Arte com ilustrações, foto e texto ilustrando artigo sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do Dr. Antonio Condino Neto, Imunologista e consultor do laboratório do Instituto Jô Clemente. Homem branco e calvo, com óculos de grau e usando terno. À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Dia Mundial das Doenças Raras no Brasil: Uma data para celebrar os avanços e conscientizar a sociedade

"É fundamental orientar a população sobre o Teste do Pezinho Ampliado e sua importância para o diagnóstico de dezenas de doenças raras", aponta o Dr. Antonio Condino Neto, do Instituto Jô Clemente.

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Arte oficial com ilustração de 16 rostos que participam da campanha e o título Especial Dia das Doenças Raras 2022.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações e título para o Dia das Doenças Raras 2022. No topo, o texto: Dia Mundial das Doenças Raras! Abaixo, ilustração com os 16 rostos da campanha global de conscientização, promovida pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. No rodapé, sobreposição da logo oficial “Rare Disease Day” e do site “rarediseaseday.org”. (Foto: Divulgação. Créditos: Organização Europeia de Doenças Raras Eurordis)

Dia das Doenças Raras 2022: ‘Conectando a comunidade mundial de Doenças Raras’

A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras para a campanha do Dia das Doenças Raras de 2022.

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Arte com ilustrações, fotos e informações em texto sobre a LIVE que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE - Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h. Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Live com especialistas esclarece dúvidas sobre doenças raras na terça-feira (22)

O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.

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Doenças Raras 2021 e o teste do pezinho
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o artigo “Doenças Raras e o Teste do pezinho é tema de Live", a imagem com o título: Teste do pezinho. No centro, a fotografia de dois pezinhos de um bebê. É possível perceber que a criança está dentro de um cesto. No canto direito inferior, o logo Instituto Jô Clemente. Créditos: Divulgação

Doenças raras e o teste do pezinho é tema de live

Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho. Organização promoverá em 1º de março live com especialistas em imunologia, erros inatos do metabolismo e genética.

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Dia das Doenças Raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto "Dia das Doenças Raras 2021" imagem em fundo branco com pinceladas coloridas nos cantos superiores, como adereços de design gráfico. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul com o slogan: Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J

Dia das Doenças Raras 2021: Assista ao vídeo oficial

Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.

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Especial dia das doenças raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco e pinceladas coloridas como adereços de design. Letras coloridas, e o texto: 28 de fevereiro de 2021, 4 canais para e celebrar o Dia das Doenças Raras. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul escura com os logos na cor branca da Aliança Distrofia Brasil, Casa Hunter, Cada Passo Importa, Instituto Vidas Raras. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J

Especial Dia das Doenças Raras 2021

Selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre diferentes tipos de doenças raras, além de locais que prestem serviços e apoio a pessoas com essas patologias, a depender da sua localização.

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Ilustração Rare Disease Day com foto da advogada Viviane Guimarães, ilustrando o Dia Mundial das Doenças Raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto sobre o Dia Mundial das Doenças Raras 2021, arte colorida com a foto em círculo do rosto da Dra. Viviane Guimarães, mulher branca de cabelos longos loiros e olhos verdes, logo acima do nome da sua coluna Advogada Responde. Ao lado, o texto: Especial, 28 de fevereiro de 2021, #DiaDasDoençasRaras, e o endereço do site rarediseaseday.org. No rodapé, a ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição JI

Dia Mundial das Doenças Raras 2021

Nesta semana, precisamente em 28 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e objetivou difundir, sensibilizar e conscientizar profissionais de saúde, agentes políticos e a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico até o tratamento médico adequado.

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