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Dia Mundial da Paralisia Cerebral 2020

Dia Mundial da Paralisia Cerebral

Descrição da Imagem #PraCegoVer: Fotografia de uma criança com o texto: Dia Mundial da Paralisia Cerebral 2020, 6 de outubro. A criança tem pele branca, cabelos longos loiros, e está na cadeira de rodas. Foto: Shutterstock

Utilize os recursos de Acessibilidade Digital da EqualWeb clicando no botão redondo flutuante, na lateral esquerda. Para a tradução em Libras, acione a Maya, tradutora virtual da Hand Talk , no ícone quadrado à direita. Para ouvir o texto com Audima utilize o player de narração abaixo.

Fisioterapeuta Neurofuncional convida: Vamos conhecer a Paralisia Cerebral?

Movimento social, o Dia Mundial da Paralisia Cerebral 2020 celebra a vida das pessoas com alterações neurológicas que afetam desenvolvimento motor, mobilidade e postura corporal

Em 06 de outubro celebramos o Dia Mundial da Paralisia Cerebral – data muito importante do calendário, quando são realizadas diversas ações ao redor do mundo para chamar a atenção para o assunto. A paralisia cerebral (PC)  é a desordem neurológica mais comum entre as crianças, mas ainda assim a falta de informação é gigante e os espaços de fala minúsculos. É um dia para mostrar ao mundo que ESTAMOS AQUI!!

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A paralisia cerebral é uma deficiência física, que afeta o movimento e a postura. É a deficiência física mais comum na infância. Ao redor do mundo sabemos que pelo menos 17 milhões de pessoa possuem paralisia cerebral. A cada 500 bebês nascidos, um é diagnosticado com paralisia cerebral. E esse é um número bastante expressivo para serem rotulados como “minoria”.

A paralisia cerebral é classificada de várias maneiras. A primeira classificação é de acordo com os tipos motores:

  • Espástica: acomete 80-90% das crianças. É o tipo mais comum. Os músculos parecem duros e esticados. Ocorre devido a danos no córtex motor. 
  • Discinético: acomete aproximadamente 6% das crianças. Caracterizado por movimentos involuntários como distonia, coréia e/ou atetose. Ocorre devido a danos nos gânglios da base. 
  • Atáxico: 5% das crianças. Caracterizado por movimentos instáveis. Afeta o equilíbrio e senso de posicionamento no espaço. Ocorre devido a danos no cerebelo. 
  • Tipos mistos: Um grupo de crianças com PC pode ter dois tipos motores presentes, por exemplo espasticidade é distonia. 
Foto com fisioterapeuta e criança para o Dia Mundial da Paralisia Cerebral
Descrição da Imagem #PraCegoVer: Autora do artigo, a Fisioterapeuta Carol Nunes está sentada com uma criança em sua perna. Carol tem pele branca e cabelos castanhos amarrados atrás da cabeça. A criança chamada Laura, tem pele branca e cabelos castanhos que estão amarrados. A criança tem paralisia cerebral diplégica espástica, e está utilizando Theratogs e intervenção com gesso. Neste dia estava muito calor e ela foi de óculos de sol para entrar no clima. Foto: Acervo pessoal

Também classificamos em relação às áreas do corpo afetada. Podendo ser:

  • Hemiplegico: quando um lado do corpo está acometido.
  • Diplégico: quando os membros inferiores estão mais afetados.
  • Tetraplégico: quando há acometimento importante dos quatro membros.

Alguns autores acrescentam mais dois tipos:

  • Monoplegia: apenas um membro afetado.
  • Triplegia: Três membros afetados. 

E classificamos ainda em relação ao nível de capacidade funcional, com a escala de classificação GMFCS, que classifica a ‘função motora grossa’. Ela é dividida em 5 níveis, de acordo com as capacidades funcionais da criança. Muito importante reforçarmos que é uma escala de CLASSIFICAÇÃO, e não de AVALIAÇÃO. Ou seja, não se mede o desempenho da criança, apenas a colocamos dentro de um nível motor, e assim podemos orientar melhor as famílias em relação à objetivos terapêuticos e sociais. 

Foto com Murilo para o Dia Mundial da Paralisia Cerebral
Descrição da Imagem #PraCegoVer: Murilo Pereira, jovem de pele branca, cabelos castanhos e barba por fazer, em sessão de fisioterapia. Autor da coluna Sem Barreiras aqui no Jornalista Inclusivo, ele tem paralisia cerebral sendo classificado como tetraplégico espástico. Estudante de jornalismo e paratleta da Equipe de Bocha Paralímpica Ituana, Murilo está com a medalha de bronze do Campeonato Paulista de Boccia. Foto: Acervo pessoal

Informações interessantes e importantes

Dados mostram que 2/3 das crianças com paralisia cerebral têm dificuldades no movimento, afetando um ou ambos os membros superiores. Isso quer dizer que atividades essenciais do dia a dia podem estar comprometidas:

  • Alimentar-se
  • Trocar de roupa
  • Escrever
  • Brincar
  • Manusear objetos

Essa informação é importante para que nós sempre busquemos alternativas para agir nessas dificuldades. E entendamos, assim, que a criança não é preguiçosa, como pensam alguns pais e mães. Ela tem uma dificuldade real, e por isso devemos respeitá-la, além de buscar sempre uma forma de incluí-la e para torná-la participativa.

