Lado B do autismo: O espectro retratado com a moldura do capacitismo

Augusto, jovem adulto sentado na praia de Boa Viagem, no Recife, com camiseta azul e sorrindo. Ilustra o lado B do autismo e síndrome de down.
Augusto tem trissomia 21 e vive o lado B do autismo. Filho da autora do artigo, ele ama praia, igual a mãe. (Foto: Reprodução. Créditos: Acervo pessoal)

A difusão de um discurso que se diz anticapacitista, mas que segrega dentro do que já é excludente

Um novo movimento tem me convidado à reflexão: a propagação de um discurso que se diz “anticapacitista”, mas que no fundo só enaltece as habilidades funcionais e autonomia das pessoas com autismo.    

Nas redes sociais, conduzido por autistas ou seus familiares, perfis evidenciam frases como “Autismo não é doença” ou “Lugar de autista é onde ele quiser” e arrematam com um vídeo e música emocionantes, mostrando, por exemplo, um autista que passou em Medicina.

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Moldura do capacitismo

O autismo tem sido retratado com uma moldura capacitista, que mimetiza o conceito de “normalidade” funcional e me pergunto sempre onde estão os autistas com sintomas mais graves nesse debate? Assim como o meu filho, de 26 anos, cerca de 40 a 70% das pessoas que têm TEA não são autônomas. Onde estaria o debate sobre inclusão e respeito à neurodiversidade?  

A autoestima de uns talvez seja a exclusão de outros. Nem todas as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) são funcionais como a advogada ou o médico geniais e superdotados retratados nas séries de tevê. Nem os adultos com vida funcional que descobriram seus diagnósticos tardiamente e falam do autismo de uma forma rasa em vídeos do Tik Tok, contribuindo para uma cultura social que ignora historicamente as pessoas com deficiências intelectuais e neurodivergentes.

Vivendo o Lado B do Autismo

O autismo é um espectro gigantesco dividido em níveis 1, 2 ou 3 de suporte, numa escala crescente de agravantes, como dificuldades na comunicação, falta de habilidades sociais e comportamentos restritos. Além disso, pode estar associado a condições físicas, psiquiátricas e/ou cognitivas e muitas comorbidades como a epilepsia, os distúrbios do sono, gastrointestinais e alimentares, além de depressão, ansiedade e TOC ou TDAH.

Cada caso é singular e a pessoa é impactada por multifatores: classe social, meio ambiente, saúde física e mental, acesso a tratamento. Precisamos disseminar o lado B do autismo: um transtorno que em muitos casos é incapacitante, que vem acompanhado de comorbidades graves e que impacta toda uma família. Qualquer tentativa de despatologização do autismo é um boicote na luta por políticas públicas para as pessoas que mais precisam.

É urgente que a sociedade se capacite para acolher as pessoas com deficiência intelectual, e não assistir a uma exposição de “superadores”. 

Augusto, que vive o lado b do autismo com síndrome de down, brincando com a água do mar.
#DescriçãoDaImagem #PraGeralVer: Augusto está sentado dentro do mar, na parte rasa. Ele observa a água límpida do mar atentamente, com a sua mão esquerda mexendo na água. Na foto ele está de perfil e seu rosto está posicionado para baixo, para a água do mar. (Foto: Reprodução. Créditos: Acervo pessoal)

Discurso excludente

Além disso, o discurso do autista funcional é elitista, classista e excludente. Como ativista, sei das dificuldades que as famílias de baixa renda enfrentam para obter o diagnóstico e tratamento do TEA. Em alguns estados, uma consulta ao neurologista pelo SUS representa dois anos de espera na fila. Quase o mesmo tempo para obter um benefício, como o da Prestação Continuada (BPC).

Tratar autismo com plano de saúde já é difícil, imagine sem. É sabido da luta em torno da taxação do rol de planos de saúde e da “indústria de terapias” em torno do autismo, que torna as famílias cada vez mais dependentes e ávidas por novas possibilidades de evolução para seus filhos. Já para famílias de baixa renda, a rotina é uma constante negativa de direitos fundamentais. Por isso, é fundamental a criação de políticas públicas em prol dos autistas e suas famílias.

Identidade Inclusiva

“Dizer que o autismo não é doença não é uma atitude inclusiva!”

Existe um processo de romantização e negação sustentado pelo medo. Medo da crueldade que é o bullying, da exclusão, da dor que é viver em uma sociedade que valoriza só os funcionais. Quem sabe exista espaço nesse mundo para criaturas etéreas e por isso tem tanto “anjo azul” hoje em dia por aí? Mesmo não sendo mais o azul a cor do autismo pois meninas também têm autismo e enaltecer a cor azul pode até dificultar o diagnóstico de meninas.

Não existe identidade inclusiva em dizer que “autismo não é doença”. É uma segregação dentro do que sempre excluiu dolorosamente. Existem 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Como se sente a mãe de uma criança com doença rara ou câncer? Ter uma doença deveria ser motivo para mais empatia e acolhimento. Disto trata a transformação social, de não afastar mais quem está doente e sobretudo os com sofrimento mental.   

Cada um é único. Exibir funcionalidades talvez seja a mais cruel armadilha do capacitismo. Todos merecem pertencer, ser acolhidos, respeitados e incluídos em sua neurodiversidade

Foto da mãe Daniela abraçada ao filho Augusto, que tem síndrome de down, ilustrando o artigo “Conscientização e luta contra o capacitismo estrutural”
Descrição da imagem #PraCegoVer: A foto em preto e branco mostra Daniela e Augusto abraçados. É uma imagem recente. Ele está de camiseta branca e com o rosto encostado no rosto da mãe, e está sorrindo. Daniela o envolve com um abraço, está de olhos fechados e sorrindo. Créditos: Acervo pessoal

***As opiniões expressas nos artigos são exclusivamente das pessoas autoras e não refletem necessariamente as opiniões deste veículo.


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Daniela Rorato

Mãe do Guto, empreendedora social e gestora da Soluções Inclusivas (@sejainclusive ). Ativista em defesa dos direitos das pessoas com deficiência (PcDs), especializada em políticas públicas para PcDs, ex-assessora da Frente Parlamentar em Defesa das PcDs de Pernambuco. Foi Vice-Presidente fundadora da ONG AMAR, com prêmios como a Medalha do Mérito Heroínas do Tejucupapo e o Prêmio Tacaruna Mulher. Criou o projeto “mãelitante” para ajudar e unir mães de crianças com deficiência através da sororidade.

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