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Especial Dia das Doenças Raras 2021

Especial dia das doenças raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco e pinceladas coloridas como adereços de design. Letras coloridas, e o texto: 28 de fevereiro de 2021, 4 canais para e celebrar o Dia das Doenças Raras. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul escura com os logos na cor branca da Aliança Distrofia Brasil, Casa Hunter, Cada Passo Importa, Instituto Vidas Raras. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J

Conheça 4 canais para entender um universo ainda pouco conhecido

São 13 milhões de brasileiros com algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças raras, que acometem cerca de 8% da população mundial celebrando virtualmente esse Especial Dia das Doenças Raras 2021

Este Dia Mundial das Doenças Raras, domingo, 28 de fevereiro, levanta temáticas de grande relevância no país, que vão além dos 13 milhões de brasileiros diagnosticados com alguma doença rara, como informa o Ministério da Saúde . Afinal, as pessoas com condições muitas vezes fatais e sequelas como limitações físicas, sensoriais e intelectuais dividem suas limitações com seus familiares.

Se no mundo todo 8% da população convive com uma das 6.000 a 8.000 tipos de doenças consideradas raras, o impacto nos serviços de saúde, na vida financeira dessas pessoas e seu familiares, e também no social é considerável. A estimativa, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) é que essas patologias de origem genética e não genética se manifestam em um indivíduo a cada 2.000 habitantes do plantes.

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Dessa forma, o solgan em inglês Rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud – com tradução literal para algo como: Raros são muitos, Raros são Fortes, Raros se Orgulham, faz todo o sentido para chamar a atenção da sociedade. Afinal, trata-se de uma campanha de sensibilização global para mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.

Especial dia das doenças raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco com letras coloridas e o seguinte título no topo: Nós apoiamos o Dia das Doenças Raras, 28 de fevereiro de 2021, #DiaDasDoençasRaras, e o site raresdiseaseday.org. No canto esquerdo superior, o logo do Jornalista Inclusivo, e no direito, o logo da campanha Rare Disease Day. Na parte inferior os logos da Sarepta Therapeutics, empresa de pesquisa médica e desenvolvimento de medicamentos, Aliança Distrofia Brasil, Casa Hunter, Cada Passo Importa, Instituto Vidas Raras. No rodapé, o slogan: Raros são muitos, Raros são Fortes, Raros se Orgulham. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição JI

“Por se tratarem de enfermidades com baixa incidência na população, as doenças raras têm tratamento limitado e diagnóstico demorado. Porém, a maior parte dessas patologias se manifesta ainda na infância e o pediatra tem papel fundamental nesse aspecto, pois quando está habilitado a reconhecer precocemente a patologia, pode encaminhar o paciente a um especialista. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento, melhores serão os resultados na qualidade e expectativa de vida do paciente”, pontua a médica Juliana Gurgel Giannetti, professora associada do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e chefe do setor de neuropediatria do Hospital das Clínicas da UFMG.

Ainda segundo a médica, falar sobre a temática é essencial, uma vez que o diagnóstico precoce é a melhor forma de salvar vidas. “Por isso, acreditamos ser tão importante promover diálogos sobre educação e conscientização de doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, parlamentares e sociedade em geral”, completa.

Especial dia das doenças raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem colorida com fundo branco. Título na parte superior: Especial Dia das Doenças Raras 2021. Abaixo, a data: 28 de fevereiro e o site rarediseaseday.org. No centro, a ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. Nos cantos superiores, pinceladas coloridas como adereços gráficos. No rodapé, faixa azul escura com os logos na cor branca: raredisease.org, Aliança Distrofia Brasil, Casa Hunter, Cada Passo Importa, Instituto Vidas Raras. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J

Com isso em mente, selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre diferentes tipos de doenças raras, além de locais que prestem serviços e apoio a pessoas com essas patologias, a depender da sua localização. Dois desses quatro canais, estão entre os mais de 60 parceiros de organizações de pacientes da National Alliance (Rare Disease Day) e a EURORDIS (Rare Diseases Europe).

Confira:

  • Aliança Distrofia Brasil

A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização nacional de pacientes com distrofia muscular, que faz parte das 62 parceiras citadas acima. Trata-se de uma instituição privada, sem fins econômicos, que tem como finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimentos sociais, além de pessoas jurídicas representativas de pacientes com distrofia muscular, com o intuito de mudar a história destes pacientes, potencializando o advocacy e a defesa dos mesmos, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

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Descrição da imagem #PraCegoVer: Logo com as siglas ADB, o nome Aliança Distrofia Brasil, e o desenho colorido dos dedos e parte dos parte dos pés. Créditos: Divulgação

Atualmente, integram a ADB 16 associações e um movimento, presentes nos Estados do Amazonas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Recife, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

No site, é possível acessar conteúdos explicativos sobre as distrofias, além do Blog da ADB, com links, artigos, vídeos e notícias relevantes sobre a temática.

