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Conheça a Comunidade Amiga da Pessoa com Demência que será implantada em Santos

Fotografia em preto e branco, mostra em detalhes as mãos de uma pessoa idosa, com os dedos entrelaçados, acima das pernas, ilustrando a Comunidade Amiga da Pessoa com Demência.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia em preto e branco, com sobreposição de logotipos, ilustrando a Comunidade Amiga da Pessoa com Demência. No canto esquerdo superior estão os logos, em inglês, da Organização Mundial da Saúde e da Alzheimer’s Disease International – organização que reúne todas as associações de Alzheimer de todo o mundo. A foto mostra em detalhes as mãos de uma pessoa idosa, com os dedos entrelaçados, acima das pernas. Créditos: Daniele Franco (foto)/Edição JI

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Diferente de outras publicações da web, projeto com início em Santos não é uma iniciativa da OMS

Participe da pesquisa on-line para criação da Comunidade Amiga da Pessoa com Demência no Brasil, programa de pós-doutorado da Profª Drª Emanuela Mattos, que atende a proposta da OMS

Em todo o mundo, é expressivo o crescimento da população com idade igual ou superior a 60 anos. Pela primeira vez na história da humanidade, pessoas com 60 anos ou mais superarão as crianças menores de 14 anos, correspondendo, respectivamente, a 22,1% e 19,6% da população mundial. No Brasil, as estimativas apontam para 55.000 novos casos por ano.

Um efeito negativo desse envelhecimento da população é o aumento do número de pessoas com demência – síndrome causada por várias doenças de curso lento, progressivo, evolutivo, de natureza crônica, sendo que a demência da doença de Alzheimer (DA) corresponde à maior parte dos casos diagnosticados.

Principal causa de dependência e necessidade de cuidados entre idosos que vivem em países desenvolvidos ou não ao longo do processo de adoecimento, a prevalência da demência chegou  aproximadamente a 46,8 milhões de pessoas no mundo todo, em 2015. Em 2050 esse número poderá atingir 131,5 milhões.

Em países como Brasil os recursos públicos dedicados a essa população são escassos o que faz predominar o cuidado e a assistência dedicada pela família (OMS, 2012). Na maior parte dos casos, predomina o suporte informal no qual o cuidador familiar é responsável pelo cuidado desse idoso, que pode se estender por longos períodos. Por isso, cuidadores familiares merecem receber atenção para além do cuidar do outro, mas para o cuidar de si próprio.

Foto em preto e branco com homem idoso, logotipos e texto descritos na legenda abaixo.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia em preto e branco, com sobreposição de texto e logotipo. À esquerda, texto: “No mundo todo, a prevalência da demência chegou aproximadamente a 46,8 milhões de pessoas, em 2015.Até 2050 esse número poderá atingir 131,5 milhões de pessoas, em países desenvolvidos ou não.”. Abaixo estão os logos, em inglês, da Organização Mundial da Saúde e da Alzheimer’s Disease International. À direita está a foto de homem idoso, com cabelos e bigode grisalhos. Usa casaco e está com o queixo apoiado sobre as mãos, que seguram uma bengala. Créditos: Pexels/ Pixabay (foto)/Edição JI

Comunidade Amiga da Pessoa com Demência

Recentemente circulou na web no Brasil, a informação de que uma iniciativa pioneira creditada à Organização Mundial da Saúde (OMS), teria início em Santos (SP). As publicações afirmam que a cidade do litoral paulista foi escolhida para implantação de uma comunidade amiga da pessoa com demência.

Segundo a Profª Drª Emanuela Mattos, da Universidade Federal de São Paulo/Campus Baixada Santista  e Coordenadora do Observatório Temático de Envelhecimento, a Comunidade Amiga da Pessoa com Demência é parte da seu projeto de Pós-Doutorado pelo Programa de Gerontologia EACH/USP, em parceria com a Universidade de Bangor, na Inglaterra.

O projeto atende à ação estratégica da OMS, que propõe a implementação da comunidade em todos os países. A ação cria oportunidades para que as pessoas com qualquer que seja o subtipo t de demência, a exemplo da doença de Alzheimer, sejam capacitadas, apoiadas e incluídas na sociedade, com seus direitos e potenciais reconhecidos, minimizando dificuldades, preconceitos e estigma.

