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Live com especialistas esclarece dúvidas sobre doenças raras na terça-feira (22)

Arte com ilustrações, fotos e informações em texto sobre a LIVE que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE – Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h. Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Utilize recursos de Acessibilidade Digital da EqualWeb clicando no botão da lateral esquerda. Para tradução em Libras, acione a Hand Talk , no ícone quadrado à direita. Para ouvir o texto com Audima utilize o player de narração abaixo.

LIVE integra o projeto #OutraDR, para tirar as principais dúvidas sobre doenças raras e debater a importância do Teste do Pezinho

O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.

O evento, que será transmitido simultaneamente no Facebook YouTube  e LinkedIn  do Instituto Jô Clemente, também faz parte das ações do projeto #OutraDR , lançado pelo Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do IJC para disseminar informações sobre o tema de forma simples e acessível.

Confira a lista dos participantes confirmados:

  • Antônio Condino Neto, imunologista e consultor no Laboratório do IJC;
  • Fernanda Monti, neurologista pediátrica e consultora em Erros Inatos do Metabolismo (EIM) no Laboratório do IJC;
  • Tânia Bachega, docente na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM);
  • Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora de Implantação da Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doença rara no Estado de São Paulo.
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Dia Mundial das Doenças Raras 2022

O evento também marca o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado todos os anos no último dia de fevereiro, que neste ano é dia 28. Além da LIVE, o IJC disponibilizará ao longo do mês conteúdos de fácil entendimento com informações relevantes sobre o tema, com o intuito de sensibilizar e engajar a sociedade para a construção de uma realidade melhor às pessoas com doenças raras e suas redes de apoio (familiares, profissionais da saúde e educação, entre outros).

Pioneiro, o IJC implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”.

Em 2020, por meio de parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, o IJC iniciou a ampliação gradativa do Teste do Pezinho de seis para 50 doenças para as crianças nascidas na rede pública da cidade. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo. O laboratório da Organização é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 17 milhões de crianças brasileiras.

SERVIÇO:

  • LIVE: Você sabe o que são doenças raras?
  • Quando: Terça-feira, dia 22 de fevereiro | Às 18h
  • Onde: Facebook YouTube  e LinkedIn  do Instituto Jô Clemente
  • Acessível em Libras
Homem branco, com cabelos pretos, e deficiência intelectual nas Eleições 2020, mostrando o título eleitoral.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Homem branco com cabelos pretos e deficiência intelectual, está em frente à entrada do Instituto Jô Clemente, exibindo o seu título de eleitor. Ele está sorrindo e fazendo um sinal de Ok, com o dedo polegar. Usa óculos de grau, camiseta branca e colete xadrez. Créditos: Divulgação IJC

Sobre o Instituto Jô Clemente

O Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 60 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras (DR), além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de seus direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas.

Tendo o pioneirismo e a inovação como premissas, atua desde o nascimento até o envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual.

Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de pelo menos 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de Fenilcetonúria, Deficiência de Biotinidase e Hipotireoidismo Congênito, doenças raras (DR) detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.

Mais informações pelo telefone (11) 5080-7000 ou nos links abaixo.
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