Neurologista pediátrica explica que o atendimento multidisciplinar é essencial para promover a qualidade de vida de pacientes com PC.
A paralisia cerebral (PC), a deficiência mais frequente na infância, pode afetar tanto o desenvolvimento físico (como movimentos, postura, tônus muscular e habilidades motoras) quanto o cognitivo das crianças. Originada por lesões cerebrais durante a gestação, no parto ou nos primeiros anos de vida, a PC reflete significativamente na rotina familiar.
Muitas mães cuidadoras precisam renunciar a aspectos sociais, profissionais e pessoais para se dedicarem aos filhos. Desafios como preconceito, falta de acessibilidade, transporte e inclusão escolar são frequentemente enfrentados¹ ². Além disso, a condição também tem forte impacto em outras áreas. Confira quais neste artigo.
Boa leitura!
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Os impactos da paralisia cerebral no Brasil
A paralisia cerebral afeta mais de 17 milhões de pessoas globalmente. No Brasil, a organização World Cerebral Palsy Day estima que surgem pelo menos 30 mil novos casos por ano. Esses números destacam a magnitude do desafio que enfrentamos.
A paralisia cerebral tem um impacto significativo tanto social quanto economicamente no Brasil. Este artigo apresenta alguns dados e características epidemiológicas da paralisia cerebral no país, bem como os impactos dessa condição em outros aspectos do Brasil.
Impacto Social
- A paralisia cerebral afeta a interação e a socialização dos pacientes. As crianças com PC enfrentam dificuldades diárias para interagir com colegas e frequentar escolas de educação regular, já que muitas não estão preparadas para recebê-las de uma forma inclusiva³.
- As famílias das crianças e adolescentes com paralisia cerebral vivem na linha da extrema pobreza⁴. As mães cuidadoras muitas vezes abdicam da vida social, profissional e até mesmo pessoal em prol de seus filhos⁵.
- Há situações de preconceito, dificuldades de acessibilidade, transporte e de inclusão escolar⁵.
- As crianças e adolescentes com paralisia cerebral são, em grande parte, pertencentes a minorias sociais, de raça/cor parda ou preta, e suas famílias vivem na linha da extrema pobreza⁴.
Impacto Econômico
- A renda familiar mensal das famílias com crianças e adolescentes com paralisia cerebral corresponde a $252,87 dólares (hoje equivalente a R$ 1.296,72)⁴.
- As famílias enfrentam desafios financeiros significativos, pois os cuidados necessários para uma criança com paralisia cerebral podem ser caros⁶.
- O nível socioeconômico pode influenciar no desenvolvimento da criança com paralisia cerebral, sendo fator de risco considerado nas ações educacionais e de saúde voltadas a essa população⁶.
Esses impactos destacam a necessidade de políticas públicas eficazes e apoio contínuo para as pessoas afetadas pela paralisia cerebral no Brasil. Dada a complexidade da condição, é crucial enfatizar a importância do atendimento multidisciplinar para essas pessoas.
Dia Mundial da Paralisia Cerebral
A paralisia cerebral pode afetar várias áreas do desenvolvimento, como habilidades motoras, a comunicação e o aprendizado. Por isso, um time de profissionais de várias disciplinas – fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicologia – é essencial para abordar todas as necessidades dessas pessoas. Este atendimento integrado ajuda a melhorar a qualidade de vida das pessoas com paralisia cerebral, permitindo-lhes alcançar seu potencial máximo.
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No Dia Mundial da Paralisia Cerebral, celebrado em 6 de outubro, o hospital pediátrico Pequeno Príncipe conscientiza sobre essa deficiência permanente e reforça a importância da atuação de uma equipe multidisciplinar para um tratamento adequado da deficiência.
“A paralisia cerebral é decorrente de uma lesão de um cérebro que está em desenvolvimento e que pode acontecer desde o início da gestação por conta de traumas, malformações ou até mesmo durante o parto por alguma intercorrência. Nos primeiros anos de vida a paralisia pode acontecer por infecções como a meningite ou por traumas”, explica a neurologista pediátrica Elisabete Coelho Auersvald, do Hospital.
O atendimento multidisciplinar é essencial
Por ser uma condição permanente e sem cura, o diagnóstico rápido e a intervenção precoce constituem o principal tratamento da criança com paralisia cerebral. Esses fatores são determinantes para garantir um melhor desenvolvimento psicomotor e uma consequente melhora da qualidade de vida já durante a primeira infância.
Cuidados multidisciplinares com neurologistas, ortopedistas, fonoaudiólogos e psicopedagogos são essenciais para promover uma vida melhor a crianças com PC.
“Sabemos que a paralisia cerebral é uma condição persistente, não progressiva. No entanto, as habilidades da criança só vão progredindo à medida que novos processos são instigados. Desta forma, os profissionais de saúde devem sempre guiar ações visando a atender às metas funcionais das crianças”, diz a neurologista.