O programa é embasado no documento que a OMS publicou em 2012, em inglês, Dementia. A public health priority (Demência. Uma prioridade de saúde pública) e pela Alzheimer’s Disease International (ADI) em 2016 “Dementia Friendly Communities: Key Principles” (Comunidade amiga da pessoa com demência: princípios chaves).

Em entrevista ao Jornalista Inclusivo, a Profª Drª Emanuela Mattos explica que a comunidade amiga da pessoa com demência, assim como a cidade amiga da pessoa idosa são estratégias de ação propostas pela OMS:

Foto em preto e branco, com mulher idosa e sobreposição de texto descrito na legenda, abaixo.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia em preto e branco, em ambiente interno, com sobreposição de texto: “Pesquisa quer conhecer o perfil do cuidador familiar no contexto brasileiro, para implantação da Comunidade Amiga da Pessoa com Demência”. Logo abaixo estão os logotipos, em inglês, da Organização Mundial da Saúde e da Alzheimer’s Disease International. Na lateral direita da imagem, a fotografia de uma mulher idosa. Ela está de lado, com a mão direita na testa e os olhos fechados. Tem os cabelos grisalhos, amarrados atrás da cabeça. Créditos: Pexels/Shashank Kumawat (foto)/Edição JI

“Enquanto a cidade amiga da pessoa idoso já é um projeto melhor definido para implementação nos países e inclusive em Santos/Brasil, a comunidade amiga da pessoa com demência ainda não tem etapas previamente definidas para implementação aqui na América Latina”.

Os princípios fundamentais da ação são as próprias comunidades (o ambiente social onde pacientes e cuidadores estão inseridos), as organizações (empresas, hospitais e instituição que podem ser mais inclusivas e atentas para as pessoas que vivem com demência) e as parcerias (que inclui instituições nas três esferas de governo, ONGs, associações, grupos comunitários e de apoio a pacientes com Alzheimer).

A ação proposta pela OMS já foi implantada em países como os Estados Unidos, Canadá, México, Inglaterra, Alemanha, Itália, Portugal, Suécia, Noruega, Rússia, Índia, China, África do Sul, Nova Zelândia e Austrália. Na América Latina, foi implantada somente na Colômbia.

Foto em preto de branco de homem idoso, com sobreposição de texto e descrição na legenda, logo abaixo.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia em preto e branco, em ambiente externo, com sobreposição de texto: “Em países como Brasil recursos públicos dedicados a essa população são escassos o que faz predominar o cuidado e a assistência dedicada pela família” (OMS, 2012). Logo abaixo estão os logotipos, em inglês, da Organização Mundial da Saúde e da Alzheimer’s Disease International. A fotografia mostra um homem idoso, em frente a um casebre. Ele tem cabelos e barba grisalhos curtos e segura um cabo ou galho. Créditos: Pexels/Yogendra Singh (foto)/Edição JI

Pesquisa on-line: Fundamental para implantação em Santos

Nesta primeira fase para implantação do projeto, todas as pessoas que moram na Baixada Santista com mais de 18 anos de idade estão convocadas para contribuir respondendo a algumas perguntas online, que irão mapear o conhecimento que a população tem sobre demência e fatores relacionados.

Em Santos, a iniciativa do programa de pós-doutorado, tem parceria com a Coordenadoria Municipal de Políticas para a Longevidade da Secretaria de Governo da Prefeitura de Santos.

Em vídeo publicado nas redes sociais (assista abaixo), a pesquisadora reforça o pedido para que as pessoas que residem na Baixada, respondam o questionário para um primeiro levantamento do quanto as pessoas dessa região conhecem e convivem com alguém que tem demência na família:

“Esse projeto é fundamental para que a gente possa implementar a comunidade amiga da pessoa com demência no Brasil, sendo assim um projeto pioneiro que vai trazer melhor qualidade de vida e bem-estar para essas pessoas”, disse.

O questionário tem como objetivo avaliar o conhecimento acerca da demência, verificar quais fatores estão inclusos na compreensão de comunidade amiga da pessoa com demência, de acordo com a população da Baixada Santista. A aplicação do questionário visa permitir a coleta de uma maior amostra de dados. que poderão subsidiar a criação de estratégias que promovam a qualidade de vida de pessoas com demência, seus cuidadores e seus familiares.

