Videocast aborda a jornada até o diagnóstico e os impactos da doença, bem como a sexualidade, planejamento familiar e qualidade de vida, entre outros temas.
Boa leitura!
Dando Voz às Pessoas com AME
Como vivem os jovens e adultos com AME? Quais são seus sonhos, desejos, medos e realizações? Com o objetivo de dar voz às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), estas e outras perguntas serão respondidas no AMECast, uma iniciativa da biofarmacêutica Biogen, como parte da campanha “Juntos pela AME”. O videocast, lançado em agosto em menção ao Mês da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, contará com diferentes episódios nos quais a jornalista e Michelle Loreto entrevista pessoas que convivem com AME e compartilham um pouco de suas trajetórias.
AMECast: Histórias Reais de Quem Vive com AME
“O AMECast é uma iniciativa de conscientização muito importante. Ela fomenta o debate sobre os impactos da atrofia muscular espinhal na vida de jovens e adultos, que representam 35% das pessoas com a doença. A Biogen acredita que a informação tem o poder de ampliar as discussões e transformar o futuro dessas pessoas”, destaca Rogério Frabetti, gerente-geral da Biogen Brasil.
Frabetti explica a importância dos relatos reais:
“É preciso intensificar esse diálogo e reforçar, ainda mais, a urgência do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e qualidade de vida. Os relatos e a consequente aproximação com a sociedade, por meio da compreensão dos desafios dessas pessoas, visam gerar mudanças para acolher mais e melhor a comunidade de AME”.
Uma História de Resiliência no Primeiro AMECast
O primeiro episódio do AMECast já está disponível no website Juntos pela AME ↗, plataforma online que reúne informações, dados e materiais educativos sobre a doença – que foi desenvolvida para quem tem AME, familiares, cuidadores e profissionais da saúde, a partir de uma escuta ativa e diálogo com a comunidade.
Nele, a cantora, atriz e influenciadora digital, Daniela Bublitz, conta que foi diagnosticada com AME tipo 3 ainda criança. Apesar de todos os desafios impostos pela doença, Daniela exerce sua autonomia. Já fez comerciais, ganhou festivais, participou de musicais, viajou para diversos países, além de ser ativista nas questões da comunidade.
Daniela Bublitz conta como foi o seu processo até o diagnóstico, os principais desafios e impactos enfrentados, assim como a incursão na carreira artística e suas maiores conquistas, possíveis graças ao cuidado constante em parceria com sua equipe médica.
Cuidado Adequado e Ganho Motriz
Quando o assunto é cuidado adequado, Tatiana Branco, diretora médica da Biogen Brasil, explica que o diagnóstico precoce, a abordagem multidisciplinar e o tratamento farmacológico podem promover a estabilização da doença e propiciar ganhos motores.
“Esse conjunto de ações faz diferença na vida de quem tem AME. Contribui para melhorar a qualidade de vida e a autonomia dessas pessoas e isso, consequentemente, amplia suas oportunidades de desenvolver seus papéis socioeconômicos”, finaliza.
Próximos Episódios do Videocast
Até dezembro, cinco novos episódios do AMECast serão lançados. Além de abordar a jornada até o diagnóstico, o impacto social, físico e mental de uma doença rara e grave, outros temas como sexualidade, planejamento familiar, inclusão, acessibilidade, autonomia e qualidade de vida são tratados no AMECast pela jornalista Michelle Loreto — apresentadora do programa Bem Estar (TV Globo).
Assista aos episódios do videocast no site Juntos pela AME ↗.
Saiba mais sobre a AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa rara, passada de pais para filhos. Ela é causada por alterações genéticas no gene SMN1, localizado no cromossomo 5q, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Ela acomete aproximadamente entre 7 e 10 pessoas em cada 100 mil nascidas vivas.
Diferentes Níveis e Progressão da Doença
A AME é subdividida em cinco tipos (de 0 a 4), definidos pela idade de aparecimento dos sintomas e habilidades motoras atingidas. Assim, pessoas com a mesma doença podem apresentar diferentes níveis de acometimento: aquelas que não conseguem se sentar de forma independente; as que se sentam, mas não andam; ou pessoas que andam, mas que podem perder essa habilidade com a progressão da doença.
Apesar das diferenças e níveis de acometimento, a AME é inevitavelmente progressiva. Sem cuidado adequado, a enfermidade pode reduzir significativamente a independência de uma pessoa, tirando-lhe a capacidade de realizar a rotina de atividades diárias, tais como andar, escovar os dentes, ir à escola ou trabalhar.
Sintomas e Tratamento
Os principais sinais e sintomas da AME são: perda do controle e forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça; incapacidade/dificuldade de respirar.
O tratamento para a atrofia muscular espinhal é feito com uso de remédios, alimentação especial e fisioterapia. O medicamento Nusinersena (Spinraza) é o único medicamento registrado no Brasil para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Segundo o Ministério da Saúde ↗, diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. Contudo, estudos científicos apontam ↗ que alguns cuidados básicos referentes à nutrição, respiração e fisioterapia podem ser importantes para retardar o progresso da doença e prolongar a vida dos pacientes.
Juntos pela AME: Um Universo de Possibilidades
O Juntos pela AME é um HUB desenvolvido para as pessoas com atrofia muscular espinhal, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e o público em geral, a partir de uma escuta ativa e diálogo com a comunidade de AME. A plataforma online reúne informações, dados referenciados e materiais educativos sobre a atrofia muscular espinhal, desde a suspeita clínica até o diagnóstico, os cuidados multidisciplinares e pontos de vista de pessoas cuidadoras e profissionais de saúde experientes sobre diversos tópicos desde aspectos nutricionais até os equipamentos necessários para os cuidados adequados.
Sobre a Biogen
Fundada em 1978, a Biogen é uma empresa líder global em biotecnologia, pioneira em várias inovações revolucionárias. Com um amplo portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, trouxe o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal e dois tratamentos codesenvolvidos para abordar uma patologia definidora da doença de Alzheimer. A Biogen está desenvolvendo um pipeline de novas terapias em potencial em neurologia, neuropsiquiatria, imunologia especializada e doenças raras e permanece fortemente focada em seu propósito de servir a humanidade por meio da ciência, enquanto promove um mundo mais saudável, sustentável e equitativo.
