Confira o conteúdo em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras e #CompartilheSuasCores.

Arte com ilustrações, foto e texto ilustrando artigo sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do Dr. Antonio Condino Neto, Imunologista e consultor do laboratório do Instituto Jô Clemente. Homem branco e calvo, com óculos de grau e usando terno. À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Dia Mundial das Doenças Raras no Brasil: Uma data para celebrar os avanços e conscientizar a sociedade

"É fundamental orientar a população sobre o Teste do Pezinho Ampliado e sua importância para o diagnóstico de dezenas de doenças raras", aponta o Dr. Antonio Condino Neto, do Instituto Jô Clemente.

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Arte oficial com ilustração de 16 rostos que participam da campanha e o título Especial Dia das Doenças Raras 2022.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações e título para o Dia das Doenças Raras 2022. No topo, o texto: Dia Mundial das Doenças Raras! Abaixo, ilustração com os 16 rostos da campanha global de conscientização, promovida pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. No rodapé, sobreposição da logo oficial “Rare Disease Day” e do site “rarediseaseday.org”. (Foto: Divulgação. Créditos: Organização Europeia de Doenças Raras Eurordis)

Dia das Doenças Raras 2022: ‘Conectando a comunidade mundial de Doenças Raras’

A Eurordis – Organização Europeia de Doenças Raras e seus mais de 60 parceiros de organizações da Aliança Nacional convidam toda a sociedade se para reunir às comunidades de doenças raras para a campanha do Dia das Doenças Raras de 2022.

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Arte com ilustrações, foto e texto ilustrando a importância da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, foto e texto para falar da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo, do médico David Schlesinger (CEO da Mendelics). Homem branco com cabelos, barba e bigode ruivos e curtos. À direita, no topo, está escrito: “Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. No mesmo canto da parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparece a logo da campanha e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Entenda a importância da triagem neonatal no diagnóstico precoce de doenças raras

“Exames genéticos como o Teste do Pezinho e o da Bochechinha são essenciais no diagnóstico precoce e podem salvar vidas”, diz o médico geneticista David Schlesinger (CEO da Mendelics).

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Arte com ilustrações, fotos e informações em texto sobre a LIVE que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. Descrição detalhada na legenda.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com ilustrações, fotos e texto ilustrando evento que vai esclarecer dúvidas sobre doenças raras. À esquerda, foto em formato de círculo com os nomes dos quatro participantes: Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler; Dra. Fernanda Monti; Dr. Antônio Condino Neto; Dra. Tânia Bachega. Abaixo está escrito: “LIVE - Você sabe o que são doenças raras?”. Dia 22 de fevereiro, às 18h. Na lateral direita está o título: ‘Especial Dia Mundial das Doenças Raras”. Na parte inferior estão as ilustrações coloridas dos rostos que fazem parte da campanha oficial “Rare Disease Day”, da EURORDIS. No rodapé aparecem as logos da campanha; do projeto #OutraDr, do Instituto Jô Clemente e o site rarediseaseday.org. (Foto: Divulgação/Edição. Créditos: Organização Europeia para Doenças Raras/www.rarediseaseday.org)

Live com especialistas esclarece dúvidas sobre doenças raras na terça-feira (22)

O Instituto Jô Clemente (IJC) promove na terça-feira, 22 de fevereiro, às 18h, uma LIVE sobre doenças raras (DR), com a participação de especialistas para debater a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico e tratamento precoce dessas doenças.

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