Uma em cada quatro crianças apresenta distúrbios de comportamento. Essa também é uma informação importantíssima, uma vez que sociedade tem o hábito de julgar crianças com mal comportamento. E mais ainda, a julgar os pais pelo comportamento “diferente” do esperado. Isso faz com que as famílias participem cada vez menos na sociedade.

E ainda pelo fato de seus filhos com comportamento diferenciado não serem aceitos, muitas vezes os próprios acabam isolando ainda mais, a criança com deficiência. Não falta amor, não falta disciplina, não falta afeto, não falta respeito. Mas a criança pode se sentir desconfortável a qualquer momento e não conseguir controlar suas emoções.

“A solução sempre é o afeto. Sem julgamentos, sem críticas. Vamos deixar nossas crianças experimentarem o mundo e suas emoções.”

Foto de um garoto na bicicleta para o Dia Mundial da Paralisia Cerebral
Descrição da Imagem #PraCegoVer: Fotografia do Vitor, uma criança branca de cabelos castanhos cacheados. Vitor também tem paralisia cebral com diplégico nível GMFCS I, em treino de bicicleta no prédio da fisioterapia. Ele usa máscara hospitalar colorida. Foto: Acervo pessoal

Uma em cada cinco crianças apresentam problemas com o controle da saliva. Outra desordem que faz com que muitas famílias não vivam a rotina social como deveriam, por vergonha e principalmente por discriminação. O fato da criança maiorzinha não controlar a saliva não significa que ela não tem interesse em passear, brincar e se divertir. Ela tem tanta vontade e direito, quanto qualquer criança.

“Os olhares de discriminação e repulsa precisam ser extintos urgentemente”

Uma em cada três é incapaz de andar. E novamente digo aqui, não é preguiça, não é falta de fisioterapia e, principalmente, não é falta de esforço dos pais. Algumas crianças simplesmente não alcançaram a marcha, e tudo bem. Para isso temos engenheiros e técnicos maravilhosos que estão sempre criando e aperfeiçoando dispositivos de mobilidade para que essas crianças alcancem autonomia.

E o que nos cabe? Nos cabe lutar e construir acessibilidade. Acessibilidade arquitetônica e principalmente acessibilidade pessoal. Nos cabe ter interesse em saber onde estão essas crianças e como eu posso agir para que elas estejam sempre presentes, em todas as ocasiões e lugares. 

Uma em cada quatro crianças é incapaz de falar. Isso não significa que ela seja incapaz de se comunicar. Ao invés de excluir, podemos nos interessar pela comunicação alternativa. Podemos proporcionar maneiras de nos comunicarmos com essas crianças. Elas têm tantas coisas incríveis e divertidas a nos dizer, basta aprendermos a ouvir. 

Uma em cada duas crianças com PC apresentará prejuízo intelectual. E isso não significa nenhum fardo, nenhum sofrimento. Significa que elas precisarão de estratégias diferentes para compreender o mundo. Sabendo disso, mais do que nunca nós precisamos lutar pela *escola inclusiva e pela capacitação da educação. Todos temos direito à educação de qualidade e profissionais que se empenhem em transmitir ensinamentos. E mais, a diversidade por si só já é uma escola, então nada mais coerente que todos aprenderem juntos, uns com os outros.

Mais uma informação interessante, é que uma em cada 10 crianças com PC apresentará prejuízo visual grave. Isso nos faz refletir o como essa criança está percebendo o mundo. Será que ela está conseguindo se conectar com o mundo como gostaria? A criança que não colabora ou tem dificuldade em aprender, será que ela não está tentando nos mostrar que sua visão está prejudicada? Será que aquela criança que chora quando você a pega no colo, está reconhecendo você? O quanto a deficiência visual está impactando na vida dessa criança? São muitas reflexões. 

Então antes de julgarmos ou excluirmos uma criança com PC, será que não deveríamos nos questionar sobre todas essas possibilidades? Será que se entendermos tudo o que se passa com uma criança com paralisia cerebral, nós não conseguiremos ser mais afetuosos e mais engajados em trazê-las para nossa sociedade? Deixo aqui essa pergunta dentro do coração de cada um. São crianças como qualquer criança. Com uma vontade absurda de explorar o mundo e se conectar com outras crianças. Com uma vontade absurda de participar de seus grupos e serem reconhecidas pelas muitas coisas maravilhosas que têm a oferecer. 

Então hoje, no Dia Mundial da Paralisia Cerebral, eu aproveito para reforçar uma bandeira levantada por todos que se envolvem nesta causa. PARTICIPAR IMPORTA! Importa muito! Vamos conhecer a paralisia cerebral? Nada sobre nós, sem nós! 

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Carol Nunes
Carol Nunes

Formada em Fisioterapia pela Unesp, Ana Carolina Navarro Nunes tem especialização Neurofuncional com enfoque Neuropediatrico. É coordenadora do setor Neurofuncional da clínica Fisiocenter, em Itu (SP), onde também atende como Fisioterapeuta. Aqui no site Jornalista Inclusivo ela é responsável pelo espaço "Sem Filtro & Com Afeto".

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