Síndrome de Tourette: Billie Eilish desabafa e reclama de capacitismo; saiba mais sobre o distúrbio

Arte com foto e textos: Síndrome de Tourette, condição que Billie Eilish desabafa no programa My Next Guest with David Letterman (Netflix).
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte colorida com foto e textos. No canto esquerdo inferior, o título: “Síndrome de Tourette”, ilustrando entrevista em que Billie Eilish desabafa e reclama de capacitismo. No canto superior esquerdo o logo do Netflix. Abaixo, o nome em inglês do programa My Next Guest with David Letterman. No centro da imagem, sobreposição de um botão de play vermelho e branco. A imagem, extraída do vídeo oficial, mostra o apresentador Davi Letterman, à esquerda, em segundo plano. Homem branco, calvo e com barba grisalha. À direita, em primeiro plano, está a cantora Billie Eilish, mulher branca com olhos verdes e cabelos loiros na altura dos ombros. A arte reproduz os controles de vídeo e áudio da interface do YouTube. (Imagem: Edição de arte. Créditos: YouTube/My Next Guest/Netflix)

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“A reação mais comum das pessoas é rirem por acharem que estou tentando ser engraçada. Mas eu fico extremamente ofendida”, afirma a cantora diagnosticada com síndrome de Tourette aos 11 anos

Distúrbio relacionado à saúde mental e neurológica, a síndrome de Tourette – Síndrome de Gilles de La Tourette (CID-11 8A05.00 ) é um transtorno neuropsiquiátrico hereditário que se manifesta na infância, caracterizado por movimentos involuntários e sons repetitivos. Sem cura, a condição por causar grande impacto na vida das pessoas com esse diagnóstico, como revelou recentemente a cantora Billie Eillsh.

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    Boa leitura!

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    Billie Eilish desabafa sobre atitudes capacitistas

    Aos 20 anos de idade, a artista norte-americana Billie Eilish revelou sofrer da condição em entrevista ao talk show ‘My Next Guest Needs No Introduction’ (em português ‘O Próximo Convidado Dispensa Apresentação’), apresentado na Netflix por David Letterman, na última sexta-feira (20).

    Diagnosticada aos 11 anos, a vencedora do Grammy e do Oscar lamenta por ter que lidar com a atitude capacitista das pessoas que riem dos movimentos involuntários causados pelo distúrbio. “A maneira mais comum das pessoas reagirem é rirem porque acham que estou tentando ser engraçada”, disse ela.

    “E eu sempre fico incrivelmente ofendida.” 

    Durante a entrevista, a artista ressaltou que suas manifestações da doença – tiques como mexer a orelha para frente e para trás, levantar a sobrancelha, estalar a mandíbula e flexionar o braço –, são constantes e diárias, mas vêm diminuindo com o tempo. No entanto, ela ainda convive com outros:

    “Essas são coisas que você nunca notaria se estivesse apenas conversando comigo. Mas para mim eles são muito cansativos”, disse ela sobre os tiques físicos. No entanto, a jovem estrela explicou que agora consegue aceitar melhor os movimentos: “Fiz amizade com eles, então agora estou bastante confiante”.

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    Três fotos em sequência da cantora Billie Eilish mostrando seus tics e o texto: “Billie Eilish, síndrome de Tourette”.
    Descrição da imagem #PraCegoVer: Sequência com três fotos da cantora Billie Eilish, durante entrevista ao programa “My Next Guest”, no Netflix. Sobreposição de texto, com fonte grande: “Billie Eilish, síndrome de Tourette”. Nas três imagens a cantora norte-americana está mostrando como são seus tics. Na primeira imagem está abrindo a boca, sem mostrar os dentes e olhando para o lado. Na foto do meio ela se contorce e arregala os olhos. Na última imagem, Billie está olhando para a frente com a boca aberta e os dentes à mostra. (Imagem: Edição de arte. Créditos: YouTube/Vitanimation)

    O que é a Síndrome de Tourette (ST)?

    Segundo a psiquiatra Dr. Ana Gabriela Hounie, com doutorado e pós-doutorado pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo-FMUSP, é uma síndrome em que aparecem tiques motores e vocais, não necessariamente ao mesmo tempo:

    “Os tiques geralmente aparecem por volta dos sete anos, variando dos 2 aos 15 anos. Em geral, apresentam-se na forma de tiques motores simples, como piscadelas dos olhos”, segundo seu texto no site da Associação Solidária do Toc e Síndrome de Tourette .

