Legenda descritiva: Imagem com o texto “A Voz do Autismo - Por Renata Ubugata”, com ilustração de cabeça branca e peças de quebra-cabeça coloridas. (Créditos: Freepik)
Por que “A Voz do Autismo”? É para reforçar algo muito importante: o fato de uma pessoa não falar não significa que ela não tenha algo que dizer.
Um dos principais desafios para os pais, cuidadores e profissionais que convivem com pessoas no espectro é estabelecer uma comunicação funcional pois, um dos principais comprometimentos do autismo é justamente a comunicação. E quando digo comunicação não me refiro especificamente a fala pois, muitos autistas não verbais conseguem se comunicar de forma alternativa.
Meus dois filhos mais velhos, ambos no espectro, ambos não verbais, têm dificuldade em se expressar de modo geral. Devido a nossa convivência, na maioria das vezes nós entendemos o que eles querem e conseguimos atender às suas necessidades. Da mesma forma eles entendem tudo o que falamos para eles, porém eles escolhem se querem ou não obedecer.
Embora a comunicação seja um desafio para muitos autistas, sei que ela é possível. Acredito que a maioria das crises que meu filho tem é devido a frustração de não conseguir se expressar por meio da fala. Apesar de fazer sessões de fonoaudiologia há alguns meses, ele não está tendo progressos significativos, e isso me entristece pois, de acordo com duas professoras e uma psicóloga que já o atenderam, ele tem potencial para desenvolver a fala.
Recentemente, comecei a ler um dos livros do autor Temple Grandin¹ – O Cérebro Autista – Pensando através do Espectro. Neste livro ela relembra algumas situações de sua infância, fala sobre sua experiência acadêmica, suas descobertas na neurociência referente a anatomia e ao funcionamento do seu próprio cérebro e das diferenças e semelhanças com o cérebro de uma pessoa neurotípica.
Desde a primeira vez que ouvi falar de Temple Grandin eu me encantei com a sua história de vida. É um exemplo de superação e esperança para todos que estão no espectro e seus familiares. Quando você ouve diretamente de uma pessoa autista como ela se sente, porque ela faz movimentos que para você parece não ter sentido, porque algo simples como olhar nos olhos de outra pessoa pode ser tão desconfortável, você passa a entender melhor o que é estar no espectro, e pode até se sentir mal por ter julgado aquela pessoa como “esquisita”.
Outra pessoa que me ajuda a tentar entender um pouco sobre como é estar no espectro é a Alice Casemiro (@alice_neurodiversa)². Seus textos são muito valiosos e relevantes a todos que se interessam pelo autismo e se importam com as pessoas no espectro.
Uma história que também me impressionou foi a de Carly Fleischmann³, uma jovem autista nível 3, não verbal, que encontrou uma forma de se comunicar com seus pais e expressar seus sentimentos utilizando comunicação alternativa. Posteriormente escreveu um livro com a ajuda de seu pai e utilizou as redes sociais para ajudar pais atípicos a se conectarem com seus filhos e na conscientização da sociedade sobre o Transtorno do Espectro Autista.
Estes são apenas alguns exemplos de pessoas no espectro que, graças a perseverança e o esforço de suas famílias, conseguiram superar as expectativas médicas e ainda puderam ajudar muitas pessoas a entender o que é o autismo. Reforçando algo muito importante: o fato de uma pessoa não falar não significa que ela não tenha algo que dizer.
Eu não sei se meu filho vai falar algum dia, eu espero do fundo do coração que sim. Meu sonho é ouvi-lo dizer “mamãe”, ou quando alguém perguntar “Qual o nome da sua mãe?” ele responder “Renata”. Mas o meu maior desejo é que, assim como a Carly, eles encontrem uma maneira de se comunicar, não apenas conosco mas com qualquer pessoa. Que eles consigam expressar seus sentimentos, suas vontades, suas frustrações e que possam a cada dia se tornarem mais autônomos para que um dia, quando não estivermos mais aqui, eles possam ficar bem.
Pedagoga, pós-graduada em Educação Infantil. Atualmente estudante de Educação Especial e Mãe apaixonada de dois meninos autistas.
