Confira nosso mini-guia Especial pelo Dia Mundial das Doenças Raras 2023, com os números atualizados do Brasil e mundo. (Foto: Reprodução. Créditos: Rare Diseases International)
Um mini-guia sobre as doenças que afetam poucas pessoas, mas que exigem muita atenção e cuidado.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte colorida, com foto e sobreposição de texto, na parte superior: 15 de maio, Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022 – Guia de Manejo, Síndrome de Hunter.
Fotografia com sete homens, em fila, sendo que o primeiro carrega um bebê. Todos eles têm a doença rara MPS tipo II, usam camiseta cinza e sorriem. No canto esquerdo inferior, o logo da Casa Hunter – Associação Brasileira de Pessoas com Doença de Hunter e outras Doenças Raras. (Imagem: Edição de arte. Créditos: Guia de Manejo/CasaHunter.org.br)
No Brasil, a doença rara MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente com 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos; Guia de Manejo traz diversas informações para pacientes, familiares e cuidadores.
Descrição da imagem #PraCegoVer: A manchete APS1: Irmãos descobrem doença rara após hospitalização por COVID-19 é ilustrada por fotografia colorida, em ambiente interno. Na imagem, está a imunologista pediátrica Carolina Prando. Mulher branca com cabelos pretos curtos. Usa óculos de grau, máscara hospitalar, luvas e jaleco branco. Está no laboratório manejando uma “pipeta”, instrumento para preencher tubos de ensaio. (Foto: Reprodução. Créditos: Divulgação/Pequeno Príncipe)
A síndrome se manifestou em irmãos que estavam internados para tratamento da COVID-19, no Hospital Pequeno Príncipe. Sem saber que faziam parte do grupo de risco, os meninos – de 8 e 14 anos – deram entrada no Hospital com sintomas graves.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do Dr. Antonio Condino Neto, Imunologista e consultor do laboratório do Instituto Jô Clemente. Homem branco e calvo, com óculos de grau e usando terno.
À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)
"É fundamental orientar a população sobre o Teste do Pezinho Ampliado e sua importância para o diagnóstico de dezenas de doenças raras", aponta o Dr. Antonio Condino Neto, do Instituto Jô Clemente.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações e título para o Dia das Doenças Raras 2022. No topo, o texto: Dia Mundial das Doenças Raras! Abaixo, ilustração com os 16 rostos da campanha global de conscientização, promovida pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. No rodapé, sobreposição da logo oficial “Rare Disease Day” e do site “rarediseaseday.org”. (Foto: Divulgação. Créditos: Organização Europeia de Doenças Raras Eurordis)
A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras para a campanha do Dia das Doenças Raras de 2022.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE - Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h.
Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS.
No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)
O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com fotos e informações em texto: “Biomarin apresenta – Minha História Vai Além”. Abaixo, em formato circular, há três fotografias. À esquerda estão Vanny e o filho Mario Neto, em seu colo. Vanny usa roupa verde e o filho, que tem acondroplasia e cinco anos, usa camisa escura. Na foto seguinte estão Bianca e a filha Luiza, de quatro anos, com acondroplasia. Bianca usa camisa vinho e Luiza uma blusinha azul acinzentada com detalhes rosa. À direita está Maria Rita, de 25 anos. Ela tem acondroplasia e usa vestido laranja. Fotos: Divulgação | Edição JI
Celebrando em 25 de outubro, o Dia Mundial de Combate ao Preconceito à Pessoa com Nanismo, a data tem como objetivo homenagear àqueles que lidam com a condição e conscientizar a sociedade a respeito da luta pelos direitos dessas pessoas. Para contribuir com a iniciativa, a BioMarin lança a campanha "Minha História Vai Além". Ao longo de todo o mês, serão realizadas ativações que vão dar visibilidade às pessoas com acondroplasia e ao tema.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte de capa ilustrando a reportagem “Pai cruza oceano buscando remédio para o filho e conquista ainda mais”. Na imagem há uma pessoa de costas, segurando uma mala e caminhando sobre a ilustração de um mapa. Sobreposto a arte, imagens de material genético e, como plano de fundo, a fusão das bandeiras nacionais do Japão com a do Brasil. Créditos: Edição JI
Antoine Daher descobriu que o filho tinha a Síndrome de Hunter (MPS II) - considerada doença ultrarrara, em 2012, ele então cruza oceano buscando remédio para o filho e convence farmacêutica a trazer os estudos do Japão para seu país.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem de capa da reportagem “Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia, que aguarda aprovação da Anvisa”, é uma fotografia com duas pessoas, mãe e filho, em momento de descontração. A criança, de pele branca, olhos claro e cabelos loiros está deitada de bruços, apoiada nos cotovelos. A criança tem nanismo e está sorrindo, mostrando quatro dentinhos. Atrás, abraçada ao filho, a mãe também é branca e loira, e está sorrindo. Créditos: Shutterstock
BioMarin iniciou registro no Brasil do medicamento que reduz possíveis complicações da doença em crianças. O presidente da Nanismo Brasil, Fernando Vigui explica o posicionamento da associação sobre o medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo, e fala sobre acessibilidade e capacitismo.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem ilustra o artigo: "Advogada pede “Tratamento já” a toda criança com doença de Batten". Arte com fotografia e sobreposição do texto: “Batten” (em letras grandes translúcidas) e, “Tratamento Já, Doença de Batten” (com fonte media na cor branca). Mais abaixo está escrito: “Pela conscientização de Batten/CLN” (em fonte pequena, sobre tarja azul). A fotografia de fundo mostra os irmãos Noah e Laine, irmãos que foram levados em menos de dois anos pela doença extremamente rara. Eles estão sentados em cadeiras de rodas. Créditos: www.noahshope.com (foto) | Edição JI
Pedido da advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas, Mônica Aderaldo, “Tratamento Já” para toda criança com doença de Batten é um esforço para combater a falta de acesso e informação sobre a patologia rara
