Casa da Esclerose Múltipla simula os sintomas da doença em SP

Fotografia capturada do alto para baixo, mostrando a Casa da Esclerose Múltipla, em edição anterior. Na imagem, algumas pessoas circulam pela instalação.
Iniciativa aberta ao público, a Casa da Esclerose Múltipla oferece experiências, informação e a simulação dos sintomas para quem não conhece a doença, durante quatro dias em São Paulo. (Foto: Reprodução)

Instalação interativa no Shopping Cidade São Paulo tem como foco conscientizar sobre os desafios da doença gerando conhecimento e acolhimento.

A esclerose múltipla é uma doença complexa e desafiadora do sistema nervoso central que afeta milhões de pessoas em todo o mundo. Ela se manifesta de maneira variada e imprevisível, tornando difícil o diagnóstico e a compreensão por parte da sociedade em geral, o que pode resultar em diagnósticos tardios, contribuir para estigmas e equívocos no cotidiano de pacientes. Essa doença autoimune apresenta sintomas que variam entre as pessoas afetadas, dificultando a compreensão e o reconhecimento da enfermidade. Seus sintomas podem ser sutis, tornando-se um risco silencioso para quem convive com a doença.

Neste artigo

Boa leitura!

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Destaques da Esclerose Múltipla (EM)

  • 8 milhões de pessoas têm esclerose múltipla (EM) no mundo inteiro;
  • 15% de pacientes com EM também têm familiares com essa doença;
  • A taxa da EM em mulheres é 2x (duas vezes) maior do que em homens;
  • 85% das pessoas são diagnosticadas com a esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR), o tipo mais comum;
  • A maioria das pessoas são diagnosticadas com a doença entre seus 20 e 40 anos de idade.

A Casa da Esclerose Múltipla 2023

Para aumentar a conscientização sobre essa condição e fornecer uma visão mais profunda, a fim de facilitar o reconhecimento e estimular o apoio da sociedade a quem convive com esclerose múltipla, a Merck, líder em ciência e tecnologia, promove a partir de 16 de agosto a Casa da Esclerose Múltipla. Instalada no Shopping Cidade São Paulo, em São Paulo (SP), a iniciativa leva experiências, informação e a simulação dos sintomas para quem não conhece a doença.

“A esclerose múltipla pode ser uma doença de difícil compreensão para aqueles que não convivem ou sequer ouviram falar sobre ela. Esse desconhecimento pode levar ao atraso do diagnóstico, e até uma série de preconceitos no dia a dia dos pacientes, que muitas vezes não manifestam sintomas visíveis, mas estão experimentando uma série de desafios para locomoção, fala, visão e diversas outras tarefas diárias”, ressalta Dr. Fabio Armentano, líder da área terapêutica de Neuro & Imunologia na Merck.

Experiência interativa em São Paulo

Entre os dias 16 e 20 de agosto, o Shopping Cidade São Paulo receberá uma instalação que simula uma casa, onde cada cômodo permite que o visitante vivencie uma sensação semelhante à que uma pessoa com esclerose múltipla costuma enfrentar, como fraqueza muscular, vertigem e fadiga¹

Dessa forma, as pessoas visitantes estarão mais familiarizados com os possíveis sintomas da esclerose múltipla e mais preparados para se relacionar com pacientes futuramente, ou mesmo suspeitar da doença no caso da manifestação de sintomas. 

“Esse projeto foi criado pela Merck há seis anos como uma forma de potencializar as discussões sobre a esclerose múltipla durante o Agosto Laranja, especialmente em relação à qualidade de vida do paciente, e em como podemos acolher e dar suporte ao longo de toda sua jornada”, reforça Armentano.

Foto em outra edição da Casa da Esclerose Múltipla retrata mulher interagindo com o celular nas instalações da iniciativa.
Descrição alternativa #PraGeralVer: Pessoa interagindo com o celular em outra edição da Casa da Esclerose Múltipla. A experiência imersiva apresenta a história real de pacientes e seus familiares, disponibilizando informações em imagem, texto e áudio para as pessoas visitantes. (Foto: Reprodução)
Serviço

Casa da Esclerose Múltipla 2023

  • Data: 16 a 20 de agosto de 2023
  • Horário: das 10h às 22h
  • Local: Shopping Cidade São Paulo
  • Endereço: Av. Paulista, 1230 – Bela Vista, São Paulo – SP
  • Entrada gratuita.

Sobre a Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla é uma doença crônica e autoimune do sistema nervoso central (SNC), potencialmente incapacitante e que apresenta maior incidência em adultos jovens, especialmente mulheres dos 20 aos 40 anos de idade². Por ser uma condição que atinge diferentes áreas do SNC, os sintomas da EM se manifestam de forma muito variada, dificultando o diagnóstico. Entre os sintomas estão fadiga, problemas de visão, alterações na fala, alteração na sensibilidade ou formigamento dos membros, alteração no equilíbrio e/ou dificuldade na mobilidade¹.

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Avanços no tratamento da EM

As duas últimas décadas trouxeram avanços significativos para o manejo da EM, com o desenvolvimento de opções terapêuticas de alta eficácia e que possibilitam que a escolha do tratamento seja feita de forma individualizada, considerando as características da doença, os desejos e o momento de vida dos pacientes.

“Hoje temos disponível um amplo arsenal terapêutico que permite ao médico definir o tratamento ideal para cada paciente, a partir das especificidades da condição manifestada e de outros fatores associados ao dia a dia, e isso pode fazer a diferença na adesão e no sucesso do tratamento. Com o tratamento adequado, as pessoas com EM podem passar longos períodos sem surtos e ter uma rotina ativa, com qualidade de vida. No caso das mulheres, mais acometidas, vale lembrar que a maioria é diagnosticada em idade fértil, e hoje já é possível inclusive planejar uma gravidez e amamentação conciliadas ao tratamento”, explica Armentano.

Confira mais informações sobre a esclerose múltipla no site do projeto: www.casadaem.com.br .

Agosto Laranja

O Agosto Laranja é uma campanha mensal de conscientização que tem como objetivo divulgar mais informações sobre a esclerose múltipla, desmistificando a condição, incentivando o diagnóstico precoce e promovendo o acolhimento, o respeito e mais qualidade de vida para os pacientes.

A campanha foi criada em 2014 pela Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e mobiliza o Brasil inteiro com a promoção de diversos eventos como pedaladas, palestras, caminhadas, webinars e lives, além da iluminação de monumentos e prédios.

Sobre a Merck

A Merck é líder em ciência e tecnologia em Saúde, Life Science e Electronics, com cerca de 58.000 colaboradores que buscam impactar positivamente a vida de milhões de pessoas diariamente. A empresa atua em avanços tecnológicos e científicos, como edição de genes e tratamentos inovadores. Em 2021, teve vendas de € 19,7 bilhões em 66 países. Fundada em 1668, a empresa mantém a exploração científica e o empreendedorismo responsável como base de seus avanços. A família fundadora é proprietária majoritária. A Merck é reconhecida globalmente, exceto nos EUA e Canadá, onde opera como EMD Serono, MilliporeSigma e EMD Electronics. Para mais informações, acesse o site no link . 

Referências

1.“Eu me conecto, nós nos conectamos”: 30/5 – Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Biblioteca Virtual em Saúde MS. Disponível em: Link . (Acesso em julho de 2023)

2.Federação Internacional de Esclerose Múltipla. Atlas da Esclerose Múltipla. Disponível em: Link (Acesso em agosto de 2023)

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Jornalista Inclusivo

Da Equipe de Redação

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