Por que Trissomia 21 em vez de síndrome de Down?

Mãe abraça filha com Trissomia 21. A criança está de braços abertos, no colo da mãe, que segura os braços da filha. As duas sorriem.
Estima-se que no Brasil a Trissomia 21 esteja presente em 300 mil pessoas, segundo o IBGE. (Foto: Pexels. Créditos: Kampus Production)

Entenda como o uso dos termos trissomia 21 ou T21 pode contribuir para a inclusão e valorização das pessoas com essa condição genética.

No Brasil, cerca de 300 mil pessoas possuem trissomia do cromossomo 21, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Também conhecida como síndrome de Down, trata-se de uma condição genética que ocorre quando há uma cópia extra do cromossomo 21, resultando em características físicas e cognitivas distintas.

Embora seja relativamente comum, a T21 é cercada por estereótipos negativos e capacitistas, o que pode afetar a forma como as pessoas com trissomia 21 são vistas e tratadas pela sociedade. Por isso, este artigo pretende mostrar a importância de não usar a nomenclatura “síndrome de Down”.

Neste artigo

Boa leitura!

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Celebrando a diversidade

Data celebrada globalmente em 21 de março, o Dia Internacional da Trissomia 21 tem um significado especial para as pessoas com essa condição genética e suas famílias. A trissomia 21 é uma anomalia cromossômica em que há três cópias do cromossomo 21 em vez de duas.

Por isso, a escolha da data 21/03 para a celebrar o Dia da Trissomia 21 é simbólica, refletindo a própria anomalia cromossômica. A data é uma oportunidade para celebrar as diferenças e valorizar a diversidade humana.

Mas por que T21 e não síndrome de Down?

Estigma do termo 'Down'

Um dos aspectos que contribuem para a associação negativa com a condição é o termo “Down”, que é usado como parte do nome da síndrome. O termo foi escolhido em homenagem ao médico britânico John Langdon Down, que descreveu a condição pela primeira vez em 1866.

No entanto, o uso do sobrenome do médico pode ter levado a uma interpretação errônea de que a condição está relacionada a algo “para baixo” ou “inferior”. Em inglês, a palavra “down”, como preposição, é traduzida como “para baixo”. E, como adjetivo, pode significar “triste”, “abatido”.

De fato, a influenciadora Vitória Mesquita mobilizou a internet em 2021 para alterar o resultado da pesquisa no Google do termo “síndrome de Down“, que apresentava como “doença” ao invés de “condição genética”. A mobilização foi um sucesso e hoje, quando se pesquisa “síndrome de Down” no Google, a definição apresentada é a de que se trata de uma “condição genética causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 21”.

A jovem Vitória é autora do livro “Atualiza: Síndrome de Down – Trissomia do 21”, em coautoria de Alex Duarte, cineasta, educador social, escritor e Diretor do filme e projeto Cromossomo 21. Com linguagem simples, o manual atualiza os principais assuntos relacionados a condição. A versão digital, em PDF, é grátis e pode ser baixada neste link .

A importância de termos precisos

No entanto, o estigma associado ao termo “Down” não se limita apenas à interpretação do nome da condição. Ao longo do tempo, o termo “síndrome de Down” foi associado a estereótipos negativos e preconceitos, que podem levar a uma visão estigmatizada e limitante da condição. Isso pode afetar a forma como as pessoas com trissomia 21 são vistas e tratadas pela sociedade em geral.

Por isso, muitas organizações médicas e defensoras dos direitos das pessoas com trissomia 21 recomendam o uso de termos mais neutros e precisos, como “trissomia do cromossomo 21”, “trissomia 21” ou “t21”. Esses termos enfatizam a natureza genética da condição e evitam o uso de termos que possam ser interpretados como depreciativos ou ofensivos.

Além disso, o uso de termos mais precisos também pode ajudar a garantir que as pessoas recebam o diagnóstico correto e o tratamento adequado para sua condição. Por exemplo, algumas pessoas com trissomia 21 apresentam características físicas distintas, como problemas cardíacos ou problemas de visão. O diagnóstico precoce e preciso desses problemas pode ajudar a garantir um tratamento mais eficaz e melhorar a qualidade de vida das pessoas com trissomia 21.

Foto de família no parque, em dia de sol, com pai, filha com trissomia 21 e mãe.
Descrição da imagem #PraGeralVer: Foto colorida, em ambiente externo, com três pessoas. Pai, criança com trissomia 21 e sua mãe estão sentados no gramado de parque. Os três estão sorrindo e interagindo com um smartphone. A criança e sua mãe são as mesmas pessoas da imagem de capa deste post. (Foto: Pexels. Créditos: Kampus Production)

Contribuindo com a inclusão

É importante lembrar que a inclusão das pessoas com trissomia 21 começa com a forma como falamos sobre a condição. O uso de termos precisos e neutros pode ajudar a desafiar estereótipos e preconceitos, promovendo uma visão mais positiva e inclusiva da condição. Ao mesmo tempo, o reconhecimento da individualidade e diversidade das pessoas com trissomia 21 é fundamental para garantir que elas sejam tratadas com respeito e dignidade.

Portanto, ao falarmos sobre a trissomia do cromossomo 21, é importante usar termos precisos e neutros, como “trissomia do cromossomo 21”, “trissomia 21” ou “t21”. Esses termos enfatizam a natureza genética da condição e evitam o uso de termos que possam ser interpretados como depreciativos ou ofensivos. Com isso, podemos contribuir para a inclusão e valorização das pessoas com trissomia 21 em nossa sociedade.

O dia 21 de março serve para conscientizar a população sobre a importância da inclusão e do respeito às pessoas com deficiência intelectual. Portanto, a celebração não se limita apenas a pessoas com essa condição genética, mas também inclui familiares, amigos e cuidadores.

Referências

  • Instituto Cromossomo 21: https://www.cromossomo21.com.br
  • Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD): http://federacaodown.org.br
  • Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica: https://www.sbgm.org.br
  • Agência Brasil: https://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2023-03/hoje-e-dia-semana-traz-o-dia-internacional-da-sindrome-de-down
  • G1: https://g1.globo.com/df/distrito-federal/noticia/2021/09/20/jovem-com-down-promove-campanha-e-faz-google-mudar-definicao-da-sindrome-no-site-de-buscas.ghtml
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Rafael F. Carpi

Editor na Jornalista Inclusivo e na PCD Dataverso. Formado em Comunicação Social (2006), foi repórter, assessor de imprensa, executivo de contas e fotógrafo. É consultor em inclusão, ativista dedicado aos direitos da pessoa com deficiência, e redator na equipe Dando Flor e na Pachamen Editoria.

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