Foto de criança com doença de Batten, e o texto: Tratamento Já, Doença de Batten. Pela Conscientização de Batten/CLN.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem ilustra o artigo: "Advogada pede “Tratamento já” a toda criança com doença de Batten". Arte com fotografia e sobreposição do texto: “Batten” (em letras grandes translúcidas) e, “Tratamento Já, Doença de Batten” (com fonte media na cor branca). Mais abaixo está escrito: “Pela conscientização de Batten/CLN” (em fonte pequena, sobre tarja azul). A fotografia de fundo mostra os irmãos Noah e Laine, irmãos que foram levados em menos de dois anos pela doença extremamente rara. Eles estão sentados em cadeiras de rodas. Créditos: www.noahshope.com (foto) | Edição JI

Advogada pede “Tratamento já” a toda criança com doença de Batten

Pedido da advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas, Mônica Aderaldo, “Tratamento Já” para toda criança com doença de Batten é um esforço para combater a falta de acesso e informação sobre a patologia rara

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Imagem com fundo azul descrita na legenda, ilustrando "IR 2021: Doenças com direito a isenção".
Descrição da imagem #PraCegoVer: Matéria sobre o IR 2021, Doenças com direito a isenção: é ilustrada por imagem com fundo azul, o símbolo de acessibilidade (pessoa em cadeira de rodas), um estetoscópio, comprimidos, dois frascos e uma seringa com agulha. Créditos: Shutterstock

IR 2021: Doenças com direito a isenção – Prazo termina segunda (31)

Recentemente, a Receita Federal prorrogou o prazo de encerramento da entrega da declaração do Imposto de Renda das Pessoas Físicas (IRPF) de 2021. A data foi estendida até 31 de maio e a notícia foi publicada na segunda (12) do mês de abril no Diário Oficial da União.

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Realização do Teste do Pezinho pelo SUS, com descrição na legenda, ilustrando "Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS"..
Descrição da imagem #PraCegoVer: Reportagem “Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS” é ilustrada fotografia colorida da realização do exame. Imagem mostra uma pessoa com luvas descartáveis colhendo o sangue. Ela segura uma ficha com a mão esquerda, onde coloca a gota de sangue, enquanto segura o pé do bebê com a mão direita. Uma terceira mão que aparece na imagem é da pessoa que carrega a criança. Créditos: Edilson Rodrigues/ Agência Senado

Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS

O Senado Federal aprovou na última quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, que amplia para 53 o número de doenças diagnosticadas pelo Teste do Pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

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Henri e seu filho Pepo, do Instituto Serendipidade
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem colorida com logo do Instituto Serendipidade, no canto direito superior, e o slogan: Um novo olhar para a inclusão. Sobre fundo com filtro azul, a fotografia de Henri Zylberstajn com seu filho Pedro no colo. Henri é um homem branco de cabelos castanhos e usa camiseta preta. Seu filho tem a pele clara, cabelo loiro, usa camiseta preta e está com as duas mãos entrelaçadas. (Foto: Edição Jornalista Inclusivo. Créditos: Adriano Vizoni/ Folhapress)

Instituto Serendipidade: Inclusão da pessoa com deficiência intelectual

O Instituto Serendipidade atua com a inclusão de pessoas com deficiência intelectual em todo o Brasil e no exterior, a partir de programas próprios e por meio de uma extensa rede de entidades parceiras, para as quais são oferecidos apoio operacional, estratégico e financeiro.

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Doenças Raras 2021 e o teste do pezinho
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o artigo “Doenças Raras e o Teste do pezinho é tema de Live", a imagem com o título: Teste do pezinho. No centro, a fotografia de dois pezinhos de um bebê. É possível perceber que a criança está dentro de um cesto. No canto direito inferior, o logo Instituto Jô Clemente. Créditos: Divulgação

Doenças raras e o teste do pezinho é tema de live

Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho. Organização promoverá em 1º de março live com especialistas em imunologia, erros inatos do metabolismo e genética.

