LIVE integra o projeto #OutraDR, para tirar as principais dúvidas sobre doenças raras e debater a importância do Teste do Pezinho
O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.
O evento, que será transmitido simultaneamente no Facebook , YouTube e LinkedIn do Instituto Jô Clemente, também faz parte das ações do projeto #OutraDR , lançado pelo Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do IJC para disseminar informações sobre o tema de forma simples e acessível.
Confira a lista dos participantes confirmados:
- Antônio Condino Neto, imunologista e consultor no Laboratório do IJC;
- Fernanda Monti, neurologista pediátrica e consultora em Erros Inatos do Metabolismo (EIM) no Laboratório do IJC;
- Tânia Bachega, docente na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM);
- Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora de Implantação da Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doença rara no Estado de São Paulo.
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Dia Mundial das Doenças Raras 2022
O evento também marca o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado todos os anos no último dia de fevereiro, que neste ano é dia 28. Além da LIVE, o IJC disponibilizará ao longo do mês conteúdos de fácil entendimento com informações relevantes sobre o tema, com o intuito de sensibilizar e engajar a sociedade para a construção de uma realidade melhor às pessoas com doenças raras e suas redes de apoio (familiares, profissionais da saúde e educação, entre outros).
Pioneiro, o IJC implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”.
Em 2020, por meio de parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, o IJC iniciou a ampliação gradativa do Teste do Pezinho de seis para 50 doenças para as crianças nascidas na rede pública da cidade. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo. O laboratório da Organização é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 17 milhões de crianças brasileiras.
Sobre o Instituto Jô Clemente
O Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 60 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras (DR), além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de seus direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas.
Tendo o pioneirismo e a inovação como premissas, atua desde o nascimento até o envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de pelo menos 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de Fenilcetonúria, Deficiência de Biotinidase e Hipotireoidismo Congênito, doenças raras (DR) detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.
Mais informações pelo telefone (11) 5080-7000 ou nos links abaixo.
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