Pessoa em cadeira de rodas com mapa da América Latina ao fundo e texto ‘Doenças Raras na América Latina
Estudo inédito sobre o cenário de doenças raras na América Latina aponta os principais desafios e possíveis caminhos para melhoria. (Foto: Anna Spindelndreier / Societypix)

Panorama das doenças raras na América Latina: Desafios e possibilidades

Oportunidades de acesso a diagnóstico, cuidados multidisciplinares e inclusão social para pessoas com doenças raras variam muito dependendo do país onde vivem.

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O rosto de uma mulher negra com cabelos raspados ao lado de um texto destacando que mulheres negras com câncer do colo do útero têm mortalidade maior que outras.
Dia da Consciência Negra alerta para o alto índice de mortalidade de mulheres pretas com câncer, representando 53,66% dos óbitos entre 2010 e 2019. (Foto: Rawpixel)

Mulheres pretas com câncer do colo do útero: Uma batalha silenciosa

Dia da Consciência Negra alerta para o alto índice de mortalidade de mulheres negras com câncer, atribuído principalmente a falta de acesso ao diagnóstico e tratamento.

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Imagem de uma cadeira de rodas em um corredor de hospital.
Ministério da Saúde tem prazo máximo de 180 dias para disponibilizar nova opção de tratamento para esclerose múltipla a pacientes da rede pública. (Foto: Shutterstock)

Novo tratamento para esclerose múltipla é incorporado ao SUS

Após consulta pública e parecer positivo da CONITEC, Ministério da Saúde incorpora cladribina oral na lista de medicamentos oferecidos pelo SUS, no tratamento para esclerose múltipla.

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Foto real da menina com nanismo Liz Faleiro, vestida com uma fantasia de Mulher Maravilha. Ela aparece sobre a ilustração de campanha de conscientização “Minha História Vai Além”, que mostra a personagem Liz e sua cachorra Hakuna.
A pequena capixaba Liz Faleiro, de 5 anos, inspirou o conto infantil de uma menina com nanismo e sua amiga imaginária Hakuna, uma cachorra gigante. (Foto: Instagram. Arte: Divulgação)

Menina com nanismo inspira campanha de conscientização

Em seu terceiro ano, a campanha de conscientização apresenta um conto infantil baseado na história da pequena capixaba Liz Faleiro, menina com nanismo de 5 anos de idade.

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Pessoa estabiliza a mão com tremores segurando firme o próprio punho. Parkinson afeta 10 milhões da população global.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, atualmente estima-se que a doença de Parkinson afeta 10 milhões de pessoas em todo o mundo. (Foto: Shutterstock)

Doença de Parkinson afeta 10 milhões da população global

Com o cuidado adequado, pessoas diagnosticas com a doença de Parkinson podem ter qualidade vida, segundo neurologista; conheça a importância da conscientização.

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Fotografia com mãe e seu filho, ilustrando texto "Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia, que aguarda aprovação da Anvisa".
Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem de capa da reportagem “Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia, que aguarda aprovação da Anvisa”, é uma fotografia com duas pessoas, mãe e filho, em momento de descontração. A criança, de pele branca, olhos claro e cabelos loiros está deitada de bruços, apoiada nos cotovelos. A criança tem nanismo e está sorrindo, mostrando quatro dentinhos. Atrás, abraçada ao filho, a mãe também é branca e loira, e está sorrindo. Créditos: Shutterstock

Nanismo Brasil se posiciona sobre medicamento para acondroplasia

BioMarin iniciou registro no Brasil do medicamento que reduz possíveis complicações da doença em crianças. O presidente da Nanismo Brasil, Fernando Vigui explica o posicionamento da associação sobre o medicamento para acondroplasia – tipo mais comum de nanismo, e fala sobre acessibilidade e capacitismo.

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Foto em hospital, com descrição na legenda, ilustrando artigo sobre a importância do Estatuto dos Direitos do Paciente.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Artigo sobre a importância do Estatuto dos Direitos do Paciente, ilustrado por fotografia colorida com duas pessoas, fora de foco, preservando suas identidades. Pessoa acamada e outra de roupas brancas, que segura sua mão. Na lateral da foto, o foco mostra um suporte com soro e equipo, de uso comum em hospitais e clínicas. Créditos: Shutterstock

Estatuto dos Direitos do Paciente: Por que o PL 5559 é importante?

Tramita na Câmara dos Deputados um Projeto de Lei (PL Nº 5.559/2016), que dispõe sobre os direitos dos pacientes. O referido projeto visa assegurar direitos aos enfermos quando envolvidos em cuidados prestados por serviços de saúde público ou privado, ou mesmo por profissional de saúde.

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