Celebrando em 25 de outubro, o Dia Mundial de Combate ao Preconceito à Pessoa com...
Pai cruza oceano buscando remédio para o filho com doença ultrarrara
Antoine Daher descobriu que o filho tinha a Síndrome de Hunter (MPS II) - considerada...
Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia, que aguarda aprovação da Anvisa
BioMarin iniciou registro no Brasil do medicamento que reduz possíveis complicações da doença em crianças....
Advogada pede “Tratamento já” a toda criança com doença de Batten
Pedido da advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas, Mônica Aderaldo, “Tratamento Já” para toda...
IR 2021: Doenças com direito a isenção – Prazo termina segunda (31)
Recentemente, a Receita Federal prorrogou o prazo de encerramento da entrega da declaração do Imposto...
Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS
O Senado Federal aprovou na última quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, que...
Instituto Serendipidade: Inclusão da pessoa com deficiência intelectual
O Instituto Serendipidade atua com a inclusão de pessoas com deficiência intelectual em todo o...
Doenças raras e o teste do pezinho é tema de live
Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho. Organização...
Dia das Doenças Raras 2021: Assista ao vídeo oficial
Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas...
Especial Dia das Doenças Raras 2021
Selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre...
Dia Mundial das Doenças Raras 2021
Nesta semana, precisamente em 28 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta...
Os Diários de Luke Wygand: Sugestão de leitura
Lilia Monteiro decidiu sensibilizar as pessoas sobre a condição genética rara do neto Luke Wygand....
Personagem com doença rara chega na Turma da Mônica
Edu, o novo personagem da Turma da Mônica, é um menino de 9 anos que...
“Sou a Mãe Dela” é lançado pela Globo Livros
Ainda na gravidez, Adriana Araújo descobriu que a filha teria uma síndrome ortopédica rara e...
PL do Fundo da Saúde
Projeto de Lei que cria Fundo Nacional para Tratamento de Doenças Raras aguarda aprovação.