Observatório da Deficiência Intelectual de SP será lançado quarta-feira (20)

Mulher negra com síndrome de Down, em pé em um jardim durante o dia. Ela veste camiseta amarela e tem os braços cruzados. O fundo é composto por árvores e plantas. Ilustra o lançamento do 1º Observatório da Deficiência Intelectual do Estado de São Paulo.
O 1º Observatório da Deficiência Intelectual do Estado de São Paulo é uma iniciativa do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente (IJC) e da Unifesp. (Foto: iStockPhoto)

Objetivo é monitorar informações que auxiliem comunidade acadêmica, gestores e sociedade na promoção de saúde e políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência intelectual.

O Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional no tratamento das pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, em parceria com a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), anuncia o lançamento do Observatório da Deficiência Intelectual, na próxima quarta-feira, dia 20 de setembro.

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1º Observatório da Deficiência Intelectual do Estado de São Paulo

Considerado um importante marco para o público atendido pelo Instituto, a iniciativa do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do IJC tem como objetivo coletar informações, gerar interlocução com acadêmicos, gestores e a sociedade civil, além de acompanhar serviços e agendas que resultem na promoção da saúde e inclusão social.

De acordo com a Dra. Gabriela Arantes Wagner, que é a pessoa responsável pela supervisão e coordenação desse novo projeto, o Observatório da Deficiência Intelectual deverá informar a população sobre a importância das políticas de saúde pública: 

“Além disso, o projeto tem o papel de monitorar as informações com credibilidade, com o objetivo de aprimorar políticas de saúde, planejamento estratégico e tomada de decisão baseada em evidências”, destaca Wagner, que é professora adjunta do Departamento de Medicina Preventiva da Unifesp e pesquisadora pelo CEPI.

A pesquisadora, que tem uma filha com Trissomia do Cromossomo 21 (síndrome de Down), ressalta ainda que com o novo centro será possível gerar evidências de qualidade sobre o contexto da pessoa com deficiência intelectual no Estado de São Paulo:

“Com isso, será possível, enfim, auxiliar os gestores públicos e instituições de pesquisa na condução de informações de qualidade, as quais poderão ser medidas em longo prazo”, completa Wagner, supervisora e coordenadora do projeto.

Lançamento do observatório será presencial no IJC

O evento de lançamento do Observatório será realizado na sede do Instituto, a partir das 8h30 e irá abordar temas como a “Informação em saúde para deficiência intelectual”, “Políticas para pessoas com deficiência intelectual para o Estado de São Paulo” e “Informações para tomada de decisão”. 

A apresentação sobre a importância do novo centro de monitoramento será conduzida pela pesquisadora responsável, Dra. Gabriela Arantes Wagner, e terá como palestrantes as seguintes pessoas convidadas:

  • Luana Talita Diniz Ferreira (Hospital Samaritano);
  • Samara Kielmann (Hospital Alemão Oswaldo Cruz);
  • Carmela Maggiuzzu Grindler (Secretaria de Estado da Saúde de SP);
  • Silvia Grecco (Secretaria do Município de SP da Pessoa com Deficiência);
  • Andrea Alencar Oliveira (Secretaria do Município de São Caetano do Sul da Pessoa com Deficiência ou com Mobilidade Reduzida);
  • Luanda Chaves Botelho (Universidade Federal do Rio de Janeiro);e
  • Leandro Dall Ollio (Tribunal de Contas do Estado de SP).

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Sobre o Instituto

O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos. Há mais de 62 anos, atua promovendo saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. O instituto também apoia a inclusão social e a defesa de direitos dessas pessoas, além de disseminar conhecimento por meio de pesquisas científicas.

Pioneiro e inovador, o IJC desenvolve habilidades e potencialidades que favorecem a escolaridade e o emprego apoiado. Além disso, oferece assessoria jurídica às famílias, informando sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.

O Laboratório do IJC é referência no Teste do Pezinho no Brasil, sendo o maior do país em número de exames realizados. Atualmente, oferece o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública de São Paulo, possibilitando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo várias condições raras.

O laboratório é também um centro de referência no tratamento de doenças como fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito. Essas são doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem levar à deficiência intelectual se não tratadas corretamente.

O IJC também se dedica à produção e difusão de conhecimento sobre deficiência intelectual, TEA e doenças raras. Um dos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação. A instituição colabora com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, visando gerar conhecimento para estudos e informações para as pessoas. Além disso, busca criar novos produtos, serviços e modelos de negócio para a Organização.

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou acessando o site do Instituto Jô Clemente (IJC) no Link .

Jornalista Inclusivo
Jornalista Inclusivo

Da Equipe de Redação

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