Dia das Mães: Conheça a história de uma família que transforma a vida de milhares de pessoas cegas e com baixa visão, da primeira infância à terceira idade.
Motivado pela experiência educacional junto à sua filha mais nova que ficou cega devido à retinopatia da prematuridade, o casal Victor e Mara Siaulys fundou a Laramara — Associação Brasileira de Assistência à Pessoa com Deficiência Visual, com objetivo principal de ser um centro de referência na pesquisa da deficiência visual e para oferecer serviços que atendam a pessoa com deficiência de acordo com o que as mudanças sociais exigem, buscando uma gestão transetorial, compartilhada, coordenada e coerente.
Boa leitura!
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Laramara e sua luta pela inclusão
Fundada em 1991, a associação sem fins lucrativos que já atendeu mais de 12 mil famílias – sobretudo populações em situação de vulnerabilidade econômica –, possui o Selo Municipal de Direitos Humanos e Diversidade da cidade de São Paulo e conta com uma série de projetos para o atendimento de pessoas cegas e com baixa visão, da primeira infância à terceira idade.
Atualmente a Laramara é uma instituição que já conta com o trabalho de 107 profissionais e de 30 voluntários, ocupando uma área superior a 8.000 m2 e beneficiando diretamente cerca de 1.200 a 1.500 pessoas a cada ano.
“O trabalho da Laramara começou com crianças de 0 a 6 anos, sendo estendido a outras faixas etárias no decorrer dos anos e com a devida ampliação das atividades para cada grupo de atendimento. Entre 1996 e 1997, com novas demandas, expandimos o projeto educacional, desenvolvendo programas e atividades com foco no mundo do trabalho, nas artes e cultura para jovens e adultos. Com isso, nasceram os Programas de Preparação para o Trabalho (PPT) e de Expressão Artística (PEA), atualmente reunidos no Programa de Jovens e Adultos (PROCEJA)”, comenta Mara Siaulys, fundadora e presidente da instituição.
“Com pioneirismo, trouxemos para o país a fabricação da máquina braile e bengala longa, fundamentais para a educação e reabilitação da pessoa com deficiência visual. Por meio de nossa atuação, firmamos parceria com empresas privadas e organismos públicos para entregar um número significativo desses equipamentos, para famílias carentes de todo o Brasil”, completa a presidente da instituição.
Conquistas importantes
Como resultado desse trabalho contínuo, a Laramara vem conquistando espaços relevantes na busca pela inclusão das pessoas com deficiência visual.
- Em 2018, a Laramara foi finalista do Prêmio Criança 2018, organizado pela Fundação Abrinq pelos Direitos da Criança e do Adolescente;
- Ainda em 2018recebeu o Prêmio Marco da Paz “Inclusão sem Limites”, Mensageiro da Paz, da Associação Comercial de São Paulo.
- Em 2020 e 2021, a instituição recebeu o Selo Municipal de Direitos Humanos e Diversidade – Categoria Pessoa com Deficiência para o Programa de Atendimento ao Jovem, Adulto e Idoso (PROCEJA) e Atendimento Remoto, da Secretaria Municipal de Direitos Humanos e Cidadania de São Paulo.
- Em 2020, a Laramara recebeu patrocínio e doações por meio do Criança Esperança, Fundação Prada de Assistência Social e Aché Laboratórios visando, sobretudo, o desenvolvimento de crianças, adolescentes e jovens com deficiência visual.
Inclusão da pessoa com deficiência visual
A deficiência visual acomete mais de 6,5 milhões de pessoas no Brasil, (segundo o último censo do IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) e abrange tanto a perda total como a redução da capacidade de visão em ambos os olhos. Ainda de acordo com o IBGE, do montante de pessoas com deficiência visual no país, 582 mil são cegas e 6 milhões possuem baixa visão.
Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), as principais causas de cegueira no Brasil são: catarata, glaucoma, retinopatia diabética, cegueira infantil e degeneração macular. Um estudo internacional que contou com a participação de pesquisadores da USP de Ribeirão Preto (SP), apontou ainda que a população mundial com cegueira ou algum tipo de deficiência visual deve dobrar até 2050, cenário impulsionado por fatores que incluem desde a falta de acesso a atendimento oftalmológico até o excesso de exposição a celulares.
Levando em conta esse cenário e visando oferecer suporte a um contingente importante da população brasileira, a Laramara promove o desenvolvimento integral de pessoas com deficiência visual, por meio de atendimento direto, ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos visando sua autonomia e inclusão social. Ao longo de sua atuação, a associação já auxiliou mais de 12.000 famílias por meio de seus programas, capacitações externas e doações, realizando, em média, 3.500 atendimentos por mês.
