Instituto Nacional de Nanismo lança cadastro pioneiro para entender e apoiar a comunidade de pessoas com baixa estatura.
No cenário brasileiro, uma parte da população frequentemente passa despercebida: as pessoas com nanismo. Dados sobre quantas pessoas enfrentam esse desafio em 2023 permanecem elusivos. A falta de um levantamento abrangente e a invisibilidade dessa comunidade resultam não apenas em preconceito, mas também na carência de direitos e políticas públicas adequadas às suas necessidades. A comunidade só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004, por meio do Decreto 5.296 .
Boa leitura!
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Lançamento do INN
No dia 1º de agosto, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) deu um passo significativo para mudar essa realidade. Foi lançado o primeiro cadastro do Brasil voltado especificamente para pessoas com nanismo. O INN convida toda a população do país a preencher o questionário que vai mapear e compreender a comunidade de nanismo de maneira inédita.
A abordagem inicial é simples, com uma segunda etapa planejada para as pessoas identificadas com nanismo ou seus responsáveis. O formulário estendido incluirá atendimento individual, realizado por profissionais como Kézia Castro, Consultora de Serviço Social do INN, e Gheovana Leandro, estagiária de Psicologia, por meio de telefone e WhatsApp.
Mapa do Nanismo
A ciência identificou mais de 700 tipos de displasias ósseas que podem levar à baixa estatura. Surpreendentemente, muitas pessoas, de crianças a adultos, ainda não tiveram a oportunidade de realizar um mapeamento genético. Isso significa que a diversidade de nanismos dentro da comunidade brasileira permanece desconhecida.
Há meses, o INN tem se dedicado a preparar formulários, treinar pessoal e desenvolver um sistema para coletar dados que possam oferecer um retrato mais fiel da realidade brasileira. O objetivo principal é identificar os desafios enfrentados pela comunidade e, com base nisso, criar estratégias eficazes de apoio.
Dados Estruturados
A Presidente do INN, Juliana Yamin, destaca a importância de dados estruturados para fortalecer as ações de advocacy. A falta de informações precisas sobre quantas pessoas vivem com nanismo no Brasil prejudica o desenvolvimento de iniciativas eficazes. A invisibilidade dentro do sistema público de serviços é apenas um dos desafios enfrentados pelas pessoas com nanismo.
O INN é um parceiro da Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, agendada para ocorrer entre 4 e 7 de outubro em São Paulo. A parceria visa potencializar o cadastramento de pessoas com nanismo, com o intuito de impactar positivamente suas vidas e de suas famílias.
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A Busca por Conexões
Através do movimento “Somos Todos Gigantes”, que reúne mais de 16 mil seguidores no Instagram, famílias buscam conexões com outras que enfrentam casos similares de nanismo. No entanto, muitas vezes, essa busca se mostra difícil, uma vez que nem sempre é possível localizar tais pessoas apenas em grupos de WhatsApp. A falta de conhecimento médico na atenção básica dos municípios também complica o cenário.
“A gente precisa saber onde essas pessoas estão, quantas são e quem tem um diagnóstico através de exame genético, ou quem tem só um laudo médico, com diagnósticos que muitas vezes nem se confirmam. Tudo isso é importante para que a gente saiba para quem estamos trabalhando e quais as prioridades dessa comunidade. Até hoje não temos no Brasil um levantamento oficial. Não temos a pretensão de conseguir fazer esse levantamento de todas as pessoas do país, mas precisamos saber, especialmente, quem são as pessoas que já estão linkadas a nós pelas redes sociais, pelos grupos de WhatsApp e outras pessoas que essas conheçam”, acrescenta.
Cadastro formal
Kézia Castro, Consultora de Serviço Social do INN, destaca que o preenchimento do questionário é um passo em direção ao cadastro formal das pessoas com nanismo. Esses dados podem contribuir para a garantia de direitos e para a busca de políticas públicas alinhadas com a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), enquanto os cadastros previstos por essa legislação não são implementados de forma efetiva por governos municipais, estaduais e federal.
O lançamento do cadastro pelo Instituto Nacional de Nanismo é um marco importante na busca por entender e apoiar a comunidade de nanismo no Brasil. Essa é uma oportunidade de dar visibilidade a uma parte da população que precisa de atenção e permite a construção de uma base sólida para ações que promovam inclusão e igualdade.
Serviço
Reatech 2023 – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade
Data: 4 a 7 de outubro
Horário: Das 13h às 20h nos dias 4, 5 e 6; das 10h às 19h no dia 7
Local: São Paulo Expo
Endereço: Rodovia dos Imigrantes, 1,5 km – Vila Água Funda, São Paulo – SP
Editor na Jornalista Inclusivo e na PCD Dataverso. Formado em Comunicação Social (2006), foi repórter, assessor de imprensa, executivo de contas e fotógrafo. É consultor em inclusão, ativista dedicado aos direitos da pessoa com deficiência, e redator na equipe Dando Flor e na Pachamen Editoria.
É muito difícil ser anão no Brasil.
DAVID SIMON BERGMANN
Olá, David. Espero que esteja bem. Eu, como pessoa com tetraplegia, posso imaginar sua frustração diante da realidade do país.