Avó escreve livro para compartilhar a história do neto que nasceu com condição genética rara
Publicado pela Construtores de Memórias, Os Diários de Luke Wygand é o primeiro livro brasileiro de literatura sobre miopatia nemalínica, e aborda os três anos de vida de Luke, pelo olhar do baby
Lilia Monteiro decidiu sensibilizar as pessoas sobre a condição genética rara do neto Luke Wygand. O propósito é nobre. Somar para que a ciência avance e o preconceito diminua. Para tanto trouxe à luz o primeiro livro brasileiro de literatura sobre miopatia nemalínica.
Os Diários de Luke Wygand, livro publicado pela Construtores de Memórias, aborda os três anos de vida de Luke, pelo olhar do baby. A autora e avó apresenta o cotidiano da família, como os pais triatletas Carol e Richard lidam com a doença, são criativos e fortes na busca por novas soluções e não desistem sequer por um único dia do seu bem maior.
Lilia mora em Blumenau. Carol, Richard e Luke em Broomfield, no Colorado, onde há tratamento mais avançado para miopatia nemalínica. O livro está sendo vendido no site www.diariosdelukewygand.com ↗. O preço da capa é R$ 39,9. Não há fins lucrativos com a iniciativa.
“Acredito que o Luke seja uma referência para pessoas em situação parecida e a relação que os pais têm com ele mostra uma outra forma de como lidar com a miopatia nemalínica e outras doenças raras que causam limitações nas pessoas”, disse Lilia.
Os Diários de Luke Wygand: Amor de avó
O trabalho começou com posts no Facebook para encorajar a família numa condição adversa. Lilia estava nos EUA, quando Carol deu à luz e durante os três meses de internação na UTI neonatal do Joe Dimaggio Children’s Hospital, em Hollywood, até descobrir, após inúmeros testes, que Luke é portador de miopatia nemalínica.
O nascimento do neto, no dia 6 de julho de 2016, colocou os triatletas brasileiros Carol Monteiro e Richard Wygand no maior ironman de suas vidas. É desta forma que os dois definem o nascimento de Luke, o Jedi da família. Luke ganhou recentemente uma irmã, Amber. E está muito feliz por a família ter crescido.
O que é miopatia nemalínica?
As miopatias congênitas formam um grupo amplo, embora raro, de doenças neuromusculares. A mais frequente das miopatias é a nemalínica, que representa 17% dos casos. Ainda assim, esta doença genética atinge um percentual pequeno, um a cada 57 mil nascidos. A raridade faz com que muitos pais se sintam sozinhos.
