Oportunidades de acesso a diagnóstico, cuidados multidisciplinares e inclusão social para pessoas com doenças raras variam muito dependendo do país onde vivem.
Dia da Consciência Negra alerta para o alto índice de mortalidade de mulheres negras com câncer, atribuído principalmente a falta de acesso ao diagnóstico e tratamento.
Após consulta pública e parecer positivo da CONITEC, Ministério da Saúde incorpora cladribina oral na lista de medicamentos oferecidos pelo SUS, no tratamento para esclerose múltipla.
Em seu terceiro ano, a campanha de conscientização apresenta um conto infantil baseado na história da pequena capixaba Liz Faleiro, menina com nanismo de 5 anos de idade.
Com o cuidado adequado, pessoas diagnosticas com a doença de Parkinson podem ter qualidade vida, segundo neurologista; conheça a importância da conscientização.
BioMarin iniciou registro no Brasil do medicamento que reduz possíveis complicações da doença em crianças. O presidente da Nanismo Brasil, Fernando Vigui explica o posicionamento da associação sobre o medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo, e fala sobre acessibilidade e capacitismo.
Tramita na Câmara dos Deputados um Projeto de Lei (PL Nº 5.559/2016), que dispõe sobre os direitos dos pacientes. O referido projeto visa assegurar direitos aos enfermos quando envolvidos em cuidados prestados por serviços de saúde público ou privado, ou mesmo por profissional de saúde.
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Esta iniciativa conta com o apoio da Associação Brasileira de Jornalismo Investigativo (Abraji), através do programa de mentoria “Acelerando a Transformação Digital”, em parceria com o International Center for Journalists (ICFJ) e o Meta Journalism Project.
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