Projeto nasceu para ajudar famílias com filhos recém-diagnosticados com Síndrome de Down
Após nascimento do filho com trissomia do cromossomo 21, empreendedor cria o Instituto Serendipidade com programa de acolhimento gratuito de famílias de crianças diagnosticadas com síndrome de Down e outras 12 condições
Medo, angústia, desamparo. As primeiras reações dos pais, ao descobrirem que o filho nasceu ou virá ao mundo com alguma deficiência, são quase sempre parecidas. Depois do diagnóstico, é natural se sentir perdido, sem saber o que esperar do futuro. As dúvidas vão desde como será o desenvolvimento do bebê a questões práticas, como a escolha das terapias mais adequadas. Ter o apoio de quem já passou por todo o processo faz uma diferença e tanto.
Foi por ter enfrentado situação parecida, após o nascimento do filho mais novo, que o empreendedor Henri Zylberstajn fundou o Instituto Serendipidade, organização que promove a inclusão de pessoas com deficiência intelectual. Seu filho Pepo (Pedro), hoje com três anos, nasceu com síndrome de Down – trissomia do cromossomo 21 – não diagnosticada na gravidez da Marina Zylberstajn, Psicóloga e Pedadoga, professora de Educação Infantil.
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“Serendipidade é o ato de fazer felizes descobertas por acaso. Assim como aconteceu conosco quando o Pepo nasceu” (Henri e Marina)
“A gente recebeu acolhimento de famílias com crianças com síndrome de Down, um pouco mais velhas, que já tinham passado por toda essa jornada que a gente estava recém-entrando. Essas famílias nos ajudaram a validar os nossos sentimentos, ressignificar o momento da notícia, fazendo com que a gente parasse de achar que era um momento triste, para perceber que era uma oportunidade de vida ter o Pedro ao nosso lado, e poder enxergar o mundo de outras formas, de outra perspectiva”, explica o empresário, em entrevista ao JI.
Inicialmente o casal criou uma conta no Instagram para dividir um pouco do dia-a-dia e dos aprendizados, tanto com o Pedro quanto em relação aos outros dois filhos (Nina e Lipe). “Fizemos isso porque nossos amigos e familiares tinham a mesma falta de informação que a gente, e tampouco tiveram a oportunidade de viver com pessoas com deficiência”, revela Henri ao dizer que muitos olhavam para o Pepo e sua família “de forma caridosa, com piedade, com dó”.
“Acredito muito que as pessoas encaram seus filhos da mesma forma com que você os encara”
A energia do casal para virar essa referência e criar um Instituto para ajudar outras famílias veio de forma natural, através da felicidade, ingressando no ecossistema da inclusão. “Apesar da notícia inesperada, a gente estava extremamente feliz pela oportunidade de encarar o mundo de outras formas, enxergando o Pedro como uma criança qualquer, repleta de oportunidades. Então, o primeiro passo foi o Instagram, que nada mais foi que um diário dessa jornada familiar no mundo da inclusão”, diz o empresário que administra a rede social com 177 mil seguidores.
O pai do trio Nina, Lipe e Pepo conta que o Instituto nasceu “a partir do ano sabático”, que ele tirou em 2018 para estudar o tema deficiência e se envolveu com instituições do terceiro setor. “Eu compreendi que a situação do Pedro, infelizmente, não retrata a situação de outras pessoas, especialmente crianças com deficiência no Brasil. Eu me vi na possibilidade de dar um passo além e criar um instituto com outras pessoas que voluntariamente se disponibilizaram a ajudar para que a gente pudesse transformar o olhar da sociedade para o tema inclusão”, explica.
Projeto Laços: Por uma bela e apaixonante jornada
Com o Instituto em andamento nasceu o Projeto Laços, fazendo a ponte entre quem precisa de ajuda e quem tem experiência a ensinar. O projeto de acolhimento gratuito a famílias que receberam o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21, tem rede de apoio que ultrapassou fronteiras. Já há atendimento a famílias nos Estados Unidos, Espanha, Austrália e Inglaterra.
