Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com fotos e informações em texto: “Biomarin apresenta – Minha História Vai Além”. Abaixo, em formato circular, há três fotografias. À esquerda estão Vanny e o filho Mario Neto, em seu colo. Vanny usa roupa verde e o filho, que tem acondroplasia e cinco anos, usa camisa escura. Na foto seguinte estão Bianca e a filha Luiza, de quatro anos, com acondroplasia. Bianca usa camisa vinho e Luiza uma blusinha azul acinzentada com detalhes rosa. À direita está Maria Rita, de 25 anos. Ela tem acondroplasia e usa vestido laranja. Fotos: Divulgação | Edição JI
Celebrando em 25 de outubro, o Dia Mundial de Combate ao Preconceito à Pessoa com Nanismo, a data tem como objetivo homenagear àqueles que lidam com a condição e conscientizar a sociedade a respeito da luta pelos direitos dessas pessoas. Para contribuir com a iniciativa, a BioMarin lança a campanha "Minha História Vai Além". Ao longo de todo o mês, serão realizadas ativações que vão dar visibilidade às pessoas com acondroplasia e ao tema.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte de capa ilustrando a reportagem “Pai cruza oceano buscando remédio para o filho e conquista ainda mais”. Na imagem há uma pessoa de costas, segurando uma mala e caminhando sobre a ilustração de um mapa. Sobreposto a arte, imagens de material genético e, como plano de fundo, a fusão das bandeiras nacionais do Japão com a do Brasil. Créditos: Edição JI
Antoine Daher descobriu que o filho tinha a Síndrome de Hunter (MPS II) - considerada doença ultrarrara, em 2012, ele então cruza oceano buscando remédio para o filho e convence farmacêutica a trazer os estudos do Japão para seu país.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem de capa da reportagem “Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia, que aguarda aprovação da Anvisa”, é uma fotografia com duas pessoas, mãe e filho, em momento de descontração. A criança, de pele branca, olhos claro e cabelos loiros está deitada de bruços, apoiada nos cotovelos. A criança tem nanismo e está sorrindo, mostrando quatro dentinhos. Atrás, abraçada ao filho, a mãe também é branca e loira, e está sorrindo. Créditos: Shutterstock
BioMarin iniciou registro no Brasil do medicamento que reduz possíveis complicações da doença em crianças. O presidente da Nanismo Brasil, Fernando Vigui explica o posicionamento da associação sobre o medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo, e fala sobre acessibilidade e capacitismo.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem ilustra o artigo: "Advogada pede “Tratamento já” a toda criança com doença de Batten". Arte com fotografia e sobreposição do texto: “Batten” (em letras grandes translúcidas) e, “Tratamento Já, Doença de Batten” (com fonte media na cor branca). Mais abaixo está escrito: “Pela conscientização de Batten/CLN” (em fonte pequena, sobre tarja azul). A fotografia de fundo mostra os irmãos Noah e Laine, irmãos que foram levados em menos de dois anos pela doença extremamente rara. Eles estão sentados em cadeiras de rodas. Créditos: www.noahshope.com (foto) | Edição JI
Pedido da advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas, Mônica Aderaldo, “Tratamento Já” para toda criança com doença de Batten é um esforço para combater a falta de acesso e informação sobre a patologia rara
Descrição da imagem #PraCegoVer: Matéria sobre o IR 2021, Doenças com direito a isenção: é ilustrada por imagem com fundo azul, o símbolo de acessibilidade (pessoa em cadeira de rodas), um estetoscópio, comprimidos, dois frascos e uma seringa com agulha. Créditos: Shutterstock
Recentemente, a Receita Federal prorrogou o prazo de encerramento da entrega da declaração do Imposto de Renda das Pessoas Físicas (IRPF) de 2021. A data foi estendida até 31 de maio e a notícia foi publicada na segunda (12) do mês de abril no Diário Oficial da União.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Reportagem “Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS” é ilustrada fotografia colorida da realização do exame. Imagem mostra uma pessoa com luvas descartáveis colhendo o sangue. Ela segura uma ficha com a mão esquerda, onde coloca a gota de sangue, enquanto segura o pé do bebê com a mão direita. Uma terceira mão que aparece na imagem é da pessoa que carrega a criança. Créditos: Edilson Rodrigues/ Agência Senado
O Senado Federal aprovou na última quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, que amplia para 53 o número de doenças diagnosticadas pelo Teste do Pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem colorida com logo do Instituto Serendipidade, no canto direito superior, e o slogan: Um novo olhar para a inclusão. Sobre fundo com filtro azul, a fotografia de Henri Zylberstajn com seu filho Pedro no colo. Henri é um homem branco de cabelos castanhos e usa camiseta preta. Seu filho tem a pele clara, cabelo loiro, usa camiseta preta e está com as duas mãos entrelaçadas. (Foto: Edição Jornalista Inclusivo. Créditos: Adriano Vizoni/ Folhapress)
O Instituto Serendipidade atua com a inclusão de pessoas com deficiência intelectual em todo o Brasil e no exterior, a partir de programas próprios e por meio de uma extensa rede de entidades parceiras, para as quais são oferecidos apoio operacional, estratégico e financeiro.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o artigo “Doenças Raras e o Teste do pezinho é tema de Live", a imagem com o título: Teste do pezinho. No centro, a fotografia de dois pezinhos de um bebê. É possível perceber que a criança está dentro de um cesto. No canto direito inferior, o logo Instituto Jô Clemente. Créditos: Divulgação
Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho.
Organização promoverá em 1º de março live com especialistas em imunologia, erros inatos do metabolismo e genética.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o texto "Dia das Doenças Raras 2021" imagem em fundo branco com pinceladas coloridas nos cantos superiores, como adereços de design gráfico. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul com o slogan: Raros são muitos, raros são fortes, raros se orgulham. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J
Representando as mais de 6 a 8 mil doenças raras em 6 continentes, foram reunidas as histórias individuais de 6 pessoas vivendo com uma condição rara: Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian, que compartilham suas experiências com todo o mundo, para reforçar essa comunidade.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem em fundo branco e pinceladas coloridas como adereços de design. Letras coloridas, e o texto: 28 de fevereiro de 2021, 4 canais para e celebrar o Dia das Doenças Raras. Logo abaixo, ilustração colorida do rosto das seis pessoas escolhidas pela Comunidade Global para representar os seis continentes: Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian e Harvey. No rodapé, faixa azul escura com os logos na cor branca da Aliança Distrofia Brasil, Casa Hunter, Cada Passo Importa, Instituto Vidas Raras. Créditos: Rare Disease Day/Eurordis Rare Diseases Europe/Edição J
Selecionamos 4 dos canais digitais do Brasil para auxiliar a população a encontrar informações sobre diferentes tipos de doenças raras, além de locais que prestem serviços e apoio a pessoas com essas patologias, a depender da sua localização.