Os interessados podem participar da pesquisa acessando o link: https://forms.gle/EX3n91Z3eut75rwx5

Emanuela Mattos é graduada em Terapia Ocupacional pela Universidade de Fortaleza (2001) e mestre em Saúde Coletiva pela Universidade de Fortaleza (2008). É professora adjunta da UNIFESP/Campus Baixada Santista, desde de 2010; Doutora pelo Departamento de Psicologia Escolar e Desenvolvimento Humano do Instituto de Psicologia da USP; Integrante do Núcleo Interprofissional de Pesquisa e Atendimento no Envelhecimento (NIPAE), Pós Doutoranda pelo Programa de Gerontologia da EACH/USP, segundo Lattes .  

“Esse projeto é fundamental para que a gente possa implementar a comunidade amiga da pessoa com demência no Brasil”

Confira a entrevista:

Até quando a pesquisa on-line fica no ar? E por que ela é imprescindível para implementação do programa que cria a Comunidade Amiga da Pessoa com Demência?

A pesquisa ficará no ar até quando atingirmos o número de respostas suficientes para atender ao objetivo. Até o momento, só temos ¼ das respostas necessárias. Ela é imprescindível porque ´precisamos mapear o quanto as pessoas da região convivem ou conhecem alguém com demência, ou mesmo o quanto conhecem a respeito desta condição e se sabem a respeito dos fatores potencialmente modificáveis que são protetivos ao desenvolvimento da doença.

A pesquisa é um primeiro passo para mapear a situação daqueles que vivem na Baixada Santista, para conseguir o selo da OMS. Quais são as exigências que precisam ser atendidas para o selo?

Esse projeto de pós doutorado vem sendo desenvolvido desde julho de 2021 e terá duração de um ano (12 meses). O início se deu a partir de aproximação previa com a Universidade de Bangor na Inglaterra que é amiga da pessoa com demência. Na Europa, e no País de Gales onde fica a Universidade de Bangor, as comunidades amigas da pessoa com demência são amplamente reconhecidas e apoiadas pela sociedade civil, instituições de pesquisa, ONG, setor público e privado diversificado. Nesta universidade, há um Centro de Pesquisa na Demência na qual oferecem treinamento para pessoas que queiram ser amigas das pessoas com demência em sua região.

O pós-doutorado engloba algumas etapas com objetivos delimitados. Na 1ª etapa realizada em Santos é necessário:

  1. Mapear o nível de conhecimento das pessoas da Baixada Santista sobre a demência e sobre a comunidade amiga da pessoa com demência;
  2. Entender a partir da perspectiva das pessoas que vivem com demência na região o que elas consideram importante para uma comunidade ser inclusiva a pessoa com demência.
Fotografia em preto e branco com mulher usando uniforme e estetoscópio em frente a uma idosa, ilustrando a Comunidade Amiga da Pessoa com Demência.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia em preto e branco, em ambiente interno, com sobreposição dos logotipos, em inglês, da Organização Mundial da Saúde e da Alzheimer’s Disease International, no canto direito superior. Na imagem, à esquerda, há uma mulher usando uniforme e com um estetoscópio pendurado no pescoço. Ela está conversando com uma mulher idosa, à sua frente, que está sentada na cama. Na foto, a idosa aparece de costas. Atrás da enfermeira há uma janela. Créditos: www.alzint.org/Edição JI

Na 2ª etapa a ser realizada no País de Gales devo:

  1. Realizar uma pesquisa qualitativa com as pessoas consideradas peças centrais que vivem nessa região e que são agentes ativos na comunidade amiga da pessoa com demência para entender como foi o processo de implementação, divulgação e manutenção dessa estratégia em sua rede local;
  2. Participar de um treinamento neste Centro de Pesquisa na Demência para que eu possa receber o título de amiga da pessoa com demência e ser multiplicadora aqui no Brasil.

Já na 3ª etapa: retornar a Santos e iniciar a articulação política e intersetorial para a implementação desse projeto. Durante o período em que eu estiver na Inglaterra, vamos entender como se dará o reconhecimento de Santos como a comunidade amiga da pessoa com demência. Este processo ainda não é bem definido por ser algo novo no nosso país. Nesse sentido, o projeto comunidade amiga da pessoa com demência em Santos não se finda com o término do pós doutorado, mas ao contrário, deve ser alimentado e divulgado para que possamos construir uma comunidade com menos estigma e mais inclusão das pessoas que vivem com demência e suas famílias/cuidadores.