Érika Ramos, mãe da Marina, de quase dois anos, é uma dessas pessoas que foram acolhidas. “Participar do projeto foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante”, revela.
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A voluntária Hadla Issa, que já deu suporte a três famílias, diz que o atendimento varia, mas a vontade de acolher, não. “Umas me perguntam sobre assuntos práticos, outras me ligam quando estão tristes. Sou uma pessoa que sabe ouvi-las. Afinal, estamos na mesma”, diz ela, que é mãe do Pedro, de 3 anos.
Laços de Serendipidade em expansão
Inicialmente direcionado a famílias que receberam o diagnóstico de síndrome de Down, o Projeto Laços, que em 20 meses já acolheu mais de 150 famílias, ampliou sua atuação de suporte. “Durante um ano, só acolhemos famílias com crianças com síndrome de Down e mais recentemente, três meses atrás, ampliamos para outras 12 síndromes e diagnósticos, incluindo doenças raras”, conta Henri.
Sobre a expansão da atuação, Henri conta que aconteceu por acreditarem que a inclusão não se restringe a uma única condição, e porque muitas famílias com outros diagnósticos os procuravam para participar. “A gente encontrou pais e mães de crianças com essas condições e dispostas a voluntariamente dividir a sua experiência para acolher novos pais, aumentando essa rede do bem”.
O empreendedor Henri entende que essa expansão é um passo importante, de grande responsabilidade, e inédito por abarcar tantas síndromes e diagnósticos. “A gente está falando de acolher famílias em um momento delicado, e apresentá-las de forma positiva e construtiva para um mundo novo com o qual elas vão lidar pelo resto de suas vidas. Como o Laços estava bem estruturado, dando certo, com acolhedores voluntários super envolvidos, resolvemos crescer”, diz o empresário.
O caso de Fabíola e o marido, Igor Arrais de Sá, pais do Miguel de sete meses, é prova da grandeza desse projeto. Quando ainda tinha quatro meses, Miguel foi diagnosticado com a síndrome de Williams – que interfere no desenvolvimento comportamental, cognitivo e motor.
“Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil. Me senti perdida, mas o Projeto Laços me permitiu conhecer outra mãe que já tinha enfrentando tudo isso. No primeiro acolhimento, ela me contou sua experiência e não me senti mais só. Pude ver que a vida é cheia de possibilidades. Ela me ajudou a enxergar que meu bebê vai ter limitações, mas que há um caminho possível”, conta Fabíola, que mora em Recife e foi acolhida virtualmente por uma mãe de São Paulo.
Agora, além da Síndrome de Williams e de Down, o Projeto Laços também dá suporte às seguintes condições:
- Paralisia cerebral;
- Síndrome de Prader Willi;
- Síndrome de Cornélia de Lange;
- Síndrome de Kleefstra;
- Síndrome de Cri Du Chat;
- Síndrome de Edwards;
- Síndrome de Rubinstein Taybi;
- Síndrome de Moya Moya;
- Síndrome de Patau (T-13);
- Síndrome do X-Frágil;
- Wolf-Hirschhorn.
Acolhedores voluntários
Para se tornar voluntário do Projeto Laços é preciso passar por um treinamento de três dias. A capacitação de pais acolhedores, que hoje são 27, procura multiplicar o conhecimento que eles acumularam e também torná-los aptos para a escuta. O trabalho de acolhimento pode durar até um ano, conduzido pelas psicólogas Marina Zylberstajn (mãe do Pepo) e Claudia Sartori Zaclis, sob coordenação de Deise Campos e Fernanda Rodrigues. Elas também estão à frente de um fórum de WhatsApp que reúne acolhidos e acolhedores e que se tornou mais uma rede de apoio, ajudando na sensação de pertencimento.