    Já o início das vocalizações ocorre posteriormente ao dos tiques motores, na idade média de 11 anos, frequentemente na forma de pigarro, fungadelas, tosse, exclamações coloquiais entre outras. Em alguns casos os tiques vocais são os primeiros sintomas a surgir. A coprolalia, emissão involuntária de palavras obscenas (palavrões) é encontrada em menos de um terço dos casos. Talvez haja alguma influência cultural, já que é encontrada seis vezes mais na Dinamarca do que no Japão.

    A copropraxia (gestos obscenos involuntários), por sua vez, é encontrada entre 1 e 21% dos casos. A ecolalia (repetir palavras ouvidas) e ecopraxia (repetir gestos vistos) e a palilalia (repetir as próprias palavras) são encontradas em menos da metade dos casos. Estima-se que um terço dos pacientes apresente remissão completa ao final da adolescência, outro apresente melhora dos tiques e o restante continue sintomático durante a vida adulta. Remissões espontâneas foram relatadas em 3 a 5% dos casos.

    A intensidade dos tiques é variável, desde quase imperceptíveis, como um leve levantar de ombros, até tiques aparatosos como saltos ou fortes latidos. As vezes são “camuflados” em atitudes corriqueiras como por exemplo, afastar o cabelo do rosto, ajeitar a roupa e são reconhecidos pelo seu caráter repetitivo.

    Foto da cantora com os fechados com força e o desabafo: “Fico ofendida quando riem”. Billie Eilish, sobre a síndrome de Tourette.
    Descrição da imagem #PraCegoVer: Foto da cantora, que desabafa durante entrevista a David Letterman. Sobreposição de texto: “Fico ofendida quando riem”. Billie Eilish, sobre a síndrome de Tourette. Na imagem, a cantora está com o queixo apoiado nas mãos, que estão fechadas. Ela fecha os olhos com força, mostrando um dos tics devido o distúrbio neurológico. (Imagem: Edição de arte. Créditos: YouTube/My Next Guest/Netflix)

    Após a instalação do quadro, os sintomas passam a apresentar flutuação na intensidade, principalmente na adolescência. Uma série de comportamentos se associam à ST, como o hiperativo, o automutilatório, distúrbios de conduta e de aprendizado, além dos sintomas obsessivo compulsivos (SOC). Alguns autores observaram que mais de 40% dos pacientes com a ST apresentavam TOC. Aproximadamente 90% dos diagnosticados com ST têm sintomas obsessivos.

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    O que causa a Síndrome?

    “A causa da ST permanece desconhecida. Sabemos da influência de fatores genéticos, neurobiológicos entre outros”, diz Dra. Hounie. Segundo a especialista, há diversas linhas de pesquisa sobre o tema. Abaixo estão listados uma série de achados sobre o tema:

    – Estudos com gêmeos e famílias têm fornecido evidências de que há uma transmissão genética da vulnerabilidade à ST. A taxa de concordância para a ST entre gêmeos monozigóticos é maior que 50%, enquanto que, para os dizigóticos, é cerca de 10%.

    – Os resultados de estudos que tentam relacionar entre eventos perinatais (relacionados ao parto e nascimento) adversos e a ST são conflitantes. Dois estudos não conseguiram verificar essa associação, enquanto outros encontraram 1,5 vezes mais complicações durante a gestação de mães de crianças com tiques quando comparadas a controles normais.

    – Os tiques pioram diante eventos estressantes, não necessariamente desagradáveis. Há associação entre o conteúdo dos tiques, seu início e os eventos marcantes na vida das crianças com ST. Assim, não se deve negligenciar fatores psicológicos no curso do transtorno.

    – Um grupo de pesquisadores encontrou, em estudos com Ressonância Magnética Cerebral, diferenças estruturais nos gânglios da base e no corpo caloso de pessoas com a ST. Estudos com Tomografias de emissão (PET e SPECT) revelam, em geral, hipometabolismo e hipoperfusão em regiões do córtex frontal e temporal, no cíngulo estriado e tálamo. Tais achados sugerem alterações no circuito córtico-estriado-talâmico.

