Maior coalizão em prol da Atrofia Muscular Espinhal no Brasil, o Universo Coletivo AME quer aumentar o acesso aos medicamentos pelo SUS e acelerar a inclusão dessa doença rara no Teste do Pezinho. (Foto: Edição de arte)
Descubra como o Universo Coletivo AME está transformando a história das crianças com Atrofia Muscular Espinhal no Brasil. Conheça a maior coalizão do país, liderada por mães com expertise de mais de 20 anos, e saiba como estão lutando pelo acesso aos medicamentos e pelo diagnóstico precoce. Leia mais!
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do Dr. Antonio Condino Neto, Imunologista e consultor do laboratório do Instituto Jô Clemente. Homem branco e calvo, com óculos de grau e usando terno.
À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)
"É fundamental orientar a população sobre o Teste do Pezinho Ampliado e sua importância para o diagnóstico de dezenas de doenças raras", aponta o Dr. Antonio Condino Neto, do Instituto Jô Clemente.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto para falar da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do médico David Schlesinger (CEO da Mendelics). Homem branco com cabelos, barba e bigode ruivos e curtos. À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)
“Exames genéticos como o Teste do Pezinho e o da Bochechinha são essenciais no diagnóstico precoce e podem salvar vidas”, diz o médico geneticista David Schlesinger (CEO da Mendelics).
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE - Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h.
Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS.
No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)
O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Reportagem “Aprovada ampliação do Teste do Pezinho pelo SUS” é ilustrada fotografia colorida da realização do exame. Imagem mostra uma pessoa com luvas descartáveis colhendo o sangue. Ela segura uma ficha com a mão esquerda, onde coloca a gota de sangue, enquanto segura o pé do bebê com a mão direita. Uma terceira mão que aparece na imagem é da pessoa que carrega a criança. Créditos: Edilson Rodrigues/ Agência Senado
O Senado Federal aprovou na última quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, que amplia para 53 o número de doenças diagnosticadas pelo Teste do Pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Descrição da imagem #PraCegoVer: Ilustra o artigo “Doenças Raras e o Teste do pezinho é tema de Live", a imagem com o título: Teste do pezinho. No centro, a fotografia de dois pezinhos de um bebê. É possível perceber que a criança está dentro de um cesto. No canto direito inferior, o logo Instituto Jô Clemente. Créditos: Divulgação
Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente celebra avanços no Teste do Pezinho.
Organização promoverá em 1º de março live com especialistas em imunologia, erros inatos do metabolismo e genética.