  • Cada Passo Importa

O Cada Passo Importa é um projeto que visa a conscientização das pessoas sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara que ainda não tem cura e afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo. O projeto visa promover a inclusão social de quem tem a doença caracterizada pela deterioração muscular progressiva. 

Logo Cada passo Importa, Especial dia das doenças raras
Descrição da imagem #PraCegoVer: O logo é o próprio nome da organização Cada Passo Importa, com cada palavra nas seguintes cores: verde, azul e laranja., simulando rabiscos feitos a mão. Créditos: Divulgação

Pesando nisso, a Sarepta Farmacêutica e a Mauricio de Sousa Produções criaram o personagem Edu, um menino de nove anos que tem DMD e estuda com toda a Turma da Mônica. Nas revistinhas, é possível acompanhar a rotina especial de Edu que, mesmo convivendo com a doença, leva uma vida feliz e repleta de aventuras.

No site, é possível baixar todas as edições das revistinhas, além de acompanhar outros conteúdos sobre o projeto e a DMD como um todo.

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  • Casa Hunter

Fundada em 2013, a Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, que visa garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral para os portadores de doenças raras, com a união de esforços de familiares, amigos, profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa. A ONG é composta por pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.

Logo Casa Hunter, Dia das doenças raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: O logo da organização é formado pelo nome Casa Hunter, com cada palavra separada pelo desenho que representa a cadeia molecular de um DNA. Créditos: Divulgação

O canal conta sobre seus diversos projetos, como Gente Rara, Solidariedade e Contingência, além de compartilhar informações sobre doenças raras. Lá, também é possível se inscrever como voluntário da Casa Hunter ou até mesmo fazer doações para a instituição. Além disso, a Casa Hunter, junto com o Instituo Genética Para Todos (IGPT), está atualmente construindo a Casa dos Raros  , em Porto Alegre, que será o primeiro Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, uma iniciativa inédita na América Latina, com o intuito de ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, garantir tratamento e fomentar pesquisas.

  • Instituto Vidas Raras

Criado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras trabalha em prol da divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes de doenças raras. Trata-se de uma organização não governamental sem fins lucrativos, que busca promover a qualidade de vida dos indivíduos com Doenças Genéticas e Raras, além de viabilizar o acesso e conhecimento aos tratamentos e divulgar as Mucopolissacaridoses e doenças genéticas e raras. O Instituto também trabalha para implementar uma política Nacional de atenção às MPSs e demais doenças genéticas graves e raras.

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Descrição da imagem #PraCegoVer: Logo com o nome Instituto Vidas Raras, e a ilustração que representa uma árvore, onde o tronco remete ao corpo de uma pessoa, dentro de um círculo, tudo na cor verde. Créditos: Divulgação

Ao acessar o portal, é possível conferir notícias, fotos e atividades relacionadas a diferentes temas envolvendo doenças raras, além de baixar a Revista Vidas Raras, com informações e depoimentos de pessoas raras e o livro, único no Brasil, “Compêndio de Doenças Raras”, escrito por especialistas brasileiros, explicando 121 doenças raras.

O Instituto também luta por políticas públicas, ampliação de centros de tratamento, faz diversas campanhas de conscientização durante o ano, além de trazer parcerias nacionais e internacionais no âmbito das doenças raras.

Artes visuais e ilustrações são edições feitas por este portal, utilizando partes do material que é disponibilizado para a  Comunidade Global Rare Disease Day® , organizada pela Eurordis Rare Diseases Europe Outras fontes de informações e dados oficiais estão creditadas.
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Rafael Ferraz Carpi

Rafael Ferraz Carpi

Rafael Ferraz Carpi - Founder & Publisher (MTB: 0089466/SP). Jornalista formado em Comunicação Social (2006), Rafael assina como Editor responsável pelo conteúdo, edição geral e publicações. Autor do projeto Jornalista Inclusivo (JI), foi repórter em jornais impressos e em rádio AM, fotógrafo em navios internacionais de cruzeiro e assessor de imprensa. Ativista social, é criador de conteúdo digital acessível, redator web, e marketing digital em mídias sociais.

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