Foto colorida de criança com atrofia muscular espinhal tipo 2, sentada no colo da mãe, em um gramado, à luz do dia. No canto inferior esquerdo, o logo do Universo Coletivo AME.
Maior coalizão em prol da Atrofia Muscular Espinhal no Brasil, o Universo Coletivo AME quer aumentar o acesso aos medicamentos pelo SUS e acelerar a inclusão dessa doença rara no Teste do Pezinho. (Foto: Edição de arte)

Universo Coletivo AME: Lutando pelo futuro da criança com Atrofia Muscular Espinhal

Descubra como o Universo Coletivo AME está transformando a história das crianças com Atrofia Muscular Espinhal no Brasil. Conheça a maior coalizão do país, liderada por mães com expertise de mais de 20 anos, e saiba como estão lutando pelo acesso aos medicamentos e pelo diagnóstico precoce. Leia mais!

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Arte com ilustrações, foto e texto ilustrando artigo sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do Dr. Antonio Condino Neto, Imunologista e consultor do laboratório do Instituto Jô Clemente. Homem branco e calvo, com óculos de grau e usando terno. À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Dia Mundial das Doenças Raras no Brasil: Uma data para celebrar os avanços e conscientizar a sociedade

"É fundamental orientar a população sobre o Teste do Pezinho Ampliado e sua importância para o diagnóstico de dezenas de doenças raras", aponta o Dr. Antonio Condino Neto, do Instituto Jô Clemente.

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Arte com ilustrações, foto e texto ilustrando a importância da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto para falar da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do médico David Schlesinger (CEO da Mendelics). Homem branco com cabelos, barba e bigode ruivos e curtos. À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Entenda a importância da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras

“Exames genéticos como o Teste do Pezinho e o da Bochechinha são essenciais no diagnóstico precoce e podem salvar vidas”, diz o médico geneticista David Schlesinger (CEO da Mendelics).

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Arte com ilustrações, fotos e informações em texto sobre a LIVE que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE - Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h. Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Live com especialistas esclarece dúvidas sobre doenças raras na terça-feira (22)

O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.

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Realização do Teste do Pezinho pelo SUS, com descrição na legenda, ilustrando "Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS"..
Descrição da imagem #PraCegoVer: Reportagem “Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS” é ilustrada fotografia colorida da realização do exame. Imagem mostra uma pessoa com luvas descartáveis colhendo o sangue. Ela segura uma ficha com a mão esquerda, onde coloca a gota de sangue, enquanto segura o pé do bebê com a mão direita. Uma terceira mão que aparece na imagem é da pessoa que carrega a criança. Créditos: Edilson Rodrigues/ Agência Senado

Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS

O Senado Federal aprovou na última quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, que amplia para 53 o número de doenças diagnosticadas pelo Teste do Pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

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Doenças Raras 2021 e o teste do pezinho
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o artigo “Doenças Raras e o Teste do pezinho é tema de Live", a imagem com o título: Teste do pezinho. No centro, a fotografia de dois pezinhos de um bebê. É possível perceber que a criança está dentro de um cesto. No canto direito inferior, o logo Instituto Jô Clemente. Créditos: Divulgação

Doenças raras e o teste do pezinho é tema de live

Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho. Organização promoverá em 1º de março live com especialistas em imunologia, erros inatos do metabolismo e genética.

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