6 continentes, 6 retratos, 6 heróis, 6 vidas conectando a comunidade mundial de doenças raras
Lançada em Paris, no dia 28 de novembro, campanha global de conscientização 'Dia das Doenças Raras 2021' é destacada pelas histórias de 6 pessoas vivendo com uma condição rara. Mas você sabe como essa campanha surgiu?
A campanha global de conscientização para as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo foi lançada pela Eurordis – Rare Diseases Europe, três meses antes deste 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras 2021.
O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano, tendo como principal objetivo sensibilizar o público em geral e os decisores sobre as doenças raras e o seu impacto na vida das pessoas.
A campanha visa principalmente o público em geral e também sensibilizar os políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras.
Porque?
A conscientização sobre as doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento da vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.
O Dia das Doenças Raras melhora o conhecimento do público em geral sobre as doenças raras, ao mesmo tempo que incentiva os pesquisadores e tomadores de decisão a atender às necessidades das pessoas que vivem com essas doenças.
Quem?
Os eventos do Dia das Doenças Raras são reduzidos a centenas de organizações de pacientes em todo o mundo que trabalham em nível local e nacional para aumentar a conscientização para a comunidade de doenças raras em seus países.
Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS ↗ e seu Conselho de Alianças Nacionais ↗, em 2008, milhares de eventos ocorreram em todo o mundo, alcançando centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande cobertura da mídia.
Onde?
A campanha começou como um evento europeu e tornou-se progressivamente um fenômeno mundial, com a adesão dos EUA ↗ em 2009 e a participação em mais de 100 países em todo o mundo em 2020. Esperamos que ainda mais participem em 2021.
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Quando?
O primeiro Dia das Doenças Raras foi comemorado em 2008 em 29 de fevereiro, uma data ‘rara’ que acontece apenas uma vez a cada quatro anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras ocorreu no último dia de fevereiro, um mês conhecido por ter um número ‘raro’ de dias.
Em rarediseaseday.org é possível encontrar informações sobre os milhares de eventos que aconteceram em todo o mundo no último dia de fevereiro. Para quem planeja um evento, também é possível registrar os detalhes na página Publique seu Evento ↗ para que seja listado no site.
Dia das Doenças Raras 2021: 6 continentes, 6 retratos, 6 heróis, 6 vidas
Ao acessar site oficial www.rarediseaseday.org ↗, em inglês, é possível escolher o idioma português para ter uma melhor experiência. O site tem diversas funcionalidades, entre elas a seção Tell your story! (Conte sua história), onde você enviar sua foto e falar sobre sua doença rara, ou mesmo descobrir outras histórias parecidas com a sua.
Da Europa para o mundo, a Eurordis organiza a comunidade internacional de pacientes e produz a campanha “Rare Disease Day”, em português Dia da Doença Rara, com mais de 60 organizações parceiras que formam a National Alliance.
Essa aliança convida todos a se juntarem digitalmente, reunindo toda a comunidade que representa as doenças raras nesta 14ª edição, com o slogan Raros são muitos. Raros são fortes. Raros se orgulham.
Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.
O vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 2021 está disponível em 36 idiomas. Se você não vir as legendas, certifique-se de ativá-las clicando no botão de legenda no canto inferior direito da tela.
Assista ao vídeo abaixo:
Cada uma dessas histórias apresenta indivíduos que vivem com uma doença rara diferente, cada um deles enfrentando desafios semelhantes. Confira abaixo um resumo de cada um deles:
Vamos começar com Angelina ↗. Dançar e assistir desenhos animados são as atividades favoritas de Angelina, de 5 anos. Da Austrália, Angelina está vivendo com distúrbios relacionados ao gene CASK – mais precisamente, ela está vivendo com uma deficiência intelectual ligada ao cromossomo X, microcefalia com hipoplasia pontina e cerebelar (MICPCH).
São muitas as razões que tornam a Angelina única – mas relativamente à doença rara mencionada, existem apenas 50 casos conhecidos mundialmente. O irmão mais velho de Angelina tem muito orgulho dela, ela adora brincar e desenhar com ele.
Não muito longe da Austrália podemos encontrar Syafiq ↗, que vive com displasia ectodérmica hipoidrótica (DEH). Morando na Malásia, ele adora caminhar na selva e correr. Ele também gosta de saborear as muitas variedades da culinária da Malásia!
“Eu me sinto especial e único. Esse sentimento só veio a mim depois que prestei mais atenção ao meu transtorno, depois de sair de casa para entrar na universidade e pesquisar sobre DEH.” Você não encontrará ninguém mais na moda do que Tristan ↗! Ele é um defensor de pacientes, dos EUA, que vive com anemia falciforme. Sua paixão na vida é design e entretenimento. Como designer de moda, Tristan passa todos os momentos possíveis desenhando. “Meus maiores apoiadores são minha família, especialmente minha mãe e minha avó (avó), que sempre cuidaram de mim.”
Regina, do Brasil ↗, adora viajar e conhecer novas culturas, além de ajudar outras pessoas por meio de sua função como vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Ela está em remissão após ter leiomiossarcoma, um tipo de câncer raro. “Eu vejo a vida nos mínimos detalhes. Até mesmo o cheiro de café sendo feito me traz alegria. O cheiro do mar, as ondas tocando a pele. A sensação de alegria de estar onde estou, mesmo que apenas no conforto da minha CASA. ”
E do Brasil ao Quênia, onde você pode conhecer Harvey, de 4 anos, ↗ que vive com atrofia muscular espinhal (SMA). Ele adora bolhas e massagens. Harvey gosta de ouvir sons, ver e ouvir as pessoas falando ao seu redor e assistir desenhos animados. Ele se comunica com pessoas próximas a ele, como sua mãe, Nancy, através de seus belos olhos.
O norte da Noruega é onde Jon-Kristian ↗ e sua família vivem. Com apenas 12 anos, Jon-Kristian planeja, faz compras e cozinha o jantar para sua família uma vez por semana com a ajuda de sua assistente pessoal. Sua recompensa, depois uma lata de refrigerante gelada! Jon-Kristian está vivendo com Osteogenesis imperfecta. Assistir seus amigos jogar futebol, e-sport e jogar jogos de tabuleiro com sua família são apenas algumas das coisas que Jon-Kristian adora fazer!
Acesse o site ↗ e conheça a história completa de cada um acima, e também de mais quatro personagens:
- Nitzia ↗, do México, com a Doença de Turner
- Reza ↗, do Irã, com Cistinose
- Shambhavi ↗, da Índia, com Síndrome de Algaille
- Zixuan ↗, da China, com Mucopolissacaridose tipo I
Artes visuais e ilustrações são edições feitas por este portal, utilizando partes do material que é disponibilizado para a Comunidade Global Rare Disease Day® ↗, organizada pela Eurordis Rare Diseases Europe ↗. Outras fontes de informações e dados oficiais estão creditadas.
