Oportunidades de acesso a diagnóstico, cuidados multidisciplinares e inclusão social para pessoas com doenças raras variam muito dependendo do país onde vivem.
Iniciativa foi lançada no mês em que se comemora o Dia de Luta da Pessoa com Deficiência e tem apoio de grandes organizações como AACD, Casa Hunter, Derdic e Fundação Dorina.
No Brasil, a doença rara MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente com 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos; Guia de Manejo traz diversas informações para pacientes, familiares e cuidadores.
Antoine Daher descobriu que o filho tinha a Síndrome de Hunter (MPS II) - considerada doença ultrarrara, em 2012, ele então cruza oceano buscando remédio para o filho e convence farmacêutica a trazer os estudos do Japão para seu país.
Projeto de Lei que cria Fundo Nacional para Tratamento de Doenças Raras aguarda aprovação.
Somos uma iniciativa independente de Jornalismo Inclusivo, focada no protagonismo e na representatividade da pessoa com deficiência. Aqui, você encontra conteúdo sobre direitos, mercado de trabalho, saúde, educação, cultura e outros ligados à inclusão.
Iniciativa apoiada pela Associação Brasileira de Jornalismo Investigativo (Abraji), através do programa de mentoria “Acelerando a Transformação Digital”, em parceria com o International Center for Journalists (ICFJ) e o Meta Journalism Project.
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