Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte de capa ilustrando a reportagem “Pai cruza oceano buscando remédio para o filho e conquista ainda mais”. Na imagem há uma pessoa de costas, segurando uma mala e caminhando sobre a ilustração de um mapa. Sobreposto a arte, imagens de material genético e, como plano de fundo, a fusão das bandeiras nacionais do Japão com a do Brasil. Créditos: Edição JI
Antoine Daher descobriu que o filho tinha a Síndrome de Hunter (MPS II) - considerada doença ultrarrara, em 2012, ele então cruza oceano buscando remédio para o filho e convence farmacêutica a trazer os estudos do Japão para seu país.
Deputado Eduardo da Fonte (PP-PE)
Projeto de Lei que cria Fundo Nacional para Tratamento de Doenças Raras aguarda aprovação.