Descrição da Imagem: #PraCegoVer – Fotografia do Deputado Eduardo da Fonte, responsável pelo PL do fundo da saúde. Homem branco com cabelos pretos, usando camisa azul e gravata vermelha. Ao seu lado está a ilustração de vários braços coloridos, com as mãos abertas, e sobreposição do título: Doenças Raras e a hashtag Somos Todos Raros. Fim da descrição | Foto: Acervo. Créditos: Divulgação
PL do Fundo da Saúde foi apresentado pelo Deputado Federal Eduardo da Fonte, após sugestão da Dra. Viviane Guimarães, autora desta coluna "Advogada Responde"
Especialista em Direito à Saúde e da Pessoa com Deficiência, a advogada Dra. Viviane Guimarães participou, junto da assessoria do Deputado Federal Eduardo da Fonte (PP/PE), da criação do Projeto de Lei conhecido como PL do Fundo da Saúde.
O PL (nº 3262/2020) que cria o Fundo Nacional para Custeio do Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, foi apresentado no dia 10 de junho, e “Altera a lei nº 13.930, de 10 de dezembro de 2019”, que passa a vigorar acrescido do seguinte parágrafo:
“Ao menos metade 1/2 do valor de 30% (trinta por cento) dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, previsto no art. 1º desta Lei, serão destinados ao Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas., assim definidas em regulamento.”
Com sessões virtuais, o Projeto de Lei segue Aguardando Despacho do Presidente da Câmara dos Deputados, Rodrigo Maia (Democratas/RJ).
Junto da Advogada, o PL do Fundo da Saúde conta com o apoio da AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal; da FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, e da Instituição Casa Hunter Brasil .
PL do Fundo da Saúde: Confira na íntegra o texto da Justificação
“De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
Por todos os motivos expostos e pelo alto custo das medicações, este PL tem como objetivo criar um Fundo Nacional de Custeio para o Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas.”
Como exemplo, citam-se as medicações:
- Zolgensma – dose única – de aproximadamente US$ 2 milhões de dólares, utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), capaz de levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos dois anos;
- Exondys 51 injeção, (eteplirsen), a primeira droga aprovada para pacientes sob o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), medicamento norte-americano, que tem um custo anual de US$ 300 mil (perto de R$ 1,2 milhão);
“Por outro giro, de R$ 1,3 bilhão gasto pelo Ministério da Saúde por medicamentos em 2019, R$1,2 bilhão foi destinado a custeio de tratamentos para doenças raras, ou seja, as doenças raras correspondem a 90% do que União desembolsa com processos por acesso a remédio. Dos 10 medicamentos mais demandados por ação judicial no SUS, nove são para doenças raras.
Por essas razões, conto com o apoio dos nobres pares para a aprovação desta matéria”, encerra o documento assinado pelo Deputado.
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Rafael Ferraz Carpi
Formado em Comunicação Social com Ênfase em Jornalismo (2006), Rafael assina como Editor responsável pelo conteúdo do site, edição geral e publicações. É autor do projeto Jornalista Inclusivo e já trabalhou como repórter em jornais impresso, e rádio AM, como executivo de contas em revista, fotografia e assessoria de imprensa. Atualmente atua como produtor de conteúdo, redator, e com marketing digital em mídias sociais.