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Desafios para pessoas com deficiência visual
São muitos os desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência visual no Brasil. No âmbito de mobilidade, por exemplo, as barreiras nas calçadas e a falta de piso tátil nas cidades prejudicam a locomoção dessas pessoas.
Já na internet, a acessibilidade digital ainda está longe de se tornar uma realidade concreta: um estudo da Web Para Todos, por exemplo, mostra que dos sites existentes no Brasil, apenas 0,7% são considerados, de fato, inclusivos. Por sua vez, na educação, apenas 5% dos livros em todo o mundo são transcritos para o Braille, sistema de escrita e leitura tátil para pessoas com deficiência visual – de acordo com a União Mundial de Cegos, em países mais pobres, esse percentual cai para 1%.
“Somado a todo esse contexto, é importante enfatizar que, além da vulnerabilidade econômica, a população atendida por Laramara enfrenta também uma série de outras dificuldades como o acesso aos benefícios socioassistenciais; aos serviços especializados (como o processo de Habilitação e Reabilitação para o Sistema Braille, Orientação e Mobilidade, Atividades de Vida Autônoma e outros); aos recursos específicos e às tecnologias assistivas. Além disso, as barreiras atitudinais são as maiores dificuldades a serem enfrentadas, pois a deficiência visual ainda é um grande estigma social, que traz em sua base a ideia de dependência e incapacidade”, explica Mara.
Projetos e ações desenvolvidas
Para contribuir com a superação deste cenário, a Laramara desenvolve uma série de projetos como:
- Ações de enfrentamento da segregação;
- Ações sociopolíticas na defesa e garantia de direitos;
- Apoio no processo de inclusão escolar e em atividades culturais, de esporte e lazer;
- Programas que discutem questões do mundo do trabalho e empregabilidade;
- Inclusão nos espaços socioculturais, comunitários e de acesso à informação;
- Além de uma série de palestras, lives, participação em congressos, encontros, consultorias e voluntariado.
Dentre os destaques dos projetos, vale citar a Comissão Científica e Centro de Estudos e Pesquisas “Natalie Barraga”; o Projeto Brincanto, focado na produção e adaptação de brinquedos e jogos para crianças e adolescentes com deficiência visual; e a Casa Atividades da Vida Diária, que tem como objetivo oferecer um espaço para a pessoa com deficiência visual desenvolver todas as tarefas que realiza em sua residência.
A Laramara conta ainda com brinquedoteca, o espaço para leitura em braile Cantinho Feliz e uma área completa de tecnologia, (Centro de Recursos e Laratec) que oferece uma série de produtos para autonomia e independência da pessoa com deficiência visual, incluindo softwares de voz para navegação na internet e uso de todas as funções dos computadores da instituição.
Perfil das pessoas atendidas
Em relação ao perfil do público atendido, de acordo com dados da própria Laramara em estudos etiológicos realizado em 2019 e 2020 com uma amostra conjunta de 1501 atendidos, foram identificadas 698 pessoas com baixa visão (46,5%), 551 com cegueira (36,7%) e 43 sem deficiência (2,8%). Esses dados divergem das estatísticas mundial e brasileira nas quais cerca de 80% das pessoas com deficiência visual têm baixa visão. Na Laramara, essa diferença se dá em função do atendimento de jovens, adultos e idosos com cegueira adquirida.
Verifica-se ainda que, desta amostra de 1501 pessoas, 271 pessoas (18%) apresentaram outras deficiências associadas à deficiência visual.
Sobre a faixa etária do total de atendidos de 2019, os usuários entre 0 e 12 anos representam 46,7% do total (702) — um percentual muito significativo; de 13 a 21 anos, 18,4% do total (277) e os adultos entre 31 e 60 anos correspondem a 24,3% do total (365 pessoas). O maior aumento de faixa etária ocorreu de pessoas idosas (acima de 60 anos), que passou de 44 a 89 usuários (de 4% a 10%).
Em relação aos dados de gênero, do total de atendidos na Laramara em 2019, há um percentual igual de 50% do gênero masculino e 50% do gênero feminino. O equilíbrio desses índices tem se mantido nos últimos anos e mostra que não há prevalência de gênero em relação à deficiência visual no público que frequenta a instituição. Saiba mais no site da instituição no link .
Da Equipe de Redação