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Já os pais que precisam de acolhimento recebem um questionário para ser preenchido, cujo objetivo é saber um pouco mais sobre a família para identificar quais voluntários acolhedores têm histórias e experiências semelhantes. Os interessados podem entrar em contato por meio do site www.serendipidade.org/lacos ou pelo Instagram @pepozylber .
Acolhimento para o momento da notícia
O momento da notícia, do diagnóstico, de que seu filho ou filha que está sendo gestado, ou que já nasceu, terá uma deficiência, costuma ser difícil para todo mundo. Difícil por ser inesperada e por não terem informação acerca desse universo. “Isso faz com que, num primeiro momento, as pessoas tenham medo, achem que os planos feitos para aquele filho não vão dar certo, que nada mais é possível”, explica Henri. “É parte do processo esse sentimento inicialmente mais difícil, mas que, com o tempo, vai dando lugar a uma nova concepção de mundo”, completa.
Mães ou pais que receberam a notícia que seu bebê tem ou terá necessidades diferenciadas com base nas condições e diagnósticos citados na lista acima, formam um grupo de pais e mães voluntários capacitados para acolher durante aproximadamente um ano, centenas de famílias no Brasil e Exterior, com filhos de mesmo diagnóstico.
Se você precisa, ou conhece alguém que gostaria de ser ouvido e acolhido com informações adequadas, basta acessar o site e preencher o formulário no menu Laços.
Parceiros
O Projeto Laços é totalmente gratuito e conta com o apoio do hospital Israelita Albert Einstein e também da Vivara. A joalheria desenvolveu uma coleção limitada e exclusiva, a Life for Good. Parte da venda das peças, que fazem referência ao carinho e amor, é revertida à iniciativa do Instituto Serendipidade.
Sobre o Instituto
O Instituto Serendipidade atua em todo o Brasil a partir de programas próprios e também por meio de uma extensa rede de entidades parceiras, para as quais são oferecidos apoio operacional, estratégico e financeiro.
A organização conta com diversos programas próprios, como o Projeto Laços, Programa de Iniciação Esportiva, Programa de Envelhecimento, e Escola de Impacto – em parceria com a ONG Turma do Jiló.
LINKS ÚTEIS:
- Site Serendipidade: www.serendipidade.org
- Canal do YouTube: www.youtube.com/c/ProjetoSerendipidade
- Vídeo sobre o Serendipidade: www.youtube.com/watch?v=-IvOVw6WgeE
- Instagram @pepozylber: www.instagram.com/pepozylber
- Instagram @projetoserendipidade: www.instagram.com/projetoserendipidade
- Sobre o Projeto Laços: www.serendipidade.org/lacos
- Vídeo sobre o Projeto Laços: www.youtube.com/watch?v=LT_vcUvHjYY
Editor na Jornalista Inclusivo e na PCD Dataverso. Formado em Comunicação Social (2006), foi repórter, assessor de imprensa, executivo de contas e fotógrafo. É consultor em inclusão, ativista dedicado aos direitos da pessoa com deficiência, e redator na equipe Dando Flor e na Pachamen Editoria.
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Boa noite.
Sou pai de duas lindas criaturas de nome Daniela (42) e Fernanda (35).
Elas são portadoras de um defeito genético raríssimo chamado Síndrome da deficiência Cerebral de Creatina.
Criei um site com o intuito de divulgar o problema e também dar informações através de links na internet.
Essa doença (defeito) além de raro foi descoberto há pouco tempo, ainda com pouco conhecimento sobre tratamentos. Porém uma coisa é certa, elas tem deficiência de Creatina no organismo.
Casa tenham interesse, eu espero que tenham, eu fico à disposição para maiores esclarecimentos que estiverem ao meu alcance.
Olá, tudo bem? Doenças raras, assim como deficiências, síndromes e outras condições precisam ser sempre divulgadas, discutidas e repensadas. Conte conosco.
Abraço,