Entretanto, a especialista destaca que pacientes com paralisia cerebral podem ter independência e uma ótima qualidade de vida.
“A paralisia não tem cura, mas as pessoas podem ter uma vida muito produtiva e satisfatória, contanto que tenham o apoio e as adaptações adequadas”, finaliza Elisabete Coelho Auersvald.
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As classificações da paralisia cerebral
O comprometimento dos sistemas neuromuscular, musculoesquelético e sensorial é característico da PC. Conforme a disfunção motora atribuída a cada paciente com esse diagnóstico e o local da lesão cerebral, é possível classificar a paralisia cerebral. A doença é dividida em três principais tipos: espástica, discinética/hipotônica e atáxica.
Na paralisia cerebral espástica, que representa de 70% a 80% dos casos, os músculos são rígidos e fracos, podendo afetar o movimento de braços e pernas. Problemas de visão, como estrabismo, e a marcha em tesoura, quando a criança se desloca com uma perna à frente da outra, também são possíveis nesse quadro. Com a paralisia discinética ou hipotônica, o movimento involuntário é algo característico. Já a atáxica afeta o equilíbrio e a coordenação, junto de um tremor nos movimentos.
Resumo dos impactos da paralisia cerebral no Brasil
- Impacto na inclusão social: A paralisia cerebral pode afetar a interação social e a inclusão da pessoa na sociedade⁹. É importante que as políticas públicas promovam a inclusão social e a acessibilidade para pessoas com paralisia cerebral¹⁰.
- Impacto na educação: A paralisia cerebral pode afetar a aprendizagem, e intervenções pedagógicas são necessárias para estimular a aprendizagem, elevar a autoestima e promover a inclusão social¹¹ ¹². É importante que as políticas públicas que promovam a educação inclusiva para pessoas com paralisia cerebral.
- Impacto na saúde pública: A paralisia cerebral é uma das principais causas de deficiência física grave na infância⁸. O tratamento e a reabilitação desses pacientes podem ter um impacto significativo na saúde pública e no sistema de saúde do país⁷ ⁹.
- Impacto na economia: A paralisia cerebral pode afetar a capacidade de trabalho e a produtividade das pessoas afetadas⁹. É importante que políticas públicas promovam a inclusão no mercado de trabalho para pessoas com essa deficiência.
- Impacto na família: A paralisia cerebral pode ter um impacto significativo na família, que muitas vezes precisa lidar com a sobrecarga de cuidados e a necessidade de adaptação a uma nova realidade⁷ ¹⁰. Isso pode afetar a renda e a qualidade de vida da família, tendo um impacto na economia do país.
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Sobre o Hospital Pequeno Príncipe
O Hospital Pequeno Príncipe é uma entidade filantrópica sem fins lucrativos em Curitiba (PR), reconhecido como o melhor hospital exclusivamente pediátrico da América Latina. A instituição é a única do Paraná e da Região Sul do Brasil a aparecer no ranking da revista norte-americana Newsweek, que listou os 250 melhores hospitais do mundo que atuam com pediatria. O Pequeno Príncipe ocupa a 112ª posição.
Atuando há mais de 100 anos, a instituição oferece desde consultas médicas até cirurgias cardíacas, ortopédicas e hemodiálise. Com uma equipe multiprofissional, atua em 35 especialidades médicas e realiza 60% dos seus atendimentos através do Sistema Único de Saúde (SUS). O hospital dispõe de 361 leitos, incluindo 68 de UTI. Em 2022, a instituição realizou aproximadamente 250 mil atendimentos, 275 transplantes e 18 mil cirurgias, beneficiando pacientes de todo o país.
Referências
[3] Paralisia cerebral: dos aspectos físicos à inclusão social – USP – Universidade de São Paulo
[7] Paralisia cerebral | Biblioteca Virtual em Saúde MS (saude.gov.br)
[8] Paralisia cerebral e práticas pedagógicas: (in)apropriações do discurso médico (ufmg.br)
[9] Diretrizes de atenção à pessoa com paralisia cerebral (saude.gov.br)
[10] Redução das desigualdades no período de uma geração (paho.org)
[11] As respostas sociais para o estudante do ensino superior com paralisia cerebral (esepf.pt)
[12] Escalas de avaliação motora para indivíduos com paralisia cerebral: artigo de revisão (bvsalud.org)
Editor na Jornalista Inclusivo e na PCD Dataverso. Formado em Comunicação Social (2006), foi repórter, assessor de imprensa, executivo de contas e fotógrafo. É consultor em inclusão, ativista dedicado aos direitos da pessoa com deficiência, e redator na equipe Dando Flor e na Pachamen Editoria.
