BioMarin iniciou registro no Brasil do medicamento que reduz possíveis complicações da doença em crianças....
Advogada pede “Tratamento já” a toda criança com doença de Batten
Pedido da advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas, Mônica Aderaldo, “Tratamento Já” para toda...
IR 2021: Doenças com direito a isenção – Prazo termina segunda (31)
Recentemente, a Receita Federal prorrogou o prazo de encerramento da entrega da declaração do Imposto...
Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS
O Senado Federal aprovou na última quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, que...
Instituto Serendipidade: Inclusão da pessoa com deficiência intelectual
O Instituto Serendipidade atua com a inclusão de pessoas com deficiência intelectual em todo o...
Doenças raras e o teste do pezinho é tema de live
Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho. Organização...
Dia das Doenças Raras 2021: Assista ao vídeo oficial
Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas...
Especial Dia das Doenças Raras 2021
Selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre...
Dia Mundial das Doenças Raras 2021
Nesta semana, precisamente em 28 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta...
Os Diários de Luke Wygand: Sugestão de leitura
Lilia Monteiro decidiu sensibilizar as pessoas sobre a condição genética rara do neto Luke Wygand....
Personagem com doença rara chega na Turma da Mônica
Edu, o novo personagem da Turma da Mônica, é um menino de 9 anos que...
“Sou a Mãe Dela” é lançado pela Globo Livros
Ainda na gravidez, Adriana Araújo descobriu que a filha teria uma síndrome ortopédica rara e...
PL do Fundo da Saúde
Projeto de Lei que cria Fundo Nacional para Tratamento de Doenças Raras aguarda aprovação.