sobre a doença muitas vezes resulta em atraso no diagnóstico;
- A necessidade de cuidados de saúde adequados e de qualidade gera desigualdades e dificuldades no acesso ao tratamento e aos cuidados. Isso geralmente resulta em pesados encargos sociais e financeiros para os pacientes;
- Devido à ampla diversidade de distúrbios e sintomas relativamente comuns que podem ocultar doenças raras subjacentes, o diagnóstico inicial incorreto é comum. Além disso, os sintomas diferem não apenas de doença para doença, mas também de paciente para paciente que sofre da mesma doença;
- A pesquisa precisa ser internacional para garantir que especialistas, pesquisadores e clínicos estejam conectados.
SOBRE DOENÇAS RARAS
A União Europeia considera uma doença rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 cidadãos. Mais de 6.000 doenças raras diferentes foram identificadas até o momento, afetando cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.
Pelo menos 72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras resultam de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Além disso, 70% dessas doenças genéticas raras começam na infância.
Devido à baixa prevalência de cada doença, a perícia médica é rara, o conhecimento é escasso, a oferta de cuidados inadequada e a pesquisa limitada. Apesar de seu grande número global, os pacientes com doenças raras são órfãos dos sistemas de saúde, muitas vezes negados o diagnóstico, o tratamento e os benefícios da pesquisa.
Comunicador social pela Faculdade Prudente de Moraes (2006), é editor e idealizador da Jornalista Inclusivo. Atua com jornalismo digital e como consultor em acessibilidade e inclusão. Tem experiência como repórter em rádio AM e jornais impressos, assessor de imprensa, executivo de contas e como fotógrafo em navios de cruzeiros. Como tetraplégico e ativista pelos direitos da pessoa com deficiência, é comprometido em promover inclusão e acessibilidade em todos os aspectos da sociedade.
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