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PL do Fundo da Saúde

Jornalista Inclusivo - Foto do Dep. Fed. Eduardo da Fonte - PL do Fundo da Saúde
Descrição da Imagem: #PraCegoVer - Fotografia do Deputado Eduardo da Fonte, vestindo camisa azul e gravata vermelha. Ao seu lado há o desenho de vários braços com as mãos abertas, em diferentes cores, e o título: Doenças Raras. Embaixo está escrito a hashtag Somos Todos Raros. Fim da descrição | Foto/Arte: Arquivo/Divulgação

Projeto de Lei cria Fundo Nacional para Tratamento de Doenças Raras e aguarda aprovação

PL do Fundo da Saúde apresentado pelo Deputado Federal Eduardo da Fonte foi sugestão da Dra. Viviane Guimarães, autora da coluna Advogada Responde, aqui no Jornalista Inclusivo

Especialista em Direito à Saúde e da Pessoa com Deficiência, a advogada Dra. Viviane Guimarães participou, junto da assessoria do Deputado Federal Eduardo da Fonte (PP/PE), da criação do Projeto de Lei conhecido como PL do Fundo da Saúde.

O PL (nº 3262/2020) que cria o Fundo Nacional para Custeio do Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, foi apresentado no dia 10 de junho, e “Altera a lei nº 13.930, de 10 de dezembro de 2019”, que passa a vigorar acrescido do seguinte parágrafo:

“Ao menos metade 1/2 do valor de 30% (trinta por cento) dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, previsto no art. 1º desta Lei, serão destinados ao Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas., assim definidas em regulamento.”

Com sessões virtuais, o Projeto de Lei segue Aguardando Despacho do Presidente da Câmara dos Deputados, Rodrigo Maia (Democratas/RJ).

Junto da Advogada, o PL do Fundo da Saúde conta com o apoio da AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal; da FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, e da Instituição Casa Hunter Brasil.

PL do Fundo da Saúde
Descrição da Imagem: #PraCegoVer - Fotografia mostra uma mão que segura um estetoscópio com o nome e o símbolo do SUS. É possível ver a pessoa veste jaleco branco. Fim da descrição | Foto: Divulgação

PL do Fundo da Saúde: Confira na íntegra o texto da Justificação

“De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.

No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

Por todos os motivos expostos e pelo alto custo das medicações, este PL tem como objetivo criar um Fundo Nacional de Custeio para o Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas.”

Como exemplo, citam-se as medicações:

Foto do Zolgensma para matéria do PL do Fundo da Saúde
Descrição da Imagem: #PraCegoVer - Fotografia do medicamento Zolgensma. A imagem do lado esquerdo mostra caixa com textos em inglês, e a imagem do lado direito mostra dois frascos. Fim da descrição | Imagem: Divulgação

Zolgensma – dose única – de aproximadamente US$ 2 milhões de dólares, utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), capaz de levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos dois anos;

Exondys 51 injeção, (eteplirsen), a primeira droga aprovada para pacientes sob o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), medicamento norte-americano, que tem um custo anual de US$ 300 mil (perto de R$ 1,2 milhão);

“Por outro giro, de R$ 1,3 bilhão gasto pelo Ministério da Saúde por medicamentos em 2019, R$1,2 bilhão foi destinado a custeio de tratamentos para doenças raras, ou seja, as doenças raras correspondem a 90% do que União desembolsa com processos por acesso a remédio. Dos 10 medicamentos mais demandados por ação judicial no SUS, nove são para doenças raras.

Por essas razões, conto com o apoio dos nobres pares para a aprovação desta matéria”, encerra o documento assinado pelo Deputado.

Acompanhe a Tramitação no site da Câmara dos Deputados, entre outras informações, clicando aqui. Também é possível se cadastrar para acompanhamento e Boletins.

Rafael Ferraz Carpi

Rafael Ferraz Carpi

Formado em Comunicação Social com Ênfase em Jornalismo (2006), Rafael assina como Editor responsável pelo conteúdo do site, edição geral e publicações. É autor do projeto Jornalista Inclusivo e já trabalhou como repórter em jornais impresso, e rádio AM, como executivo de contas em revista, fotografia e assessoria de imprensa. Atualmente atua como produtor de conteúdo, redator, e com marketing digital em mídias sociais.

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