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Projeto Eu Digo X leva o Brasil ao México

Banner de divulgação do Projeto Eu Digo X para Projeto Eu Digo X representa o Brasil em Congresso Internacional
Descrição da Imagem #PraCegoVer: Imagem com o título Projeto Eu Digo X, e a borboleta azul do logo do projeto. Em destaque a data: 27 de novembro, 19 horas. Abaixo o tema, em espanhol: Caracterización Fenotípica de pacientes com diagnóstico de SXF en Brasil, na sequência a tradução: “Caracterização fenotípica de pacientes com diagnóstico da Síndrome do X Frágil no Brasil”, em fundo branco. Foto e o nome de Luz Maria Romero, mulher de pele branca, cabelos curtos castanhos, sorrindo. Abaixo os logos das instituições envolvidas. Créditos: Divulgação

Estudo do Projeto Eu Digo X será apresentado em palestra no IV Congresso Internacional de Neuroeducação

Gestora do Instituto Kaesemodel de apoio a pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil e seus familiares apresentará importante pesquisa de mapeamento do diagnóstico positivo em todo território nacional

A gestora do Instituto Kaesemodel, idealizador do Projeto Eu Digo X , Luz María Romero, representará o Brasil durante o IV Congresso Internacional de Neuroeducação, promovido pela Universidade José Martí Latinoamericana (UMLA) da Cidade do México, nos dias 26, 27 e 28 de novembro.

O congresso será transmitido online via Meet e outras plataformas disponíveis. A palestra de Luz María, com o tema “Caracterização fenotípica de pacientes com diagnóstico da Síndrome do X Frágil no Brasil”, acontecerá no dia 27 às 19h.

“Farei uma abordagem a respeito da pesquisa que iniciamos em 2019 e demos continuidade durante este ano, em diversos estados brasileiros”, explica Luz María. “Esse estudo observacional e descritivo é muito importante para começar a mapear a prevalência das famílias com diagnóstico positivo em todo território nacional”, salienta.

Fotografia de Peter Saxon, para Projeto Eu Digo X representa o Brasil em Congresso Internacional

Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia do jovem Peter Saxon, afetado pela Síndrome do X Frágil. Criança de pele branca, cabelos curtos loiros, sorrindo e olhando para a câmera. Créditos: Wikimedia / licença Creative Commons  Atribuição-CompartilhaIgual 4.0 Internacional

Projeto Eu Digo X: Conheça mais sobre a Síndrome do X Frágil

A Síndrome do X Frágil (SXF) é uma condição genética pouco conhecida, apesar de ser a causa mais comum de deficiência intelectual hereditária. Sua manifestação geralmente ocorre de quatro maneiras:

  • Alterações de características físicas;
  • Incapacidade intelectual;
  • Transtornos comportamentais;
  • Problemas na fala.

Porém, os sinais apresentados são muito variados e não obrigatórios, o que dificulta a definição do quadro clínico. Esta variabilidade fenotípica faz com que ela seja subdiagnosticada e confundida, muitas vezes, com Autismo. No Brasil não existem estatísticas do número de famílias com esta condição, nem um protocolo de atendimento no Ministério da Saúde.

“Hoje sabemos que em torno de 60% dos pacientes com X Frágil também são autistas. Nesses casos, normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado”, explica Luz María. Para conscientizar a sociedade, auxiliar na obtenção do diagnóstico e dar apoio às famílias com a Síndrome do X Frágil, foi criado o Projeto Eu Digo X, dentro do Instituto Kaesemodel.

Luz María Romero, gestora do Projeto Eu Digo X (2019)
Descrição da imagem #PraCegoVer: Luz María Romero, gestora do Projeto Eu Digo X (2019), está em pé, atrás de um púlpito, falando ao microfone. Ela é uma mulher branca, de cabelos curtos castanhos. Está vestindo roupa preta. Créditos: Valterci Santos

Estima-se que a cada caso de SXF encontrado em uma família, descobre-se, em média, mais seis ou sete casos. E através da pesquisa realizada pelo Projeto Eu Digo X, isto vem se confirmando. “Por isso, levar o conhecimento à população, dar as orientações necessárias e realizar o diagnóstico precoce é tão importante”, reforça a gestora.

Hoje, o Projeto Eu Digo X tem mais de mil pessoas cadastradas em seu banco de dados. Imaginando-se que destas, 80 % têm diagnóstico confirmado, se multiplicarmos este valor por 6, resulta em aproximadamente 6 mil casos. 

Para conhecer uma pouco mais sobre a Síndrome do X Frágil e sobre o Projeto Eu Digo X, basta acessar o site www.eudigox.com.br , ou pelas redes sociais @eudigox.

Com informações da assessoria de imprensa.
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Rafael Ferraz Carpi

Rafael Ferraz Carpi

Rafael Ferraz Carpi - Founder & Publisher (MTB: 0089466/SP). Jornalista formado em Comunicação Social (2006), Rafael assina como Editor responsável pelo conteúdo, edição geral e publicações. Autor do projeto Jornalista Inclusivo (JI) nas redes sociais e na Web, foi repórter em jornais impressos e em rádio AM, fotógrafo em navios internacionais de cruzeiro e assessor de imprensa. Ativista social, é criador de conteúdo digital acessível, redator web, e estrategista de marketing digital em mídias sociais.

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