Mão de uma pessoa negra segurando uma nota fiscal paulista para doar cupons fiscais.
Pessoas podem doar cupons fiscais ao programa Nota Fiscal Paulista, que só no Instituto Jô Clemente beneficiou quase 700 crianças com deficiência intelectual em 2022. (Foto: Bing Image Creator)

Doar cupons fiscais é promover a inclusão de pessoas com deficiência

Pessoas físicas podem doar cupons fiscais a programas como o Nota Fiscal Paulista, que só no Instituto Jô Clemente beneficiou quase 700 crianças com deficiência intelectual, autismo e doenças raras em 2022. Entre janeiro e junho de 2023, foram destinados R$ 122,2 milhões às 3.012 entidades sem fins lucrativos cadastradas no programa.

0 Comentário
Arte com texto 15 de maio, Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022 – Guia de Manejo, Síndrome de Hunter e foto de sete homens e um bebê.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte colorida, com foto e sobreposição de texto, na parte superior: 15 de maio, Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022 – Guia de Manejo, Síndrome de Hunter. Fotografia com sete homens, em fila, sendo que o primeiro carrega um bebê. Todos eles têm a doença rara MPS tipo II, usam camiseta cinza e sorriem. No canto esquerdo inferior, o logo da Casa Hunter – Associação Brasileira de Pessoas com Doença de Hunter e outras Doenças Raras. (Imagem: Edição de arte. Créditos: Guia de Manejo/CasaHunter.org.br)

Casa Hunter lança Guia de Manejo pelo Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022

No Brasil, a doença rara MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente com 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos; Guia de Manejo traz diversas informações para pacientes, familiares e cuidadores.

0 Comentário
A imunologista pediátrica Carolina Prando, mulher branca com cabelos pretos curtos, manejando instrumentos no laboratório. Ilustra a manchete APS1: Irmãos descobrem doença rara após hospitalização por COVID-19.
Descrição da imagem #PraCegoVer: A manchete APS1: Irmãos descobrem doença rara após hospitalização por COVID-19 é ilustrada por fotografia colorida, em ambiente interno. Na imagem, está a imunologista pediátrica Carolina Prando. Mulher branca com cabelos pretos curtos. Usa óculos de grau, máscara hospitalar, luvas e jaleco branco. Está no laboratório manejando uma “pipeta”, instrumento para preencher tubos de ensaio. (Foto: Reprodução. Créditos: Divulgação/Pequeno Príncipe)

APS1: Irmãos descobrem doença rara após hospitalização por COVID-19

A síndrome se manifestou em irmãos que estavam internados para tratamento da COVID-19, no Hospital Pequeno Príncipe. Sem saber que faziam parte do grupo de risco, os meninos – de 8 e 14 anos – deram entrada no Hospital com sintomas graves.

0 Comentário
Arte com ilustrações, foto e texto ilustrando artigo sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do Dr. Antonio Condino Neto, Imunologista e consultor do laboratório do Instituto Jô Clemente. Homem branco e calvo, com óculos de grau e usando terno. À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Dia Mundial das Doenças Raras no Brasil: Uma data para celebrar os avanços e conscientizar a sociedade

"É fundamental orientar a população sobre o Teste do Pezinho Ampliado e sua importância para o diagnóstico de dezenas de doenças raras", aponta o Dr. Antonio Condino Neto, do Instituto Jô Clemente.

0 Comentário
Arte oficial com ilustração de 16 rostos que participam da campanha e o título Especial Dia das Doenças Raras 2022.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações e título para o Dia das Doenças Raras 2022. No topo, o texto: Dia Mundial das Doenças Raras! Abaixo, ilustração com os 16 rostos da campanha global de conscientização, promovida pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. No rodapé, sobreposição da logo oficial “Rare Disease Day” e do site “rarediseaseday.org”. (Foto: Divulgação. Créditos: Organização Europeia de Doenças Raras Eurordis)

Dia das Doenças Raras 2022: ‘Conectando a comunidade mundial de Doenças Raras’

A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras para a campanha do Dia das Doenças Raras de 2022.

1 Comentário
Arte com ilustrações, fotos e informações em texto sobre a LIVE que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE - Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h. Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Live com especialistas esclarece dúvidas sobre doenças raras na terça-feira (22)

O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.

0 Comentário
Arte com fotos e informações em texto: “Biomarin apresenta – Minha História Vai Além”. Descrição detalhada na legenda abaixo.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com fotos e informações em texto: “Biomarin apresenta – Minha História Vai Além”. Abaixo, em formato circular, há três fotografias. À esquerda estão Vanny e o filho Mario Neto, em seu colo. Vanny usa roupa verde e o filho, que tem acondroplasia e cinco anos, usa camisa escura. Na foto seguinte estão Bianca e a filha Luiza, de quatro anos, com acondroplasia. Bianca usa camisa vinho e Luiza uma blusinha azul acinzentada com detalhes rosa. À direita está Maria Rita, de 25 anos. Ela tem acondroplasia e usa vestido laranja. Fotos: Divulgação | Edição JI

Minha História Vai Além: Visibilidade a pessoas com acondroplasia

Celebrando em 25 de outubro, o Dia Mundial de Combate ao Preconceito à Pessoa com Nanismo, a data tem como objetivo homenagear àqueles que lidam com a condição e conscientizar a sociedade a respeito da luta pelos direitos dessas pessoas. Para contribuir com a iniciativa, a BioMarin lança a campanha "Minha História Vai Além". Ao longo de todo o mês, serão realizadas ativações que vão dar visibilidade às pessoas com acondroplasia e ao tema.

2 Comentários
Arte com imagem de pessoa caminhando, material genético, bandeiras do Japão e Brasil, ilustrando "Pai cruza oceano buscando remédio para o filho".
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte de capa ilustrando a reportagem “Pai cruza oceano buscando remédio para o filho e conquista ainda mais”. Na imagem há uma pessoa de costas, segurando uma mala e caminhando sobre a ilustração de um mapa. Sobreposto a arte, imagens de material genético e, como plano de fundo, a fusão das bandeiras nacionais do Japão com a do Brasil. Créditos: Edição JI

Pai cruza oceano buscando remédio para o filho com doença ultrarrara

Antoine Daher descobriu que o filho tinha a Síndrome de Hunter (MPS II) - considerada doença ultrarrara, em 2012, ele então cruza oceano buscando remédio para o filho e convence farmacêutica a trazer os estudos do Japão para seu país.

1 Comentário
Fotografia com mãe e seu filho, ilustrando texto "Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia, que aguarda aprovação da Anvisa".
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem de capa da reportagem “Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia, que aguarda aprovação da Anvisa”, é uma fotografia com duas pessoas, mãe e filho, em momento de descontração. A criança, de pele branca, olhos claro e cabelos loiros está deitada de bruços, apoiada nos cotovelos. A criança tem nanismo e está sorrindo, mostrando quatro dentinhos. Atrás, abraçada ao filho, a mãe também é branca e loira, e está sorrindo. Créditos: Shutterstock

Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia

BioMarin iniciou registro no Brasil do medicamento que reduz possíveis complicações da doença em crianças. O presidente da Nanismo Brasil, Fernando Vigui explica o posicionamento da associação sobre o medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo, e fala sobre acessibilidade e capacitismo.

3 Comentários

Fim do conteúdo

Não há mais páginas para carregar