Uma conversa reveladora com uma advogada e a mãe de uma criança com Atrofia Muscular Espinhal tipo II, sobre os desafios e realidades do cenário no país. (Foto: Acervo pessoal)
Apesar da ampliação do Teste do Pezinho, o diagnóstico tardio da Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda é uma realidade que preocupa muitas famílias.
Iniciativa da campanha "Juntos pela AME”, a série AMECast é apresentada pela jornalista Michelle Loreto, com entrevistas e histórias de pessoas que convivem com a doença. (Créditos: Reprodução)
Iniciativa da campanha "Juntos pela AME”, a série AMECast é apresentada pela jornalista do programa Bem Estar (TV Globo) Michelle Loreto, com entrevistas e histórias de pessoas que convivem com a doença.
Maior coalizão em prol da Atrofia Muscular Espinhal no Brasil, o Universo Coletivo AME quer aumentar o acesso aos medicamentos pelo SUS e acelerar a inclusão dessa doença rara no Teste do Pezinho. (Foto: Edição de arte)
Descubra como o Universo Coletivo AME está transformando a história das crianças com Atrofia Muscular Espinhal no Brasil. Conheça a maior coalizão do país, liderada por mães com expertise de mais de 20 anos, e saiba como estão lutando pelo acesso aos medicamentos e pelo diagnóstico precoce. Leia mais!
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte com fotografia, texto e logo do Agosto Laranja 2022. No canto esquerdo superior, sobre um triangulo na cor laranja está a hashtag da campanha sEMtabu. No canto esquerdo inferior a logo: AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. A fotografia mostra uma pessoa em cadeira de rodas. Ela está de costas e olhando para uma grande janela branca. (Imagem: Edição de arte. Foto: Freepik. Créditos: Pressfoto)
Desenvolvido pela AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose desde 2014, o ‘Agosto Laranja’ já alcançou mais de 100 milhões de pessoas e contribuiu para diagnósticos mais precoces.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Foto colorida, em ambiente interno, ilustra notícia sobre ampliação do tratamento da AME no SUS. No topo da imagem, sobreposição de retângulo vermelho com a informação: “AME 5q – Atrofia Muscular Espinhal Tipo 2”. A foto é de uma criança de pele clara, que tem AME e usa máscara que auxilia na respiração. A imagem está desfocada para preservar a identidade da criança. (Foto: Edição JI. Créditos: Divulgação)
Ministério da Saúde atualiza Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas após consulta pública com mais de 500 contribuições da sociedade civil, para tratamento da AME no SUS.