    – Os estudos sobre um possível substrato neuroquímico na ST são também conflitantes. A principal hipótese estudada envolve uma hiperatividade dopaminérgica, visto que os neurolépticos, antagonistas da dopamina, geralmente promovem grande redução dos tiques. Na mesma linha de raciocínio, estimulantes como o metilfenidato, a cocaína, a pemolina e a L-dopa causam exacerbação dos tiques.

    – A elevada incidência de ST e tiques no sexo masculino levanta a hipótese de que estejam relacionados à exposição do Sistema Nervoso Central a altos níveis de testosterona e/ou outros hormônios masculinos. Há relatos de casos que envolvem esteroides androgênicos na exacerbação de sintomas da ST entre fisiculturistas que abusam destas substâncias. Há um relato de flutuações dos tiques relacionadas ao ciclo menstrual, com exacerbação na fase pré-menstrual.

    – A presença de anormalidades no Eletroencefalograma (EEG) de pacientes com ST é controvertida. Os achados são insignificantes, não se justificando o uso do EEG na investigação rotineira da ST. As anormalidades, encontradas são inespecíficas e não há evidências de atividade paroxística diretamente relacionada aos tiques.

    – Há autores que sugerem a possibilidade de que tiques, alguns transtornos do movimento, sintomas obsessivo-compulsivos e hiperatividade, possam estar relacionados à presença de anticorpos antineurais (contra o cérebro) decorrentes de infecções estreptocócicas. De fato, algumas pessoas começam a apresentar ou pioram seus tiques depois de terem infecções de garganta. Entretanto, ainda não é rotina tratar os tiques com antibióticos, seja de forma curativa ou profilática.

    Assista ao vídeo em que ela mostra seus tics:
    Como são tratados os tiques e a Síndrome de Tourette?

    O tratamento da ST consiste em duas abordagens associadas: o tratamento psicossocial e o farmacológico. Antes de iniciá-lo, deve-se fazer uma avaliação dos tiques quanto à localização, frequência, intensidade, complexidade e interferência na vida diária. O ambiente escolar, familiar, os relacionamentos, os fenômenos associados devem ser investigados e analisados. Faz-se necessário um julgamento criterioso quanto à necessidade de medicação. 

    “Até o presente momento, não há tratamento curativo, sendo o medicamento útil no alívio dos sintomas.”

    A filosofia do tratamento é conservadora para evitar a medicação desnecessária, utilizando-a sempre nas menores doses possíveis. Apenas 60% dos pacientes requerem medicação supressiva de tiques. O tratamento psicológico inclui orientação aos pais e familiares, àqueles que convivem com a criança, como seus educadores. É importante fornecer informações a respeito da doença, suas características e o modo de lidar com o doente. Deve-se cuidar para que ocorra o mínimo de estigmatização. Evitar atitudes superprotetoras que favoreçam a manipulação da doença por parte da criança.

    Quando necessário deve-se indicar psicoterapia. Há relatos de casos tratados com psicoterapia comportamental, embora, em geral, tenha valor limitado. A psicoterapia dirigida ao insight tem sua importância na medida em que estabelece conexões entre os sintomas e os conflitos psíquicos subjacentes, facilitando o seu entendimento e manejo.

    Uma técnica dentro da Terapia Comportamental, chamada Reversão de Hábito, tem sido utilizada com sucesso no controle dos tiques. A técnica consiste basicamente em aprender a perceber quando os tiques vão ocorrer para então tentar suprimi-los ou modificá-los. Por exemplo, um tique desagradável e que cause embaraço como acenar para pessoas desconhecidas, pode ser modelado, com esforço e treino, para um comportamento mais aceitável ou imperceptível como passar a mão no cabelo ou no corpo.

    Rafael Ferraz
    Rafael Ferraz

    Rafael F. Carpi (Editor). Comunicador Social desde 2006, foi repórter em jornais impressos e rádio AM, assessor de imprensa e fotógrafo. É tetraplégico e ativista pelos direitos da pessoa com deficiência. Trabalha com conteúdo digital acessível e consultoria em diversidade, equidade e inclusão.

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