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Dia das Doenças Raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto "Dia das Doenças Raras 2021" imagem em fundo branco com pinceladas coloridas nos cantos superiores, como adereços de design gráfico. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul com o slogan: Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J

Dia das Doenças Raras 2021: Assista ao vídeo oficial

Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.

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Especial dia das doenças raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco e pinceladas coloridas como adereços de design. Letras coloridas, e o texto: 28 de fevereiro de 2021, 4 canais para e celebrar o Dia das Doenças Raras. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul escura com os logos na cor branca da Aliança Distrofia Brasil, Casa Hunter, Cada Passo Importa, Instituto Vidas Raras. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J

Especial Dia das Doenças Raras 2021

Selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre diferentes tipos de doenças raras, além de locais que prestem serviços e apoio a pessoas com essas patologias, a depender da sua localização.

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Ilustração Rare Disease Day com foto da advogada Viviane Guimarães, ilustrando o Dia Mundial das Doenças Raras 2021
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto sobre o Dia Mundial das Doenças Raras 2021, arte colorida com a foto em círculo do rosto da Dra. Viviane Guimarães, mulher branca de cabelos longos loiros e olhos verdes, logo acima do nome da sua coluna Advogada Responde. Ao lado, o texto: Especial, 28 de fevereiro de 2021, #DiaDasDoençasRaras, e o endereço do site rarediseaseday.org. No rodapé, a ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição JI

Dia Mundial das Doenças Raras 2021

Nesta semana, precisamente em 28 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e objetivou difundir, sensibilizar e conscientizar profissionais de saúde, agentes políticos e a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico até o tratamento médico adequado.

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Capa do livro Os Diários de Luke Wygand: Sugestão de Leitura
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto “Os Diários de Luke Wygand: Sugestão de Leitura”, a foto desta obra sobre superfície de madeira e fundo amarelo. Sobre dois exemplares na horizontal, há outro na vertical, de frente, revelando a capa. Nela está o nome da autora Lila Monteiro, o nome do livro, e uma foto do garoto Luke. Uma criança branca de cabelos escuros, óculos azuis e camiseta amarela. Usa traqueostomia para auxilio da respiração. Ao lado há outro exemplar em pé mostrando a contracapa, com resumo da obra e ilustração do espaço, com planetas e estrelas. Créditos: Divulgação

Os Diários de Luke Wygand: Sugestão de leitura

Lilia Monteiro decidiu sensibilizar as pessoas sobre a condição genética rara do neto Luke Wygand. O propósito é nobre. Somar para que a ciência avance e o preconceito diminua. Para tanto trouxe à luz o primeiro livro brasileiro de literatura sobre miopatia nemalínica.

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Nova revistinha e novo Personagem com doença rara chega na Turma da Mônica
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem do texto “Personagem com doença rara chega na Turma da Mônica” com a capa da nova revistinha da Turma da Mônica, ao lado do novo personagem, Edu. Revista tem o titulo “Distrofia Muscular de Duchenne”, e no rodapé a frase “Cada passo importa”. Cebolinha e Cascão estão brincando com travesseiros ao lado da Magali, em cima da cama, e a Mônica está acenando. No canto esquerdo aparece o Edu, e seu primo Leonardo, que utiliza cadeira de rodas. No canto direito da imagem, ao lado da revista de história em quadrinhos, em tamanho ampliado, está o Edu. Créditos: Divulgação

Personagem com doença rara chega na Turma da Mônica

Edu, o novo personagem da Turma da Mônica, é um menino de 9 anos que tem uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Acolhido de forma carinhosa pela famosa turminha, ele protagoniza sua quarta revistinha, que será apresentada por Mauricio de Sousa e pela Sarepta Farmacêutica durante uma live, nessa quinta-feira, 10 de dezembro, às 15h, na 1ª Bienal Virtual.

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