Confira nosso mini-guia Especial pelo Dia Mundial das Doenças Raras 2023, com os números atualizados do Brasil e mundo. (Foto: Reprodução. Créditos: Rare Diseases International)
Um mini-guia sobre as doenças que afetam poucas pessoas, mas que exigem muita atenção e cuidado.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do Dr. Antonio Condino Neto, Imunologista e consultor do laboratório do Instituto Jô Clemente. Homem branco e calvo, com óculos de grau e usando terno.
À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)
"É fundamental orientar a população sobre o Teste do Pezinho Ampliado e sua importância para o diagnóstico de dezenas de doenças raras", aponta o Dr. Antonio Condino Neto, do Instituto Jô Clemente.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações e título para o Dia das Doenças Raras 2022. No topo, o texto: Dia Mundial das Doenças Raras! Abaixo, ilustração com os 16 rostos da campanha global de conscientização, promovida pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. No rodapé, sobreposição da logo oficial “Rare Disease Day” e do site “rarediseaseday.org”. (Foto: Divulgação. Créditos: Organização Europeia de Doenças Raras Eurordis)
A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras para a campanha do Dia das Doenças Raras de 2022.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE - Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h.
Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS.
No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)
O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o artigo “Doenças Raras e o Teste do pezinho é tema de Live", a imagem com o título: Teste do pezinho. No centro, a fotografia de dois pezinhos de um bebê. É possível perceber que a criança está dentro de um cesto. No canto direito inferior, o logo Instituto Jô Clemente. Créditos: Divulgação
Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho.
Organização promoverá em 1º de março live com especialistas em imunologia, erros inatos do metabolismo e genética.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto "Dia das Doenças Raras 2021" imagem em fundo branco com pinceladas coloridas nos cantos superiores, como adereços de design gráfico. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul com o slogan: Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J
Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco e pinceladas coloridas como adereços de design. Letras coloridas, e o texto: 28 de fevereiro de 2021, 4 canais para e celebrar o Dia das Doenças Raras. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul escura com os logos na cor branca da Aliança Distrofia Brasil, Casa Hunter, Cada Passo Importa, Instituto Vidas Raras. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J
Selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre diferentes tipos de doenças raras, além de locais que prestem serviços e apoio a pessoas com essas patologias, a depender da sua localização.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto sobre o Dia Mundial das Doenças Raras 2021, arte colorida com a foto em círculo do rosto da Dra. Viviane Guimarães, mulher branca de cabelos longos loiros e olhos verdes, logo acima do nome da sua coluna Advogada Responde. Ao lado, o texto: Especial, 28 de fevereiro de 2021, #DiaDasDoençasRaras, e o endereço do site rarediseaseday.org. No rodapé, a ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição JI
Nesta semana, precisamente em 28 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e objetivou difundir, sensibilizar e conscientizar profissionais de saúde, agentes políticos e a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico até o tratamento médico adequado.
