Apesar da ampliação do Teste do Pezinho, o diagnóstico tardio da Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda é uma realidade que preocupa muitas famílias.
Iniciativa da campanha "Juntos pela AME”, a série AMECast é apresentada pela jornalista do programa Bem Estar (TV Globo) Michelle Loreto, com entrevistas e histórias de pessoas que convivem com a doença.
Descubra como o Universo Coletivo AME está transformando a história das crianças com Atrofia Muscular Espinhal no Brasil. Conheça a maior coalizão do país, liderada por mães com expertise de mais de 20 anos, e saiba como estão lutando pelo acesso aos medicamentos e pelo diagnóstico precoce. Leia mais!
Ministério da Saúde atualiza Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas após consulta pública com mais de 500 contribuições da sociedade civil, para tratamento da AME no SUS.
Projeto de Lei que cria Fundo Nacional para Tratamento de Doenças Raras aguarda aprovação.
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