Há quanto tempo a doutora está desenvolvendo os estudos da pós que definem o programa?

O pós doutorado tem duração de 1 ano, mas esse projeto não tem limite temporal. Ele inicia com a minha pós e segue buscando parcerias e implementações de ações e campanhas que possam dar voz e espaço a todos aqueles que vivem com demência e que cuidam de alguém com esta condição. Trabalho na área de envelhecimento desde minha graduação em Terapia Ocupacional e fui me especializando nesta área e mais especificamente junto aos cuidadores familiares de pessoas com demência.

Santos tem mais de 20% da população com idade acima de 60 anos e sempre liderou o ranking dos melhores municípios para essas pessoas viverem. Como essa realidade, diferente de outros municípios, interfere na implementação da comunidade?

Santos é conhecida como a cidade amiga da pessoa idosa. Já conquistou alguns selos e faltam outros. O fato dela ter buscado esse selo e implementado algumas mudanças na cidade para alcançá-los deve colaborar para a implementação da comunidade amiga da pessoa com demência.

De acordo com a especialista, para que a comunidade seja amiga da pessoa com demência é necessário inserir os princípios chaves – e esses citados acima fazem parte. Neste documento (em inglês) da Alzheimer’s Disease International, Dementia friendly community: key principles , fica claro quais são os princípios.

Ainda assim, a OMS esclarece que cada país que implementa a comunidade amiga da pessoa com demência cria seu próprio rol de ações e campanhas, não tendo um modelo a ser seguido visto que as questões culturais são fundamentais de serem levadas em consideração.

Foto em preto e branco, com três pessoas em momento de descontração familiar. Descrição detalhada na legenda, ilustrando a Comunidade Amiga da Pessoa com demência.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Fotografia em preto e branco, em área externa, com sobreposição dos logotipos, em inglês, da Organização Mundial da Saúde e da Alzheimer’s Disease International, no canto direito superior. A fotografia mostra três pessoas em momento de descontração familiar. À esquerda, homem adulto sorri e olha para seu lado direito. Na sequência, à sua esquerda, há um homem idoso interagindo com uma criança, sentada em seu colo. Créditos: www.alzint.org/Edição JI

Informações importantes para contribuir com a pesquisa

A justificativa para realização da pesquisa é que, ao implementar estratégias em um novo local e/ou público, é necessário compreender as variáveis ambientais e culturais envolvidas, a fim de adaptar as estratégias para que se obtenha os resultados esperados. Diante disso, a pesquisa pretende perceber algumas das variáveis existentes, para considerá-las posteriormente, durante o processo de implementação da comunidade amiga da pessoa com demência.

Os objetivos da pesquisa são: Identificar e compreender aspectos sociais e demográficos de indivíduos que residem na Baixada Santista, além de avaliar o conhecimento acerca da demência e da comunidade amiga da pessoa com demência de pessoas em geral residentes na Baixada Santista.

A pesquisa é exclusivamente direcionada a pessoas com idade igual ou superior a dezoito anos, que residam em municípios da Baixada Santista. A participação pode auxiliar de forma determinante os pesquisadores a conhecer e compreender o perfil da população, suas percepções sobre a demência e a comunidade amiga da pessoa com demência.

Todas as informações coletadas na pesquisa on-line serão confidenciais e os dados serão utilizados apenas para esta pesquisa.

Se você se enquadra no público, participe da pesquisa acessando o link: https://forms.gle/EX3n91Z3eut75rwx5

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RFerraz Carpi

RFerraz Carpi

RFerraz Carpi – Editor (MTB: 0089466/SP) e fundador do Jornalista Inclusivo. Formado em Comunicação Social (2006), responsável pelo conteúdo, edição e publicações. Autor do projeto Jornalista Inclusivo (JI) nas redes sociais e na Web, foi repórter em jornais impressos e rádio AM, fotógrafo em navios internacionais de cruzeiro e assessor de imprensa. É ativista social, criador de conteúdo digital acessível e redator web.

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