Nesta semana, precisamente em 28 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e objetivou difundir, sensibilizar e conscientizar profissionais de saúde, agentes políticos e a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico até o tratamento médico adequado.
Lilia Monteiro decidiu sensibilizar as pessoas sobre a condição genética rara do neto Luke Wygand. O propósito é nobre. Somar para que a ciência avance e o preconceito diminua. Para tanto trouxe à luz o primeiro livro brasileiro de literatura sobre miopatia nemalínica.
Edu, o novo personagem da Turma da Mônica, é um menino de 9 anos que tem uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Acolhido de forma carinhosa pela famosa turminha, ele protagoniza sua quarta revistinha, que será apresentada por Mauricio de Sousa e pela Sarepta Farmacêutica durante uma live, nessa quinta-feira, 10 de dezembro, às 15h, na 1ª Bienal Virtual.
Ainda na gravidez, Adriana Araújo descobriu que a filha teria uma síndrome ortopédica rara e grave, a hemimelia fibular, uma doença que trouxe Giovanna ao mundo com os ossos da perna e dos pés deformados e apenas dois dedos na mão direita.
Projeto de Lei que cria Fundo Nacional para Tratamento de Doenças Raras aguarda aprovação.
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